Войти
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир

Жизнь меняется.

Анна
Москва

Очень здорово!


Как кто-то и писал в комментарии: для кого-то 400 р - это кофе попить, а для вас-реальные улучшения в жизни!

Вы про мужа никогда не пишете, вы всё сами что ли? Лечение, больницы, трубы, перестановка?😱

0
03.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Анна, он ушел, когда Степа пошел в 1 класс. Погано ушел. В Новый год. Выяснилось что у него уже год 2 семья и он водил туда Степу, рассказывая что он один его растит. 🤷
Ушёл, сказал что устал от вечных проблем и больных детей.

Там у женщины уже был ребенок. Они поженились и родили второго. Мы с детьми переехали. Первое время он приезжал к детям, но не был уже года два. Он последние лет 15 не работал официально, сам на себя только. Платил 10 тыс. В последние месяцы перестал. Пару дней назад написал что с работой все плохо, будет устраиваться на официальную. Заплатит позже.

Со Степой он переписывается, со старшим не общается вообще.

0
03.02.2026
Анна
Москва
клюковка, обалдеть...нет слов(
Устал от больных детей! Бедный
0
03.02.2026
Екатерина
Настенька, 7 лет 6 месяцевРома, 3 года 6 месяцев Санкт-Петербург
Анна, мужики- слабый пол( и еще на голову похоже тоже слаб.... Восхищаюсь Светланой!!!!
0
03.02.2026
Анна
Москва
Екатерина, тут на здоровых-то детей уходит уйма денег. Писец, конечно. И физически не участвует, и деньги не даёт. Что такое 10 тыс? Это копейки по нынешним временам. Коммуналку оплатить не хватит
0
03.02.2026
Екатерина
Настенька, 7 лет 6 месяцевРома, 3 года 6 месяцев Санкт-Петербург
Анна, согласна🤐
0
03.02.2026
Няня Плам
Сын, 14 лет 6 месяцевДочь, 1 год 5 месяцев Новосибирск

Какие классные стены. Это обои такие?

А Степе можно что-то из вкусного? Или диета скудная и строгая?
0
02.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Няня Плам, да, это фотообои и раньше кровать стояла поперек комнаты, рисунок был над ней. Сейчас пока доступ к стояку нужно оставить для сантехников, решили не ставить так как было. Часть шкафа пришлось вынести временно.
Из вкусного- пастила яблочная, горький шоколад дольку, мармелад некоторый. Ну и что для нас вкусное, для него - нет. Он больше мясо любит.
0
02.02.2026
Няня Плам
Сын, 14 лет 6 месяцевДочь, 1 год 5 месяцев Новосибирск
клюковка, ну я а целом, например, что-то он сильно любит, а нельзя. Или можно, но немножко.
Или все время, допустим, каша на воде (утрирую).
0
02.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Няня Плам, он мечтает Курт поесть. Это какой то сыр в виде шариков. Но молочку нельзя.
Пельмени хочет, торт, но тоже нельзя.
Нельзя пшеницу, молоко, орехи, сою, яйцо, говядину, кролика.
Ну и жареное, жирное, лук, чеснок ограниченно. От сладкого и углеводного тоже плохо становится.
0
02.02.2026
лара
Крошка, 8 лет 4 месяца Москва
клюковка, пусть ест обязательно.мало ли, что дальше будет-пусть кушает сам. Трудно, сложно, но совсем не надо уходить на лечебное питание.
Вы знаете, у меня тут проблема была. Кое какие продукты нельзя было. И я то, что люблю жевала, пережевывала,но не глотала. Весь вкус получала. Может попробывать, хоть мизерную порцию-ощутить вкус своей любимой еды. Хоть иногда. Когда глотаем и в желудке вкуса же не чувствуешь... А так...
0
03.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
лара, ну не, это слишком большая сила воли нужна и самоконтроль. Да, все в голове и во рту. В больнице дети, которым не могут пересадить пищевод одиомоментно, им делают прорезь в шее и зашивают остаток пищевода. К прорези приклеивают мочеприемник и они едят через рот, а все валится в пакет. Родители параллельно кормят в гастростому. Рот ест, посылает сигнал в мозг, желудок наполняется. Все счастливы.
0
03.02.2026
ta987nya
Доченька-красавица, 18 лет 7 месяцевсынок, 11 лет 5 месяцевмалышка, 9 лет 3 месяцаСыночек, 2 года 9 месяцев Брянск

Комната очень уютная. Кровать если не знать то никогда и не скажешь, что медицинская.

0
02.02.2026
Ксения
Лев, 9 лет 11 месяцевМатвей, 4 года 4 месяца Москва

Степа хоть как-то учится сейчас ? Какой у него класс?

