Войти
Мама двоих (2 года, 2 года) Долгопрудный

Наша ИСТОРИЯ.

206
планирую беременность Екатеринбург
а скажите у вас анализы на ТОРЧ инфекциии брали? если они есть в носительстве ваше зачатие должно было планироваться с врачами и потом вся беременность жены на препаратах. я сама носитель и узнала где что делают в москве по этому вопросу. Это все не входит в систему ОМС хотя многое прописано в приказе №50 2003 года все что делают люди все платно. добавляйтесь побольше расскажу
0
15.10.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Наш возраст не позволяет вообще ничего делать по ОМС. Все ЭКО-ИКСИ, обследования мы проходили планово под контролем нашего врача, даже между подсадками мы регулярно посещали клинику и проходили всякие обследования, Жена делала и чистки и другие операции. Таблетки жрала ведрами, я ей колол уколы по 8 шт за день и в живот и в мягкие места.... А уж сколько анализов.... Ей досталось по полной, а у меня от спермограмм до сих пор рука болит :)
0
15.10.2015
планирую беременность Екатеринбург
самое главное это результаты именно на эти инфекции ЦМВ ВПГ токсоплазмоз. у меня они все в носительстве и я на учете у инфекциониста и венеролога. хотя все протекает без симптомов. если я буду зачинать без их команды и лечения - у меня будут замершие или пороки развития у плода или выкидыши... что происходит у многих сейчас .каждая 4-5 женщина с этими проблемами пожизненными. от них же и рак что у детей что у взрослых
0
15.10.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
У нас не было пороков развития. Было ВЖК 4ст, из за недоношенности. Остальное - ДЦП, ЧАЗН, ЭПИ, Парезы - это всё побочки.
0
15.10.2015
планирую беременность Екатеринбург
это все называется пороки развития. у меня у подруги у ребенка ДЦП тугоухость и спастический тетрапарез - у нее ЦМВ ВПГ 2 типа. у другой гидроцефалия у ребенка первого у них в паре только ЦМВ. Есть у кого ДЦП от одного впг 2. есть у кого замершие и никак не могут доносить! причины одни и теже только зависит все от иммунитета вашей супруги и как часто и насколько агрессивны вирусы эти! этими проблемами занимаются как я выше сказала и еще гинекологи вирусологи и иммунологи! в основном в москве
0
15.10.2015
Мама троих (17 лет, 17 лет, 14 лет) Долгопрудный
у меня все положительное - и ЦМВ, и ВПГ, и токсоплазмоз, результат - трое здоровых детей, первые двое доношенная двойня, родившаяся естественным путем. Это я к тому, что причину не там ищете, опасно только первичное заражение этими инфекциями во время беременности. У большинства женщин всё это тоже есть и никак не мешает рожать здоровых детей. ДЦП это всегда неправильно проведенные роды и неправильно проведенный ранний неонатальный период, что привело к острой гипоксии головного мозга. В случае автора это конечно же глубокая недоношенность, хотя при таком весе могло все быть намного лучше, у меня сестра родила в 28 недель ребенка весом 1130 г, ребенок абсолютно здоров и к 1, 5 годам догнал сверстников
0
10.02.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
В нашем случае, это ВЖК 4 ст.
0
10.02.2016
планирую беременность Екатеринбург
не совсем верно пишете вы. да это есть у многих и родить с этим можно здоровых. но в беременность пролечивают!! по приказу 50 от 2003 года. Потому что ЦМВ ВПГ 2 это вирусные венерич болезни. ДЦП да бывает и из за родов и того что вы написали. Недоношенный ребенок особенно глубоко недоношенный никогда не бывает абсолютно здоров - это заблуждение. Гипоксия вследствие инфекции тоже. Токсоплазмоз у меня тоже есть но он в спящем состоянии и его лечение намного дешевле если активизируется чем ЦМВ и ВПГ
0
11.02.2016
Мама троих (17 лет, 17 лет, 14 лет) Долгопрудный
я с вами даже спорить по поводу этой глупости не буду, а еще раз повторю - опасно ТОЛЬКО первичное заражение. А по поводу недоношенных, я тоже раньше так думала, что если меньше 2 кг, то точно инвалид, поэтому когда у меня сестра родила в 28 недель, я реально испугалась! Но ни фига, все хорошо, мало того в 1,5 года он в ясли пошел и ходит туда, за полгода болел всего 2 раза.
