Войти
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

Выиграли суд у Минздрава! Но это ещё не всё.

35
Мама двоих (16 лет, 14 лет) Ростов-на-Дону
Ох, как все сложно. А как будет потом, после 18 лет? Это все будет положено бесплатно?
0
15.05.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анна, не знаю. Это меня очень страшит. Я нашла в интернете мужчину с похожими частично этапами операций. И у него стоит плюсом порок сердца оперированный, сильнейший недовес, кормится в кишку, как мы год назад. Ничего ему не выдают и парентеральное не предлагают. Хотя он вообще там 35 кг. И всего 3 группа инвалидности. Правда бессрочная. Нашла его переписку на форуме с специалистом МСЭ. Он спрашивал можно ли ему повысить группу, так как работать не может. И ему там ответили что да, вероятность есть сто дадут вторую группу, но на год и каждый год подтверждать. Или остаться с его третьей бессрочно. Но это ж пипец... 🤦‍♂️
0
15.05.2026
Мама двоих (16 лет, 14 лет) Ростов-на-Дону
клюковка, ужас(
0
15.05.2026
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
клюковка, те кто инвалид с детства, то проще дают. Потом ещё от региона сильно зависит.
0
15.05.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, он тоже с детства, и вот третью бессрочно дали. Степан мне сегодня заявил что не может учиться, в колледже. Говорю дистанционный найдем, учиться то надо. А он говорит не потяну, там тяжело, я не справлюсь.. Вот дадут ему 3 группу, на что жить.. Х. з. Теперь 9 класс будет, надо думать. Новая головная боль.
0
15.05.2026
Мама девочки (12 лет) Одинцово
клюковка, а Степан вообще кем себя видит, в какой профессии? Что нравится ему? Может мотивировать к учению чем-то? Он боится, что будет тяжело из-за чего? Из-за проблем со здоровьем или , что не хватит школьных знаний, потому что много пропускал?
0
15.05.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ольга, он боится что не сдаст огэ. Понимает что даже если помогут, то реально ничего не знает. Математику решает с трудом. Русского было три урока за год. С его дисграфией это катастрофа. Я наседать не могу, голова у него и так не варит, самочувствие не очень. Мне его жаль. Он понимает что там то поблажек не будет и учиться еще сложнее, так как там проходят программу 10-11 класса. Профессию мы выбрали, но поступать будет туда, куда сможет , где будут условия.
0
15.05.2026
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
клюковка, а может вы ещё дополнительно свой диагноз f обновите. Ведь это все совокупность. Ну какая 3 группа. 3 группа - это с контролируемым сд1. А тут человек с остеопорозом сильнейшим, с перентеральным питанием, весь в трубках. С паллеативом. Степан как раз объективно оценивает свои возможности. У него же действительно нет сил и, если ещё и задержка есть лёгкая, то конечно ему сложно. Да и как учиться, если в школе-то не получается. Хотя, конечно, слышала, что в некоторых колледжах очень легко учатся, и преподаватели чуть ли не пляшут, чтобы детей аттестовать. Но в дальше? Вот объективно, он же только удаленно сможет работать. И только что-то простое делать. Не знаю, что вообще можно такого придумать, особенно, когда ИИ сейчас очень много всего делает.
0
15.05.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, по F у него от местного психиатра стоит легкая уо, но это только на бумажках, потому что по факту он учится по обычной программе, и хоть оценки рисуют, получается, что справляется, вряд ли это можно доказать как-то комиссии. Я всё надеюсь, что вот-вот что-то изменится, вот-вот что-то придумают, что-то предложит, не вечно же мы будем так жить.
0
15.05.2026
Мама двоих (9 лет, 4 года) Москва
клюковка, ну хотя бы попробовать то надо....я про колледж. Я в свои 40 лет заканчиваю мед колледж и у нас такие кадры учатся....и это медицина. Если выбрать что-то попроще, то стёпа осилит, профессия обязательно нужна. Говорите с ним- время еще есть
0
15.05.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ксения, профессия нужна, конечно. Пойду еще на консультацию в управление образования- что таким детям делать и на пмпк сходу. Когда переходили на дистанционное обучение мне они помогли, все подсказали, с школой решили многие вопросы.
0
16.05.2026
Мама двоих (9 лет, 4 года) Москва
клюковка, подскажете, пожалуйста, а человек вообще долгие годы может находиться на парентеральном питании? И сколько стоит смесь? Возможно вы писали, не могу найти
0
16.05.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ксения, может годами. Сам кабивен продается по 4 пакета в пачке. Один пакет на день. Пачка стоит около 7 800 в Москве. В нашем городе нет. Но еще витамины, которые надо добавлять, расходиники. ( иглы, шприцы, салфетки, обеззараживатель, перчатки стерильные, простыни стерильные, линии, заглушки ( 4 штуки самых дешёвых 280 руб). Даже один липидный фильтр ( это чтобы он улавливал пузырьки, которые попадают в системе), стоит 1 тыс 1 шт. И это все одноразовое. Повторно нельзя использовать... В месяц я посчитала выходит около 160 тыс на все. Изображение
0
16.05.2026
Мама двоих (9 лет, 4 года) Москва
клюковка, это жесть....надо добить этот минздрав. А пока будем собирать
0
16.05.2026
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
