Войти
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир

Вот и точка, но пока сомневаюсь.

Лучший ответ

Не вижу смысла. Не уровень Испании. Пробовать Германию. И да, США. Там за счет высокого числа населения и хороших грантов, ситуация поинтереснее. И может быть, что очень заинтересует ваш случай. Но надо искать на кого выходить. С этим посложнее. Но я сталкивалась с историями, когда даже искали спонсоров с той стороны, что оплатить перевозку, операции, лечение и пребывание у них. Но это если случай прям очень будет интересен (я в этом не сомневаюсь, но надо найти конкретного врача/клинику).

4
22 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Черная кошка, все накладывается на то что год выпуска из школы, поступать, потом продление инвалидности в 18. Одни комиссии, врачи, госпитализации. Да и вообще сами мы конечно не потянем, а лечение уже взрослого считай пациента совсем не каждый фонд берет. Да практически никто не берет.. ((
0
22 ч
cranberry, ну запросы все эти, письма, все равно рассматривают не быстро. Потому я не думаю, что поиск нужного спеца будет быстрый. И никак не наложится на выпуск из школы. А вот уже с мсэ сложнее. Но я бы пробовала все равно искать. Разбираться по мере поступления проблем. В США через их местные фонды они реально могут собрать. Там же сами врачи могут направить кейс в фонды. Если случай их заинтересует.
1
22 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Черная кошка, я боюсь еще из- за всей этой ситуации политической не реально будет все это.
0
22 ч
cranberry, не думаю. Когда надо это не проблема. На самом деле люди и летают на отдых спокойно. И товары курсируют и т.д. Просто с некоторой логистической сложностью.
1
19 ч
Ирина
Коломна
cranberry, вот насчёт этого даже не думайте - ездят и по учебе и тур поездки в штаты. Даже до сих пор есть гранты для учителей английского из России. Просто все немного дольше, да.
0
14 ч
Ирина
Михаил, 24 года 1 месяцСавенок, 12 лет 10 месяцев Москва
cranberry, я бы попробовала вам помочь поискать, но знать бы что искать. Надо по профильным конференциям международным и рабочим группам смотреть ещё.
0
17 ч
Ирина
Михаил, 24 года 1 месяцСавенок, 12 лет 10 месяцев Москва
Черная кошка, надо искать статьи на эти темы в research gate или ещё каких-то базах мед.журналов.

Но надо четко понимать что искать, запросы должны быть фактически из аббревиатур синдромов и методов лечения.

После того, как найдутся статьи, то проверять авторов в том же research gate, а потом на сайте клиник.

Но что-то мне не верится, что есть что-то такое, потому что должны бы были наши врачи знать. У них реально очень узкое сообщество и есть совместные чаты. У университетских рентгенологов точно.

0
17 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Ирина, это не лечится. Поэтому все стандартные методы применяем. Просто есть это заболевание на фоне генетики. Это исключили, месть на фоне эндокринологии, неврологии. Это тоже все исключили. Лечат основное заболевание, а тут просто вспомогательные методы.

Я просто хотела минимизировать забросы. Так было бы легче жить. Он был бы мобильнее. Мог бы нагибаться и т.д. Но пока не хотят и не видят способы помочь с этим хирурги. А просто препараты не помогают. Другого нет.

0
17 ч
Ирина, это данные уже по опубликованным. А если текущая программа/грант, то данных может не быть или они в разных форматах. Могут быть смежные. И нет, не всегда знают. Особенно если исследование узко направлено. Но я бы все равно пробовала.
0
17 ч
Ирина
Михаил, 24 года 1 месяцСавенок, 12 лет 10 месяцев Москва
Черная кошка, ну гранты все равно получают специалисты известные в этой области, студенты и молодые учёные тоже, но все равно у них уже должны быть публикации по смежным тематикам, по этой сфере интересов. Но у Светланы, как я поняла, запрос на операцию, ну хотя бы оценку ее целесообразности и возможно именно проведения, а это не особо под гранты идёт. Может быть интересна именно генетика, которая дала (не верю я, что все исключили, исключили конкретные синдромы, но сочетание поломок может быть вообще новое) такую совокупность или влияние последствий вмешательства хирургического на течение или исследование какого-то лекарства.

Но быть в чужой стране подопытным кроликом и пробовать операцию, в которой отказывают врачи, фактически сшившие всю систему Степана? Рисковано? Наверняка там заставят подписать кучу бумаг, что все риски на пациенте и никто ничего не обещает, а судиться с ними там все равно никто не будет. Да и назад после операции ехать своими ногами - не просто. Не знаю.

Так хочется всего хорошего, но как его найти.

