Сегодня делали снова рентген. Позвали ещё микрохирурга. Пытались вводить контраст- бесполезно. Ничего не шло. Только когда начали вертеть сына с одного бока на другой, то под одним ракурсом увидели на снимках, что порт , сам хвост, что идёт в вену, сломан в районе ключицы. Начали щупать. Он прямо под кожей хорошо виден, так как жировой прослойки нет. И он проваливается. В одном месте. Видимо отломился и воткнулся в ткани и оттуда ничего не идет, но к счастью сто и туда ничего не дало ввести, а то бы засандалила ему под кожу лишнего.
Сделали сегодня еще фгдс. Нашли язву на "пищеводе".
Опять еда, желчь, но меньше значительно, так как мы усердно сливаем из гастростомы и промываем желудок. Поменяли заодно гастростому. Врач прошел эндоскопом все места операций и дошел до тонкой кишки, а она слипшаяся. Но такого у человека быть не должно. Обсудили и получается все так и выходит, как я предполагала. Еда падает только от веса и водой он толкает, создает моторику. А ночью из за положения тела, отсутствия поступления новой еды и воды, все идет обратно, что не далеко ушло. Поэтому с вечера мы чаще всего почти ничего не выливаем из желудка- чуть еды и чуть воды. Но утром выходит завтрак, съеденный сутки и бывает двое суток назад. Склоняются к генетике, которую все же не разглядели или миопатия, нейропатия.
Поговорили про Израиль. Врач настроен скептически. Тут долго рассказывать.
Вообщем, так как порт сломан, нет тромбов, то его надо менять, а портов нет. Возможно закупка через комитет закупочный больницы, но порты все импортные и с поставками сложности. Это на след неделе подадут заявку и пока закупят.. Вообщем, все не скоро. Конечно я ринулась сама искать. Нужного размера нет нигде. Под заказ через месяц- два. Нашла в наличии чуть меньше размером. Зато с доставкой успели привезти за 3 часа.
Теперь порт есть. Завтра врач будет просить чтобы нас взяли на операцию вне очереди. Если все сложится и в понедельник смогут, то во вторник готовы отпустить. Антибиотики мы и сами проколем. Так я успею собрать справки и госпитализироваться 4- ого в энц, Откладывать нельзя.
Держим кулачки, чтобы смогли взять в понедельник на операцию.
Господи, как же это страшно... Бедный мальчик, столько всего пережить.. А про вас, мамочка, вообще молчу, не приведи Господь такие испытания перенести🤦🏼♀️ Я сама с портом уже пять лет хожу, тоже кстати Селсайт. Сейчас то уже не используется, только промываю раз в три месяца...
Когда болеешь сам, это одно, но если кто то из близких, да твой ребёнок.. 😥 Обнимаю вас, милая🫂 Здоровья вашему сыну, а вам выдержать всё это и дай Бог скорейшей ремисии мальчику 🙏