Сегодня я получила заключение из федерального центра — РДКБ. И там официально подтверждён диагноз Степана: хроническая интестинальная псевдообструкция.
Это тот самый диагноз, к которому я шла сама. Долго, упорно, вместе с дипсиком.
Ну вот что поделать, когда врачи разводят руками и говорят что не знают как это называется и такого не встречали. Пришлось строить свои версии.
И наконец диагноз на федеральном уровне. И это они не видели ребенка. Я направила гистологии и выписки на телемедицинскую консультацию.
Почему это так важно? Потому что теперь у нас есть не просто мои догадки или слова некоторых врачей, а официальная бумага из крупнейшей клиники страны. Это значит, что диагноз не под вопросом. Это значит, что мы можем идти дальше — к инвалидности, к лечению, к пониманию того, как жить с этим.
В переди ещё много дел. Но сегодня я просто рада.
Рада, что меня услышали. А то в Филатовской мне только на словах говорили, а написать никто не решался.
Хочу, чтобы вы порадовались вместе со мной.
Предложили к ним госпитализацию в психоневрологию. ( второе заключение прислали от другого отделения).
Подумаю еще нужно ли и что это даст.
❤️
Здорово! И я бы легла к ним. У вас будет дополнительно выписка от федералов. И для инвы плюс, и может в процессе что еще решат/подскажут. Те же генетики по части нервно-мышечных нарушений у них. Можно в процессе госпитализации получить нужные заключения.