А у нас я думаю профессор после того как чуть не убил Степу и угробили ему поджелудочную больше решил не рисковать. Слишком опасно.

0
17 ч
Ирина, ну я бы не сказала что запрос прям на операцию. Тут вообще вопрос можно ли что то сделать. Так сказать докопать до сути. По факту надо же улучшить ситуацию. Что бы Степе было полегче жить. Это же состояние за собой тянет и тянет системы организма... Тут вопрос именно качества жизни острый.
0
16 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Ирина, теперь наш хирург предлагает мне гомеопата.. 😒

Завтра приедет от него кинезиотерапевт, которая Степу тейпировала год нащад ,снимать видео и проверять рефлексы для гомеопата.

Мне конечно приятно, что они все о нас думают и хотят помочь. Но выглядит уже как отчаяние. То предлагал китайский аппарат биоэнергетический купить за 300 тыс, теперь гомеопат...

0
16 ч
Ирина
Михаил, 24 года 1 месяцСавенок, 12 лет 10 месяцев Москва
cranberry, ну насколько я поняла хирургическое лечение вообще не показано при ХИПО, так как очень высоки риски летальности и каждая последующая операция состояние только ухудшает, хотя Стёпа и тут контрпример в чем-то. Но когда не работает доказательная медицина, то всякая акупунктура остаётся.
0
14 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Ирина, ну тут не про то, чтобы операцией вылечить, но паллиативные операции делают. Мне кажется если убрать заброс желчи, то это продлит значительно жизнь. А так эта желчь в огромном количестве постоянно в желудке и пищеводе. Все разъедает.
0
14 ч
Ирина
Михаил, 24 года 1 месяцСавенок, 12 лет 10 месяцев Москва
cranberry, да я понимаю. Вы там держитесь.

Вот я понимаю, что по сравнению с вами это ерунда, но как подумаю про своего старшего с СД1 теперь. Вот 100 лет назад с ним просто умирали. 10-15 лет назад ещё не было датчиков непрерывного мониторинга, а теперь все есть и уже и инвалидность с этим не дают.

Может ещё пройдет какое-то время и что-то придумают и для Степы

0
13 ч
Лёля
Арина, 3 года 5 месяцевАлдар , 3 года 5 месяцев Краснодар
0
1 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Лёля, да, я переписываюсь с ее родителями. Слежу за новостями.

Доктору нашему в Филатовской про них рассказала. Он так посмотрел на меня и спросил- "ее вылечили? Она стала здоровой? Нет. Ну и что тогда... "

Конечно ребенку стало значительно легче, да.

0
1 ч
Лёля
Арина, 3 года 5 месяцевАлдар , 3 года 5 месяцев Краснодар
cranberry, ну я так поняла операция все же планируется, надо только окрепнуть к ней.
0
1 ч
Лёля
Арина, 3 года 5 месяцевАлдар , 3 года 5 месяцев Краснодар

А в Корею в Северанс вы не пробовали писать?

0
1 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Лёля, не, не пробовала.
0
1 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Лёля, там им уже отрезали кусок кишки не работающей.

Потом соединят, когда организм научится жить так. У нас тоже такое делают часто. Просто у нас в стране не могли найти этот участок в их кишечнике. А у моего как то на всем протяжении все не так. Но я да, взяла контакты их менеджера. Думала написать, но ждала шагов от Испании. Теперь уж все.

0
1 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир

Вообщем, мне позвонили снова. Извинялись и слегка уговаривали ждать.

Девушка сказала что понимает как плохо получилось, что так долго тянули время и ничего не сделали.

Ответила на мои вопросы. Что да, даже выйдя из отпуска не факт что консультация состоится.

Сказала что так не положено, но она зачитает мне комментарии врачей, которые оставили к нашим документам, чтобы убедить меня, что их рассматривали и пытались помочь и что исключили то и то.

И почитала.. Честно, после этого я сразу сказала что ждать консультацию не буду. Блин, это уровень просто районной поликлиники.

Один пишет, что не смотрел снимки, так как не смог открыть, но рекомендует сделать кт грудной клетки, фгдс и рентген с контрастом.

А я им и мрт и кт и рентген и фгдс прислала и наш врач сделал динамику фгдс и рентгенов за несколько лет. И я все это перевела.

Второй снимки смотрел, но его заключение- это наше описание МРТ слово в слово. Он просто переписал и написал что вероятно это проблема моторики. Так это очевидно, неужели они думают что наши хирурги думают иначе...

Какие то паллиативные, воспомогающие операции они не рассматривали вообще.

Я все еще верю, что могла бы помочь реконструкция с анастомозом по Ру (Roux-en-Y).

