Войти
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир

Выиграли суд у Минздрава! Но это ещё не всё.

Анна
Любимка, 16 лет 5 месяцевЛюбимка, 14 лет 1 месяц Ростов-на-Дону

Ох, как все сложно. А как будет потом, после 18 лет? Это все будет положено бесплатно?

0
15.05.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Анна, не знаю. Это меня очень страшит.
Я нашла в интернете мужчину с похожими частично этапами операций. И у него стоит плюсом порок сердца оперированный, сильнейший недовес, кормится в кишку, как мы год назад. Ничего ему не выдают и парентеральное не предлагают. Хотя он вообще там 35 кг.

И всего 3 группа инвалидности. Правда бессрочная.

Нашла его переписку на форуме с специалистом МСЭ. Он спрашивал можно ли ему повысить группу, так как работать не может.

И ему там ответили что да, вероятность есть сто дадут вторую группу, но на год и каждый год подтверждать. Или остаться с его третьей бессрочно.

Но это ж пипец... 🤦‍♂️

0
15.05.2026
Анна
Любимка, 16 лет 5 месяцевЛюбимка, 14 лет 1 месяц Ростов-на-Дону
клюковка, ужас(
0
15.05.2026
Ирина
Михаил, 23 года 9 месяцевСавенок, 12 лет 6 месяцев Москва
клюковка, те кто инвалид с детства, то проще дают. Потом ещё от региона сильно зависит.
0
15.05.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ирина, он тоже с детства, и вот третью бессрочно дали.
Степан мне сегодня заявил что не может учиться, в колледже.

Говорю дистанционный найдем, учиться то надо.

А он говорит не потяну, там тяжело, я не справлюсь.. Вот дадут ему 3 группу, на что жить.. Х. з. Теперь 9 класс будет, надо думать. Новая головная боль.

0
15.05.2026
Ольга
Вероника, 12 лет 7 месяцев Обнинск
клюковка, а Степан вообще кем себя видит, в какой профессии? Что нравится ему? Может мотивировать к учению чем-то? Он боится, что будет тяжело из-за чего? Из-за проблем со здоровьем или , что не хватит школьных знаний, потому что много пропускал?
0
15.05.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ольга, он боится что не сдаст огэ. Понимает что даже если помогут, то реально ничего не знает. Математику решает с трудом. Русского было три урока за год. С его дисграфией это катастрофа.
Я наседать не могу, голова у него и так не варит, самочувствие не очень. Мне его жаль. Он понимает что там то поблажек не будет и учиться еще сложнее, так как там проходят программу 10-11 класса.
Профессию мы выбрали, но поступать будет туда, куда сможет , где будут условия.
0
15.05.2026
клюковка, у кого есть инва, я так поняла можно гвэ сдать, а по отзывам он достаточно простой.
+ чтобы пойти в 10 с инвой тоже можно 2 экзамена только сдать, правда, иногда бодаться надо, но берут.
0
06.06.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Галина (Сумки Италия), ну что делать в 10? Потом сдавать ЕГЭ.
Это мы знаем, что можно сдать 2 предмета, но когда ты не учился несколько лет и память дырявая, то и это сложно. Он даже таблицу умножения не может запомнить.