Когда я рожала второго, в роддоме познакомились с девушкой, теперь дружим. У нее родились близнецы и оба с особенностями, мужа нет....да тяжело бывает порой, но в целом она справляется не плохо. Именно на ее примере я поняла, что значит испытания даются тем, кто может их выдержать...но очень хочется, чтобы сильным женщинам давались не только испытания, но и радость...чего вам искренне желаю
0
03.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ксения, сейчас в 8 классе. Второй год повторяем его. Должен был быть в 9- ом. Учеба для галочки. Оценки рисуют. 3,4,5. Учиться дистанционно. Но учителя то не проводят уроки совсем, то отменяют занятия, то им меняют расписание... Вообще, это все одно название, а не учеба.
0
03.02.2026
Анна
Илья, 13 лет 1 месяцАндрей, 9 лет 5 месяцев Москва

А есть ли смысл вообще кушать, если это все равно все поднимается наверх? Внутривенного питания не достаточно? Обычную еду тоже надо кушать?

0
02.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Анна, сложно не есть, если можешь. Даже когда после операций длительно нельзя есть и пить, все равно голод испытывает и есть хочется. И когда в гастростому кормила, а через рот было нельзя- все равно хочется. Это все в голове.
И как бы нет логики не есть, если может что то да проходит дальше. Стул есть.
Дети, которые полностью на парентеральном питании длительно все равно с годами идут к тому, чтобы есть и пить все больше через рот, а мы получается будем уходить в обратную сторону. С врачами обсуждали этот момент, решили оставить как есть.
Вот эксперимент делали- ел весь день все через блендер. Это совсем грустно. Но так меньше еды с утра осталось в желудке. Договорились с хирургом что попробуем так несколько дней и если эффект будет каждый раз так, то доложить ему, а там уж что скажет.
0
02.02.2026
Ирина
Михаил, 23 года 10 месяцевСавенок, 12 лет 6 месяцев Москва
клюковка, у меня подруга в 19 лет перестала есть твердую пищу. Именно это голова, фагофобия называется. И вот уже 23 года она ест все только жидкое или гомогенизированное. Блендер не все. Но тоже много не съест. Конечно вид котлет, макарон, овощей и воды в блендере - это ужасно. Не представляю как это на вкус. Но уже больше 20 лет человек так живёт и никакие психиатры не могут ей помочь.
0
02.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ирина, ну вот она сама так хочет, а сын наоборот, не хочет, а нужно. Это все сложно...
0
02.02.2026
Ekaterina
Таня, 18 лет 8 месяцевПетя, 14 лет 11 месяцев Москва
клюковка, а вы Гептрал не кололи? Возможно надо бы
Он печень восстанавливает за пару месяцев
Возможно желчи меньше будет тогда...
0
02.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ekaterina, нет, не назначали. С печенью и желчным все норм. Просто все идет в обратном направлении, а так как ночью не пьет и не ест, то основное это желчь, она с остатками еды составляет всю консистенцию.
0
02.02.2026

Сколько же сил у Стёпы и у тебя!
каждый твой пост я читаю со слезами на глазах... своя слабость тут же кажется идиотской.... типа - что я тут из-за фигни расстраиваюсь и сдаюсь.
и реально какой же сильный бб! рада, что столько людей помогает твоей семье.
обращайся - мы рядом.

0
03.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Мумзелька, спасибо за поддержку 😘 мне это придаёт силы.
0
03.02.2026

Как хорошо, что ему стало хоть немного полегче! Кровать отличная!

0
02.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, сегодня были на кт. Надеюсь там все срослось и станет еще легче.
0
02.02.2026
клюковка, просто 🙏🙏🙏 Очень хочется что бы в вашей жизни появилась светлая полоса. И что бы она была как можно дольше.
0
02.02.2026
Zima
принц, 13 лет 8 месяцевпринцесса, 3 года 4 месяца Москва

слава Богу.

Свет пусть все будет хорошо 🙏
пусть эта новая реальность будет максимально облегчённая и Степе будет получше.
обнимаю я вас.
0
02.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Zima, спасибо! 🙏
0
02.02.2026
Анютик
Максимка, 10 лет 11 месяцевДениска, 6 лет 3 месяца Ростов-на-Дону

Я сначала не поняла, что это медицинская кровать)

0
02.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Анютик, да, так мне самой понравилась! Удобно что можно легко высоко поднять. Крепкая. Один недостаток- весит очень много.
Изображение
Изображение
0
02.02.2026
Алена
Влад, 4 года 9 месяцевЖду малыша, 28 неделя Москва

Светлана вы такая молодец, комната у ребенка супер! Надо же так уют создавать. Как у Степы дела с 3д принтером, делает что то?

0
09.02.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Алена, да, печатает.
0
10.02.2026
Анастасия
Санкт-Петербург

Очень уютно, так и не скажешь, что кровать медицинская. Сил вам.

0
03.02.2026
Юлия
Доченька , 8 месяцев 22 дня Москва

Какая классная комната!)

0
02.02.2026
Это был один из дурацких дней. Сняли гипс

Похожие записи