Вообще нет такого подхода-" чем я могу помочь". Только каждый от себя отписался что увидел и все, причем не вникнув комплексно. Никто не оценивал гистологию, генетику.

0
18 ч
cranberry, ну писец... Либо просто не захотели, либо уровень у них ниже плинтуса....
0
16 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Черная кошка, вот после такого я сразу решила ничего больше не ждать. Девушка вообще не в теме видимо медицинских нюансов и она всегда с таким с восторгом о врачах их говорит. Видимо там профессия врач очень уважаемая.

И это она меня впечатлить этим решила.

Но, блин, я тогда представляю какой там гастроэнтеролог..

1
16 ч
cranberry, вы для них слишком редкие судя по всему.
2
15 ч

К сожалению, не все можно исправить. Но не пробовать обращаться ведь тоже не вариант. Деньги вам вернут, купите что то хорошее и полезное Степану. Остается помогать ему какими то плюшками современными. Ну вот, типа кровати, которую купили. Она облегчает. Наверняка есть еще масса всего некупленного, что сможет облегчить Степе жизнь. А мы поможем, чем сможем. Может какой то фонд снова возьмется питание закупить? Пока минздрав ни мычит ни телится...

0
4 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Мама ангелочка и дочек, я обращалась в фонды в течении года. Отвечают что положено выдавать все, суд идет, вот ждите. Готовы только юридическую консультацию предоставить.

Я продолжаю закупать сама.

0
4 ч
Мама ангелочка и дочек, а не купить, так свозить его снова в отпуск). Чтоб вы отдыхали. Жизнь видели хоть иногда. Впечатления приятные. Это очень важно. Можно попробовать переключиться на это. Есть у меня знакомый. Рак легких ему поставили. Он решил, что хочет получить побольше впечатлений. Везде ездил, где мог. Даже в соседних крупных городах всегда есть что посмотреть. Мы, кстати, регулярно этим занимаемся сами. Пока ездил, и рак вылечил😂. Живет себе, жена дети... А то помирать уж собирался. Я к чему, эмоциональное состояние тоже много значит. Может Степе коляску купить с электроприводом, для путешествий? Ну чтоб можно было расстояния большие преодолевать, без вредя для его костей.
1
3 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Мама ангелочка и дочек, коляска есть. Стоит. Не хочет он в ней кататься уже.
0
2 ч
лара
Крошка, 8 лет 7 месяцев Москва

Отказаться однозначно. Понятно уже, что именно они ничем вам не помогут и ничего нового не скажут. Само собой деньги возвращать.

На врача, я бы не надеялась. Соглашусь, что практикующая мировая звезда гастроэнерологии в декрете. И прям нельзя побеспокоить. Случай ваш очень редкий, и врач, даже в декрете наверно был ознакомлен. Я не сомневаюсь, что он просто не знает, что делать в вашем случае.

1
19 ч

мне кажется, что смотреть нужно в сторону Израиля и США, всё остальное тщетно, увы. Но и там не просто консультироваться нужно, а конкретно пожить с полгода и более, что в вашем случае нереально.

0
16 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
МогуСебеПозволить, Израиль уже пробовала несколько лет назад. Вообще ничего. Тогда ещё все гораздо лучше было по здоровью. Все что предложили- разрезать и посмотреть.
0
16 ч
Ольга
Дочь , 12 лет 11 месяцев Обнинск

Как жаль, что всё вот так, столько надежд было и опять мимо... Наверное, пусть действительно вернут деньги, а то консультацию проведут ни о чём, а деньги возьмут, и получится, что в итоге ни помощи, ни денег. А так хоть потратите на что-то нужное для сына.

1
16 ч
Embri
Мой малыш, 2 года 3 месяца Москва

Возможности медицины не безграничны, даже зарубежной, в любой другой стране тоже.

0
22 ч
cranberry
Старший, 23 года 7 месяцевМладший, 16 лет 7 месяцев Владимир
Embri, это понятно. Но мне, как не медику высшей категории все возможности не знакомы. Меня все года спрашивали - почему вы не обратитесь заграницу. Ну вот, попробовали уже дважды.
0
22 ч
Екатерина П
Марк, 9 лет 2 месяцаМаксим , 2 года 8 месяцев Санкт-Петербург

А если этот гуру тоже скажет, что ничего нового не может дать, они вернут деньги? По поводу декрета и проф.пригодности, не думаю, что это связано. Я работала с датчанами 7 лет, не в медицине, правда, но самые востребованные супер спецы, уходили все на 3 месяца в декрет, так принято у них

0
19 ч
Подсела на салат.

Похожие записи