0
07.06.2026
Ирина
Михаил, 23 года 9 месяцевСавенок, 12 лет 6 месяцев Москва
клюковка, а может вы ещё дополнительно свой диагноз f обновите. Ведь это все совокупность. Ну какая 3 группа. 3 группа - это с контролируемым сд1.
А тут человек с остеопорозом сильнейшим, с перентеральным питанием, весь в трубках. С паллеативом.
Степан как раз объективно оценивает свои возможности. У него же действительно нет сил и, если ещё и задержка есть лёгкая, то конечно ему сложно. Да и как учиться, если в школе-то не получается.
Хотя, конечно, слышала, что в некоторых колледжах очень легко учатся, и преподаватели чуть ли не пляшут, чтобы детей аттестовать. Но в дальше? Вот объективно, он же только удаленно сможет работать. И только что-то простое делать. Не знаю, что вообще можно такого придумать, особенно, когда ИИ сейчас очень много всего делает.
0
15.05.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ирина, по F у него от местного психиатра стоит легкая уо, но это только на бумажках, потому что по факту он учится по обычной программе, и хоть оценки рисуют, получается, что справляется, вряд ли это можно доказать как-то комиссии. Я всё надеюсь, что вот-вот что-то изменится, вот-вот что-то придумают, что-то предложит, не вечно же мы будем так жить.
0
15.05.2026
Ксения
Лев, 9 лет 11 месяцевМатвей, 4 года 4 месяца Москва
клюковка, ну хотя бы попробовать то надо....я про колледж. Я в свои 40 лет заканчиваю мед колледж и у нас такие кадры учатся....и это медицина. Если выбрать что-то попроще, то стёпа осилит, профессия обязательно нужна. Говорите с ним- время еще есть
0
15.05.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ксения, профессия нужна, конечно. Пойду еще на консультацию в управление образования- что таким детям делать и на пмпк сходу.
Когда переходили на дистанционное обучение мне они помогли, все подсказали, с школой решили многие вопросы.
0
16.05.2026
Ксения
Лев, 9 лет 11 месяцевМатвей, 4 года 4 месяца Москва
клюковка, подскажете, пожалуйста, а человек вообще долгие годы может находиться на парентеральном питании? И сколько стоит смесь? Возможно вы писали, не могу найти
0
16.05.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ксения, может годами.
Сам кабивен продается по 4 пакета в пачке. Один пакет на день.
Пачка стоит около 7 800 в Москве. В нашем городе нет.
Но еще витамины, которые надо добавлять, расходиники. ( иглы, шприцы, салфетки, обеззараживатель, перчатки стерильные, простыни стерильные, линии, заглушки ( 4 штуки самых дешёвых 280 руб).
Даже один липидный фильтр ( это чтобы он улавливал пузырьки, которые попадают в системе), стоит 1 тыс 1 шт. И это все одноразовое. Повторно нельзя использовать...
В месяц я посчитала выходит около 160 тыс на все.
Изображение
0
16.05.2026
Ксения
Лев, 9 лет 11 месяцевМатвей, 4 года 4 месяца Москва
клюковка, это жесть....надо добить этот минздрав. А пока будем собирать
0
16.05.2026
Ирина
Михаил, 23 года 9 месяцевСавенок, 12 лет 6 месяцев Москва

Поздравляю!

Ну раз Кабивен входит, может его чуть-чуть раньше выдадут?
Остальное, конечно, тоже очень нужно. Но хоть что-то бы начали выдавать.
А почему паллиатив не спросил у вас документы или не сказал, что ему не все пришло, чтобы вы ещё раз "пнули" заведующую.
0
14.05.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ирина, потому что ничего на самом деле у них не было. Минздрав наверняка просто заставил из так написать в пояснении к суду. Заведующая поликлиникой не направляла ничего сама в паллиатив. Направила в Минздрав и ей сообщили что все на столе у министра. И так неоднократно. Потом я знаю она повторно запросы писала. После моей шумихи ее заставили сделать еще протокол ВК в феврале. И далее во всех письмах Минздрав ссылался на него. А то, что в январе было затерялось и всплыло только сейчас. 🤷‍♀️
Минздрав остался при своей позиции, что только по решению суда готов обеспечивать, что ничего не положено. В аптеках региона нет его в наличии, через закупку только.
0
14.05.2026
Ирина
Михаил, 23 года 9 месяцевСавенок, 12 лет 6 месяцев Москва
клюковка, а причем тут вообще паллиатив?
Это они должны закупать и вам приносить? Вроде же поликлиника. Кто заявку формирует на закупку в Минздрав?
Сейчас почитала, почему все так. У Минздрава как правило нет финансирования и без суда они не могут планировать закупки в отсутствии плановых средств, хоть и по закону. А суд их обязывает закупить независимо от наличия финансирования. И таким образом чиновники Минздрава не отвечают за "нецелевое" (не плановое, не заложенное в бюджете) перенаправление средств, а вся ответственность на судебном решении.
Поэтому это, увы, не разовая история, а постоянная.
0
14.05.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ирина, Минздрав за лекарства отвечает, а расходники все - шприцы, салфетки, линии и даже инфузомат должен паллиатив предоставлять. На это рецепт не выпишешь.
Меня не ознакомили что там поликлиника насоставляла.
И смесь тоже через паллиатив.
Вообще мне все говорили что проводя через паллиативную службу закупка идет первоочередно.
У них финансирование и дофинансирование бодрее. Поэтому нам его и оформили.
0
14.05.2026
Ирина
Михаил, 23 года 9 месяцевСавенок, 12 лет 6 месяцев Москва
клюковка, тогда мне заведующую не то, что жалко, но как-то она между молотом и наковальней.
То есть она просто оператор. Взяла бумаги от вас, передала в паллиатив, паллиатив должен передать на закупку заявку в министерство и быстренько все вам должны выдать.
А получается заведующая, как ставленник Минздрава не может идти с ними на конфликт и всячески эту историю тормозит. Или просто вообще не понимает как быть, а никто ей не разъясняет, так как денег нет, делать ничего не получается.
И в итоге Стёпа без еды, она без места, Минздрав с предписанием, все поработали.
Жуткая система
0
15.05.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Ирина, да я думаю она ушла не из за нас , по своим причинам. С первым судом со смесью было то же самое. В суде тогда свалили что она неправильно и не туда направила документы и они несколько месяцев лежали не принятые в работу.
0
15.05.2026