0
11.02.2016
планирую беременность Екатеринбург
я тоже спорить не собираюсь. я наблюдаюсь в москве в клинике которые уже больше 20 лет занимаются этой проблемой. вы эти глупости врачам инфекционистам адресуйте..
0
12.02.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Девочки, БРЭЙК. Что там при родах, что после рождения...., в моем нашем случае - не важно. Моим Нашим уже 3,5 года. Всё уже случилось и они у меня у нас замечательные. Нужно смотреть на жизнь позитивней. Позиция Светланы, в этом аспекте, более правильная. Ну невозможно от всего застраховаться. Думаем о сегодняшнем дне.
0
12.02.2016
планирую беременность Екатеринбург
Позиция ни на чем не заморачиваться это безответственная по отношению к себе и детям. А вот то что от всего не застрахуешься с этим никто не спорит! она просто имела ввиду что ЦМВ и прочее это все такая ерунда))) ага. было б ерундой не занимались бы этим многие институты научные
0
15.02.2016
планирую беременность Екатеринбург
Конечно надо думать о сегодняшнем днем. То что было вчера не вернешь
0
15.02.2016
планирую беременность Екатеринбург
если кормите грудью ЦМВ передаете детям
0
11.02.2016
Мама троих (17 лет, 17 лет, 14 лет) Долгопрудный
да ладно, всех троих откормила, с молоком только антитела передаются, что наоборот защищает от вируса
0
11.02.2016
планирую беременность Екатеринбург
и почти все недоношенные идут с ВУИ. и у них медотвод от вакцинации по закону до 2 лет
0
15.10.2015
планирую беременность Екатеринбург
а то что вы пишите это все сдают! кстати про ЭКО кто вам сказал что вы под ОМС не подходите? недавно ходила в минздрав наш местный и сказали что раньше эко по омс 1 раз предоставляли а сейчас делайте хоть до климакса! лишь бы показания были и документы собраны!
0
15.10.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Есть возрастные ограничения (могу ошибаться - 36 лет).
0
15.10.2015
планирую беременность Екатеринбург
я тоже слышала именно поэтому и спросила. что типо только для молодой семьи ведь. мне сказали так раньше было сейчас изменения внесены
0
15.10.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Блин, но мы же беременели тогда, сейчас уже не нужно. С тем что есть справиться бы...
0
15.10.2015
планирую беременность Екатеринбург
Вам можно предъяву написать на ту клинику где вы велись по 2 берем и судиться. они нарушили приказ 50 от 10.02 .2003 у вас!!! даже если препараты вам надо было самим оплачивать выполнять этот приказ обязаны всеЖК. дай бог и отсудите миллион и больше. юоиста вам еще по медицинскому праву надо и все
0
19.10.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Это коммерческая клиника http://www.ma-ma.ru/ . Зачем мне с ними судиться? Ничего плохого они не сделали. Наоборот, тот результат на который мы надеялись- получили. Я им очень благодарен. Да, конечно, были "косяки", не без этого. Но отнести их к врачебным ошибкам? Врятли .
0
19.10.2015
планирую беременность Екатеринбург
любая клиника хоть госуд хоть частная должна действовать на основании приказов минздрава а не что хочу то ворочу! почитайте приказ и я посмотрю вашу клинику
0
19.10.2015
Мама двоих (14 лет, 10 лет) Тула
Знаете какое то двоякое чувство возникает от вашей истории. Вы конечно молодцы, но вопрос вы не жалеете о том что не остановились вовремя? С другой стороны просто по человечески жалко, ну почему когда люди успешны и могут дать детям многое, если не все и они готовы любить, желать, обожать и т.д. детей вот такие муки? В общем дай бог вам сил и здоровья!
0
26.08.2018
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. О чём жалеть? У нас прекрасные Дети, да- не совсем такие как все, вернее, совсем не такие, но от этого не менее любимые. Чем бы мы жили без них? Турпоездками? Квартирами? Работой? Деньгами? Сейчас я понимаю, что мне это и не особо нужно. Вернее, нужно, но в разрезе Детей и их воспитания. Я общаюсь с большим количеством Родителей детей с инвой (ББ, ФБ, ДА), среди них очень много успешных в бизнесе, в творчестве, в медийности, никто не жалеет о сделанном. Просто все перепрограммировали свои мозги и живут немного "другой" жизнью.
0
26.08.2018
Мама двоих (14 лет, 10 лет) Тула
Да конечно любимые))) это так) просто столько мучений и вам и деткам( вы прям наперекор судьбе, как будто))) огромная сила у вас. Желаю искренне вашей семье всего самого доброго!)
