И снова в суд

Тихий ужас бюрократии, или Как нас "обеспечивают" жизненно важным питанием.

Пишу, просто констатирую факты. Про всю ситуацию с обеспечением.

У нас на руках есть официальное заключение врачебной комиссии из ведущей московской больницы. Там чёрным по белому расписано, что ему жизненно необходимо каждый день: специальные растворы, куча расходников, лекарства, энтеральное и парентеральное питание. Без этого — просто нельзя..

И что же? А ничего. Абсолютный ноль движения.

Заключение уже который месяц лежит где-то в минздраве. Официального отказа нам никто не даёт — видимо, чтобы не создавать письменных доказательств. Но и не даёт самого главного — того, без чего сын не может.

Знаю, что нужно писать официальные письма, требовать. Но это же отдельный квест: они будут молчать все положенные 30 дней, а на 30-й день пришлют отказ. А месяц пройдет впустую. Но, пожалуй, буду писать. Пусть хоть отказ на бумаге будет — пригодится для суда. К тому времени, как до суда дойдёт, отказ как раз подоспеет.

Сегодня слушала вебинар юриста из благотворительного фонда, который помогает людям на парентеральном питании. Стало ещё грустнее. Оказывается, во всей России есть только два единичных региона, где всё положенное выдают без суда и борьбы. В остальных — история, как у нас.

А в некоторых творят вообще невообразимое: вызывают семьи в минздрав на «профилактические беседы», пытаются прийти домой, чтобы пересчитать твои запасы, привлекают опеку. Родителям прямо заявляют, что они «обязаны» годами жить в больнице, чтобы получать питание через стационар. Это же абсурд. Слов нет.

И юрист советовал идти в суд самостоятельно, без прокуратуры( но с юристом) так как в некоторых регионах она занимается просто волокитой и далее отказывает.

И это еще мой ребёнок может есть через рот, а как же другие дети, кто полностью на парентеральном питании.. Очень устала и очень грустно от этой системы, которая вместо помощи выстраивает полосу препятствий там, где каждая минута на счету. Второе "открытие", что сказал юрист - оказывается даже если препарат входит в перечень жизненно важных лекарственных средств, то у пациента есть право получать его бесплатно, но совсем не факт, что Минздрав обязан его выдать.

А так из новостей- свн второй раз болеет за последние 2 недели. Выздоровел и снова в эту ночь свалился.

Ранее в постах я спрашивала про радионяню чтобы его слышать. Одна девушка посоветовала приложение и звонок общий через него. Попробовала. Всю ночь звонок не держится, сбивается к утру. Но я вообще теперь не сплю. Слышны все шорохи, кашель и т.д. Это так выматывает. Голова раскалывается весь день. Уснула я только под утро. Не знаю, я уже никакую радионяню не хочу, если она такая же громкая... 😁