Поздравляю! Ну раз Кабивен входит, может его чуть-чуть раньше выдадут? Остальное, конечно, тоже очень нужно. Но хоть что-то бы начали выдавать. А почему паллиатив не спросил у вас документы или не сказал, что ему не все пришло, чтобы вы ещё раз "пнули" заведующую.
0
14.05.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, потому что ничего на самом деле у них не было. Минздрав наверняка просто заставил из так написать в пояснении к суду. Заведующая поликлиникой не направляла ничего сама в паллиатив. Направила в Минздрав и ей сообщили что все на столе у министра. И так неоднократно. Потом я знаю она повторно запросы писала. После моей шумихи ее заставили сделать еще протокол ВК в феврале. И далее во всех письмах Минздрав ссылался на него. А то, что в январе было затерялось и всплыло только сейчас. 🤷‍♀️ Минздрав остался при своей позиции, что только по решению суда готов обеспечивать, что ничего не положено. В аптеках региона нет его в наличии, через закупку только.
0
14.05.2026
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
клюковка, а причем тут вообще паллиатив? Это они должны закупать и вам приносить? Вроде же поликлиника. Кто заявку формирует на закупку в Минздрав? Сейчас почитала, почему все так. У Минздрава как правило нет финансирования и без суда они не могут планировать закупки в отсутствии плановых средств, хоть и по закону. А суд их обязывает закупить независимо от наличия финансирования. И таким образом чиновники Минздрава не отвечают за "нецелевое" (не плановое, не заложенное в бюджете) перенаправление средств, а вся ответственность на судебном решении. Поэтому это, увы, не разовая история, а постоянная.
0
14.05.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, Минздрав за лекарства отвечает, а расходники все - шприцы, салфетки, линии и даже инфузомат должен паллиатив предоставлять. На это рецепт не выпишешь. Меня не ознакомили что там поликлиника насоставляла. И смесь тоже через паллиатив. Вообще мне все говорили что проводя через паллиативную службу закупка идет первоочередно. У них финансирование и дофинансирование бодрее. Поэтому нам его и оформили.
0
14.05.2026
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
клюковка, тогда мне заведующую не то, что жалко, но как-то она между молотом и наковальней. То есть она просто оператор. Взяла бумаги от вас, передала в паллиатив, паллиатив должен передать на закупку заявку в министерство и быстренько все вам должны выдать. А получается заведующая, как ставленник Минздрава не может идти с ними на конфликт и всячески эту историю тормозит. Или просто вообще не понимает как быть, а никто ей не разъясняет, так как денег нет, делать ничего не получается. И в итоге Стёпа без еды, она без места, Минздрав с предписанием, все поработали. Жуткая система
0
15.05.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, да я думаю она ушла не из за нас , по своим причинам. С первым судом со смесью было то же самое. В суде тогда свалили что она неправильно и не туда направила документы и они несколько месяцев лежали не принятые в работу.
0
15.05.2026
Мама мальчика (86 лет) Москва
Это здорово! НО... но все как обычно. Уволили стрелочника (ну не сама она ушла) и еще вопрос, насколько минздрав будет выполнять решение суда и как долго... Сбор не останавливай, группу в вк надо продвигать. Слишком неповоротлива гос машина, когда дело касается траты денег.... А жить надо сегодня.
0
14.05.2026
Мама двоих (5 лет, 3 года) Ростов-на-Дону
Всегда удивляло то, как опираются всякие Минздравы и ТП. Как - будто их представители из своего кармана выделяют то, что положено людям.
0
14.05.2026
Мама семерых (от 6 лет до 37 лет) Москва
Яна, Тоже самое хотела сказать, как будто из своего кармана отдают!
0
14.05.2026
Мама мальчика (4 года), беременна, 21 неделя Москва
Поздравляю!!! какой сбор актуальный?
0
14.05.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Алена,спасибо! Он не менялся, ссылка одна, сбор один.
0
14.05.2026
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года) Екатеринбург
Слава тебе Господи, ну наконец то
0
14.05.2026
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года) Екатеринбург
Мама ангелочка и дочек, какие они все таки засранцы. Тьфу
0
14.05.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Мама ангелочка и дочек, минздрав- министерство здравоохранения- хранить здоровье. А по факту как будто наоборот. Сидеть и упираться до последнего не смотря на очевидные факты. Им давно переименоваться пора. У меня гора их отписок. И я на каждое писала возражение, так как если смолчу, то получается я согласилась. Теперь уж отстану от них на время. Пока решение в силу не вступит.
0
14.05.2026
Мама мальчика (16 лет) Санкт-Петербург
Света, я рада за вас. Хорошая судья и прокурор,человечные.
0
15.05.2026
Мама двоих (10 лет, 6 лет) Ростов-на-Дону
Как я за вас рада! Держу кулачки за вас.
0
14.05.2026
Гамбург
Я Вас поздравляю от души! Вы-борец!
0
14.05.2026
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Марина , спасибо! 🌹
0
14.05.2026
Мама девочки (6 лет) Балашиха
От души поздравляю!!!
0
14.05.2026
Мама двоих (9 лет, 5 лет) Екатеринбург
Ура!
0
15.05.2026
Мама двоих (16 лет, 12 лет), планирую беременность Москва
🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
0
14.05.2026
Как Минздрав лишает моего сына " еды" О доступности передвижения

Похожие записи