0
26.08.2018
Мама двоих (13 лет, 16 лет), планирую беременность Москва
Хорошо, когда есть силы жить и что-то делать. Моя личность с появлением особого сына практически полностью разрушилась. Смерть матери 2 года назад меня добила. Дома помойка, долги по коммуналке... Я просто проживаю один день за другим, не думая о том, что будет дальше. Я жалею, что всё так вышло. Мне эта ноша не под силу.
0
02.07.2019
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Нуууу... у меня тож бывают "тяжёлые" мысли и дни. Это нормально, мы же не роботы. О будущем я не то что бы не думаю - стараюсь не думать. У меня, в перспективе, очень тяжёлый период. Я в ближайшие 1,5 месяца ни разу не выйду из дома (условно конечно). Все занятия окончились, у Жены балансы, до отдыха 45 дней :( Вам бы сходить на какой нибудь "особый" сейшн, посмотреть/послушать/поговорить. Я бы сказал- найти тару, куда выплеснуть негативные мысли.
0
02.07.2019
Мама двоих (13 лет, 16 лет), планирую беременность Москва
Можно и сходить... Найти бы время ещё... Помню, первый раз навещала сына в больнице. Мы гуляли по территории. Гуляли и другие мамы уже с довольно взрослыми детьми. Не буду описывать все ощущения от увиденного, но в какой то момент захотелось упасть на землю и биться головой об асфальт... Такое было начало. Потом как-то привыкла.
0
02.07.2019
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Если есть технические возможности, то время можно найти. Я по вполне понятым причинам (мужчина и один с двумя Детьми) не посещаю встречи и движухи, если не организую их сам :) Скорее всего в июле будет на пляже Долгопрудного. С детьми, пловом и бухлом (по желанию) :)
0
02.07.2019
Мама двоих (13 лет, 16 лет), планирую беременность Москва
Я как-то с трудом себе представляю сходки с особыми детьми.... Но наверное бывает, вряд-ли Вы обманываете:) Долгопрудный совсем рядом. Мы в Ховрино. На пляж мы ездили куда-то дальше, за Зеленоград. Муж возил, уже забыла как место называется. Там купаться можно.
0
02.07.2019
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Обычно встречи делятся по диагнозам, группам или интересам. Я могу добавить в разные ФБ группы, в основном именно там всё организуется.
0
02.07.2019
Мама двоих (13 лет, 16 лет), планирую беременность Москва
По диагнозам.... Интересно, если я соберу с десяток подобных моему красавцу ...как бысто вокруг нас образуется пустое пространство🤣
0
02.07.2019
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Ну так они и встречаются там, где это возможно. Многие встречаются без детей. Фонд Натальи (https://pravonachudo.ru проводит встречи по субботам. Честно говоря, я как-то не слежу за этим, но варианты найти всегда можно- было бы желание...
0
02.07.2019
Мама двоих (13 лет, 16 лет), планирую беременность Москва
Может я старею.... Но как-то всё меньше хочется куда-то выбраться.
0
02.07.2019
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Ну, до старею Вам ещё лет 15-20...
0
02.07.2019
Мама двоих (13 лет, 16 лет), планирую беременность Москва
Тут мне кажется, кто как себя ощущает....
0
02.07.2019
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
Привет! Прочитала, вы герой! Насчет чазн- это российский термин, нам тоже ставили(ошибочно), но вообще считается, что либо атрофия есть, либо нет, т е на нервы, которые идут к глазам должно что то влиять, в вашем случае есть что. Если нужен офтальмолог, то могу контактом поделиться, мужик думающий. Нам очки правильно подобрал и косоглазие практически ушло:) Еще заитересовал диагноз белково-энергетическая недостаточность, он у вастак и стоит, или сняли?
0
23.11.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. У нас очень хороший и толковый офтальмолог, и главное- я ей доверяю (Ярославцева Е.В. из НИИ "Педиатрии"). Этот диагноз я не понимаю, вернее не понимаю как он относится к нам. Ну написали и Бог с ними, лечить или компенсировать мы не будем. Последняя выписка это диспансеризация в НПЦ "Солнцево". Я записался к 5-6 врачам (невролог, офтальмолог, стоматолог, ортопед, нейрохирург), педиатра они прикрепляют автоматически. При таких консультациях важно мнение тех врачей, которые детей видели с рождения, ну или регулярно. А Педиатр делавшая выписку 3 мин провела около детей и вообще не в теме чё да как.
