У сына сегодня прошла двадцатая операция.
Казалось бы, совсем не сложная, но, как всегда, все не гладко.
Нас временно перевели в другое отделение — микрохирургию, потому что в нашем операционная была занята. Я надеялась, что оперировать хотя бы придет наш хирург, но нет — операцию проводили врачи другого отделения. Сразу стало не по себе, когда они первым делом начали искать порт на животе — а он там никогда и не находится. Возникла мысль: а видели ли они такой порт вообще? Куда нас отдали? Смогут ли они правильно установить иглу, чтобы проверить работоспособность порта?
После операции, когда сын проснулся, нас перевели обратно в торакальную хирургию.
Из-за сильного заброса в горизонтальном положении (даже на голодный желудок) мы ему с утра открыли гастростому, чтобы на операции не аспирировался содержимым желудка. Просто не есть и не пить для него недостаточно.Слили почти пол-литра желчи. В норме у человека на голодный желудок должно быть 40-60 мл содержимого. И она продолжает поступать — забрасывается в желудок и выше. Во время операции накапало ещё 150 мл. На обходе показали и нашему хирургу, и профессору. Профессор развёл руками: «Мы уже пытались понять причину, но за столько лет не разобрались. Не будем тратить на это время, это утопия». И ушёл. Это очень тяжело. До 18 лет осталось всего два года, а я так надеялась наконец решить эту проблему. Ведь говорили что помнят о нас, все на контроле. Если будет ясность, зацепка, то помогут. А похоже все, как сказал не так давно анастезиолог- вас просто списали на парентеральное питание. Не умирает от голода и хватит. Накрыло отчаянием.В голове, конечно, тут же мысли поехать куда то ещё, искать помощь. О лечении за границей. Но и там всё упирается в одно: «Приезжайте, обследуйтесь, мы посмотрим. Или разрежем и посмотрим. Главное — платите». Никакой конкретики, никакой итоговой цели. Даже диагноза нет. Если бы точно знать, что нужна определённая операция и где её делают — это одно. А так — ехать в пустоту, тратить огромные деньги, которых нет и которые придётся собирать, — не рационально. Но хоть бы понимать, на что именно собирать. Даже диагноза толком нет.
Сейчас мы в палате. Сыну поставили дренажи из раны. Пока очень больно и кровит. Обезбол подключили.
Завтра будет полегче.
каждый раз ваши истории как ножом по сердцу😢 на марс собираются отправлять людей, а еще на Земле столько нерешенных вопросов. Прогресс называется.