Рассказываю, как все прошло.
Мы только что выписались из Эндокринологического научного центра им. Дедова (Москва). Лежали там с 4 по 8 мая.
Степану 16 лет. У него тотальное поражение ЖКТ (он ( жкт) не работает, на парентеральном питании с осени), плюс тяжелая мальабсорбция, плюс вторичный остеопороз. В этой больнице нас обследовали и сделали главное, чего мы пытались получить уже несколько лет, мыкаясь от одного врача к другому — впервые ввели препарат золендроновую кислоту (бисфосфонат). Это капельница, которая останавливает разрушение костей и помогает им стать крепче. У Степана за последние месяцы случилось уже множество переломов стоп, плюс на рентгене нашли проблемы с позвонками.
В энц сделали рентген позвоночника, но не как обычно для оценки сколиоза, а смотрели боком именно состояние позвонков. В грудном отделе — сильная сутулость (кифоз) уже 45 градусов, плюс остеопороз.
В пояснице — остеопороз и оказались начальные компрессионные переломы L3 и L4. То есть позвонки начали проседать. (Этого еще ему не хватало.)
В шейном отделе —остеопороз и небольшая нестабильность позвонков.
До этого мы лежали в Филатовской (хирургия, педиатрия), там про кости не делали обследований. Поэтому эти находки были для нас неожиданными, хотя, если подумать, логичными: при такой мальабсорбции дефицит кальция был огромный.
Как прошла капельница
Препарат вводили внутривенно капельно, доза небольшая (2 мг). Побочки начались где-то через сутки и держались несколько дней:
Высокая температура 39,9, сильнейшие боли в костях ног и спины, слабость, озноб,
падение фосфора в крови (до 0,72 при норме от 1,45) и временное падение кальция.
Врачи сказали, что это известная реакция острой фазы — так бисфосфонат работает. Больше всего мучили именно боли. Трясло его сильно. У меня позади несколько бессонных ночей. Снимали Нурофеном и дополнительными капельницами с кальцием. Но даже в ночь перед выпиской 39.4 температура. Говорили что три дня и все, но тут уже 4. Сделали анализы крови, думали что заболел или воспаление какое то, но нет. Это все реакция на капельницу. В инструкции до 7 дней.
Нам сказали, что такие капельницы нужно будет повторять примерно раз в полгода, чтобы укрепить кости и избежать новых переломов. В следующий раз, возможно, побочки будут легче. Продолжать пить большие дозы кальция советовали цитрат и витамин Д. Контролировать анализы и почки. У него слишком упал фосфор и много кальция теряется с мочой.
Пока Степан передвигается на коляске, но мы надеемся, что кости окрепнут, и он постепенно начнет больше ходить. Главное — теперь хоть что-то делаем для костей, а не только для кишечника.
На воскресение записаны на мрт стоп. Посмотрим что там с переломами.
В целом нужно больше двигаться. Это укрепит кости.