0
23.11.2015
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
Ну и хорошо, раз доверяете:) Я этот ваш диагноз интерпретировала, как недостаток веса по нормам.Есть такое? А пузики у детей есть?
0
23.11.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
:) Ну да, я тоже, именно так и думаю. Пузики вроде есть, Катька вообще такая кубышка, а Миха дохлый, но длинный и сильный. Пожрать обои любят, это мягко говоря, а в реалиях- дерутся кому достанется первая ложка (кормлю их одновременно) и если просрочить с кормёжкой более чем на полчаса- слёзы и вообще истерика (до первой ложки). Нормы на недоношенных до определенного возраста не действуют (вроде как).
0
23.11.2015
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
Я чего спрашиваю, про пузик итп, из-за антибтиотиков, лечения и т п всю, и так отсутсвующую микрофлору погубили, пит вщества могут нормально не всасываться кишками, плюс недосаток ферментативной системы(из за недоношенности), это влияет на вес, сон, мозги( недополучают питания), могут быть запоры\поносы,и пузики(больше, чем у стандартных детей)
0
23.11.2015
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
Если че, извиняйте, я почитала ваши выписки, сразу включилась программа "непроошенный помогальщик" :))) Могу перестараться:)
0
23.11.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. Мне интересно любое мнение.
0
23.11.2015
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
Могу дальше писать:) Если дело касается запоров, у меня на них стойка уже))) Ох, как мы намучались в свое время
0
23.11.2015
Мама двоих (16 лет, 13 лет) Москва
Может быть я не в тему напишу, но все-таки... Есть в Москве такой волшебный доктор, Мозальский. Он остеопат с золотыми руками. Уже многих детей "на ноги поставил". Знаю об этом не по наслышке. Но к нему практически невозможно попасть. Своей очереди люди по пол года ждут, а то и дольше. Но, думаю, у вас получится. Вы человек пробивной. ) Если интересно, я могу написать его контакт в личку.
0
16.10.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Боюсь что не интересно. Не очень верю в остеопатию. Для меня это что то выше меня. Это на основе вне понимания. А я и мои дети (по мнению многих врачей и массажистов-остеопатов) более сильные. У меня есть свой каталог врачей, клиник и реабилитологов, делюсь им по запросу. Если скинете контакт, буду благодарен, внесу в список. Может кому понадобится.
0
16.10.2015
Мама двоих (16 лет, 13 лет) Москва
Вам виднее.
0
16.10.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Грустно вы написали. Ну мне просто проще сказать "не надо", чем морочить Вам голову. Зато честно.... А контакт скиньте. Я в день до пяти-десяти раз общаюсь с разными родителями, вдруг кому нужно.
0
16.10.2015
Мама двоих (16 лет, 13 лет) Москва
Никакой грусти. И это не реклама. Реклама ему не нужна, он наоборот от нее скрывается. Просто хотела, как лучше...
0
16.10.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо.
0
16.10.2015
Москва
Полина,добрый вечер.мне очень нужны контакты данного специалиста.не могли бы вы мне написать?заранее спасибо
0
07.12.2015
Мама двоих (13 лет, 4 года)
Здравствуйте.Вам бесплатно ставили программируемый шунт? Нам ребенку в 2 мес поставили шунт непрограммируемый в г Краснодар. Может знаете как стать на очередь на программируемый шунт?Говорят его ставят только в Москве.
