Сегодня я получила заключение из федерального центра — РДКБ. И там официально подтверждён диагноз Степана: хроническая интестинальная псевдообструкция.
Это тот самый диагноз, к которому я шла сама. Долго, упорно, вместе с дипсиком.
Ну вот что поделать, когда врачи разводят руками и говорят что не знают как это называется и такого не встречали. Пришлось строить свои версии.
И наконец диагноз на федеральном уровне. И это они не видели ребенка. Я направила гистологии и выписки на телемедицинскую консультацию.
Почему это так важно? Потому что теперь у нас есть не просто мои догадки или слова некоторых врачей, а официальная бумага из крупнейшей клиники страны. Это значит, что диагноз не под вопросом. Это значит, что мы можем идти дальше — к инвалидности, к лечению, к пониманию того, как жить с этим.
В переди ещё много дел. Но сегодня я просто рада.
Рада, что меня услышали. А то в Филатовской мне только на словах говорили, а написать никто не решался.
Хочу, чтобы вы порадовались вместе со мной.
Предложили к ним госпитализацию в психоневрологию. ( второе заключение прислали от другого отделения).
Подумаю еще нужно ли и что это даст.
❤️
Светлана, я как всегда с ложкой дегтя,вы уж простите.
Но сейчас посмотрела «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (ст. 36.2) и регламентам Минздрава, при дистанционном формате «Врач - Пациент» (заочно по документам, без личного осмотра ребенка). А у вас был именно такой прием, так как вы обращались как физ.лицо. Запрещено выставлять диагноз без личного присутствия пациента. Можно лишь высказывать экспертное мнение.
И отсутствие четко прописанного диагноза по МКБ - это юридическая лазейка. Больница высказала свое мнение, но диагноза пока нет, если бы они его поставили - то нарушили бы закон.
Поэтому вас и вызывают,чтобы все провести официально. Хочется или нет, но ехать, увы, надо. И именно в интересах Степана.