Это здорово! НО... но все как обычно. Уволили стрелочника (ну не сама она ушла) и еще вопрос, насколько минздрав будет выполнять решение суда и как долго...
Сбор не останавливай, группу в вк надо продвигать. Слишком неповоротлива гос машина, когда дело касается траты денег.... А жить надо сегодня.

0
14.05.2026
Яна
Роман, 5 лет 8 месяцевАртем, 3 года 11 месяцев Ростов-на-Дону

Всегда удивляло то, как опираются всякие Минздравы и ТП. Как - будто их представители из своего кармана выделяют то, что положено людям.

0
14.05.2026
Яна, Тоже самое хотела сказать, как будто из своего кармана отдают!
0
14.05.2026
Алена
Влад, 4 года 9 месяцевЖду малыша, 27 неделя Москва

Поздравляю!!! какой сбор актуальный?


0
14.05.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Алена,спасибо! Он не менялся, ссылка одна, сбор один.
0
14.05.2026

Слава тебе Господи, ну наконец то

0
14.05.2026
Мама ангелочка и дочек, какие они все таки засранцы. Тьфу
0
14.05.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Мама ангелочка и дочек, минздрав- министерство здравоохранения- хранить здоровье.
А по факту как будто наоборот. Сидеть и упираться до последнего не смотря на очевидные факты.
Им давно переименоваться пора. У меня гора их отписок. И я на каждое писала возражение, так как если смолчу, то получается я согласилась.
Теперь уж отстану от них на время. Пока решение в силу не вступит.
0
14.05.2026
Сирень
Взрослый ребенок , 16 лет 8 месяцев Санкт-Петербург

Света, я рада за вас. Хорошая судья и прокурор,человечные.

0
15.05.2026
Анютик
Максимка, 10 лет 11 месяцевДениска, 6 лет 3 месяца Ростов-на-Дону

Как я за вас рада! Держу кулачки за вас.

0
14.05.2026
Марина
Гамбург

Я Вас поздравляю от души! Вы-борец!

0
14.05.2026
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Марина , спасибо! 🌹
0
14.05.2026
Elvirochka
Алиночка, 6 лет 4 месяца Балашиха

От души поздравляю!!!

0
14.05.2026
Тигр
Евгений, 9 лет 10 месяцевЕкатерина, 5 лет 2 месяца Екатеринбург

Ура!

0
15.05.2026
Альбина
Вова, 16 лет 2 месяцаДима, 12 лет 9 месяцевПланирую Москва

🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

0
14.05.2026
Как Минздрав лишает моего сына " еды" О доступности передвижения

Похожие записи