0
28.03.2022
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
КАРАМЕЛЬКА, обычно мелким детям ставят Медтроник ултра смол, он постоянного давления. По моему опыту (собственному и в общении с другими родителями) его хватает до 1,5 - 3 лет, в этом возрасте делают замену перитонеального катетера, и заодно меняют клапан (шунт), вот тогда Вам и потребуется поиск "где" и "что". Гипердреннирование тож бывает в этом возрасте , а это главный показатель смены клапана или установки шунт ассистента. Ну и в целом: никаких очередей на шунты нет. Вы можете спокойно лечь в НИИ "Педиатрии" (на Талдомской) , в Бурденко, в РДКБ, они Федералы и с бОльшим удовольствием работают с регионами, чем с Москвичами, и Вам произведут замену. Но везде, для любого врача, важно что-бы были показания к замене шунта, а это гипертензия или гипотензия (гипердреннирование). Следите за самочувствием, периодически делайте КТ/МРТ и решайте проблемы по мере поступления. Ещё совет: до того как ставить программируемый шунт, узнайте в своём и ближайших регионах какой программатор есть в наличии. Магнитно регулируемый шунт, это не только хорошо для Ребёнка, но и очень большая ответственность Родителя. Его нужно периодически обслуживать (корректировать давление), после первичной установки раз в неделю делать НСГ - следить за изменением желудочков, придётся боятся магнитных рамок, наушников и т.п. предметов создающих магнитное поле... Известные и популярные марки вентрикулоперитонеальных шунтов:  - Medtronic CSF Strata, Strata II (Medtronic Neurosurgery, Goleta, CA); - Medtronic Delta Shunt (Medtronic Neurosurgery, Goleta, CA); - Codman Hakim (Codman, Johnson & Johnson Company, Raynham, MA) ; - Codman CERTAS PLUS (Codman, Johnson & Johnson Company, Raynham, MA) ; - Miethke "paediGAV" (Aesculap, Inc., Center Valley, PA); - Miethke"proGAV" (Aesculap, Inc., Center Valley, PA), на самом деле это Шунт ассистент, или гравитационный клапан - SOPHY (Sophysa USA, Inc., Коста Меса, Калифорния) Не хочу Вас загружать не нужной инфой, но хочу что бы Вы не торопились и всё осмыслили.
0
28.03.2022
Мама двоих (13 лет, 4 года)
Изображение Фирма B Braun Германия.Давление 9-24 Rover,
0
29.03.2022
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
КАРАМЕЛЬКА, Miethke "paediGAV" очень хороший шунт, с антисифоном и гравитационным клапаном, на два постоянных давления (вертикализованный), чисто педиатрический. В Москве их ставили только в Бурденко. Ещё советую уточнить у врача на какой рост он оставил запас перитонеального катетера.
0
29.03.2022
Мама двоих (13 лет, 4 года)
Rover, уже мы выписались с больницы.Спросить уже не получится.Дай Бог что б хватило на несколько лет.А то лежа в больнице встречали деток которым и до года меняли несколько раз.
0
30.03.2022
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
КАРАМЕЛЬКА, остаточная длинна катетера определяется ростом ребёнка. Вам нужно без ребёнка(но с бутылкой коньяка) подъехать к врачу, взять у него моб.телефон и задать все вопросы, которые уже есть, и взять разрешение звонить ему лично в экстренных случаях.
0
30.03.2022
Мама двоих (13 лет, 4 года)
Rover, к сожалению нам достался не очень хороший врач.Как специалист может и хороший,а как человек нет.Хоть был и проспонсирован нами,но все равно отношение не очень хорошее было .Приходилось вылавливать его в коридоре,в ординаторской,что бы задать интересующий вопрос.Часто ответы были грубыми.О телефоне и речи не могло быть.
0
30.03.2022
Мама двоих (13 лет, 4 года)
Rover,можно вам в личку писать?
0
30.03.2022
Мама девочки (13 лет) Таганрог
Можно нам всем пожелать только терпения и веры.Моя доченька тоже родилась в 28 недель , 1000гр 37 см, перед этим 4 недели строгого постельного режима сохранения, потом 3 месяца реанимации, "благодаря" палате интенсивной терапии почти 2 месяца ивл с 16 дневного возраста. И теперь боремся с кучей  диагнозов: резидуально- органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез, симптоматическая эпи, гидроцефалия. От наших врачей толку мало, разводят руками , ничего ваи делать нельзя спровоцируете приступы ( которых никто не видел никогда), так мы до года их и слушали, потом нам вообще — предложили поискать другое лечебное учреждение... Теперь активно реабилитируется уже больше года, пока без особых результатов,, все в основном " не", но надежды не теряем, уверенны, что все преодолеем и добьемся успеха.
0
31.07.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. И Вам того же. Если потребуется помощь в Московском регионе (врачи, реабилитации, и т.п), обращайтесь.
0
31.07.2015
Мама девочки (13 лет) Таганрог
Спасибо. А детки крещены как Михаил и Екатерина? 
0
31.07.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Безусловно.
0
31.07.2015
Мама девочки (13 лет) Таганрог
Будем за них просить , как за свою Марию. Спаси Господи.
0
31.07.2015
Мама четырех (от 8 лет до 20 лет) Москва
Прочитала и плакать захотелось. Восхищена вами! Настоящий мужчина, отец, муж.. Дай Бог вам здоровья! Я воспитываю родного брата, 12 лет. Основной диагноз дцп. Много сопутствующих. Не сидит без поддержки, не стоит у опоры, не ходит, не ползает. Ничего. Тяжёлая форма. Мама до 10лет тянула его одна(его папу убили, когда Косте было 10дне),но она сделала все, что могла.сдвигов нет. И вряд-ли будут. В прошлом году мама стремительно(за 4 мес) на наших глазах сгорела и умерла. А у меня ещё своих 2. Сын на инвалидности тоже, но у него все решаемо, к 19годам мы вылечимся. 2 операции позади. Ещё около 4-5. Ещё у меня дочка есть, и вот жду третьего. Но я говорю всегда "четвертого", потому что брат теперь тоже мой ребёнок, и я его ни за что не брошу. Так и живём) опеиация-реабилитация-дом.. Нисколько не разгневана на судьбу, и не считаю, что мне не повезло. Есть люди, с более тяжёлыми судьбами.. В общем, считаю себя счастливой) Приятно познакомиться, я Юля. Живу, кстати, недалеко от Долгопрудного- в Зеленограде.
0
18.07.2017
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год) Ростов-на-Дону
Мое уважение вам. Редкий случай когда папа вот так жертвует работой и посвящает свою жизнь деткам. У нас тоже особый ребенок, тяжелые роды и свернутая шея акушеркой сделали свое дело. Печально все это. Сил, вам и терпения, результаты у вас хорошие, думаю детки компенсируются в той или иной степени. Главное заниматься. Скажите у малышей я так поняла эпилепсия, судороги сейчас есть? Что пьете от эпи?
0
10.08.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. У Мишки были зафиксированы приступы, в виде замираний (выключается). Полтора года принимали Конвулекс, самостоятельно приняли решение об отказе. Уже как месяц. У Катьки просто высокий индекс ЭПИ активности и судорожная готовность. Ничего не давали и не даем. У шунтированных (стентированных) детей, практически у всех ЭПИ активность. Катетер резонирует с корой ГМ.
0
10.08.2015
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год) Ростов-на-Дону
Вот мой тоже замирает буквально на пару секунд, самое печальное что мы уже столько препаратов перепробовали и их комбинаций, ничего не помогает, ни в малых ни в больших дозах. И вот как начались эти приступы малой вообще развиваться перестал. Уж что я от врачей только не наслушалась, утверждают пока нейроны бушуют в голове, ни о каком развитии речи быть не может. Я уж не знаю что и делать. А Мишка ваш изменился после отмены пэпа? Замирания так и идут? Мне просто порой кажется, что без пэпа будет лучше, но так страшно отменить, чтоб хуже не стало только
0
10.08.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Не могу сказать, что стало лучше, но хуже не стало. Жена считает, что стало лучше. Мы снимали 2 месяца. В неделю убирали по чуть-чуть. Нам бы сделать видео ЭЭГ. Но он не дается. Сдирает контакты, рвет себе волосы, истерика на всю клинику....
0
10.08.2015
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год) Ростов-на-Дону
Ээг сути дела не поменяет, главное то что визуально вы видите. Просто меня пугали что без пэпа может быть одно время нормально, а потом шарахнуть так, что откачать реанимация только сможет
0
11.08.2015
Мама двоих (15 лет, 10 лет) Ярославль
здравствуйте. до этого сидела и печалилась какой у меня проблемный ребенок зпр, заикание, дизартрия, косолапие, частоболеющий тревожный- прочитав ваш пост поняла, что у нас все фигня по сравнению с вашими проблемами. Желаю вам и вашей жене терпения и сил, а вашим детям ЗДОРОВЬЯ. я уверена все у вас будет хорошо!!!!!!!!!!
0
13.08.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. Но... у Вас не фигня, а тема для каждодневной борьбы. Как и у нас. Слово болезнь звучит одинаково для всех. Боритесь. Всё будет...
0
13.08.2016
Мама двоих (15 лет, 10 лет) Ярославль
очень надеюсь что все пройдет, но на данный момент руки уже опускаются. боремся с заиканием, а оно то уменьшается, то усиливается((( и так по кругу. постоянно проходит медикаментозные курсы, а улучшений не вижу, вот и думаю может быть все зря... денег особых нету на хороших специалистов. таскаю все по бесплатным, приняли и тому радуюсь, пытаюсь сама с ним заниматься - как могу. как не посмотришь все в деньги упирается и от этого очень печально. ладно не буду жаловаться. выкарабкаемся))) все будет хорошо и у вас тоже я в это верю...
0
13.08.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Деньги.... Это отдельная тема для любого Родителя. Для Родителей "Особых" - более сложная. У нас всегда 1 Родитель на приколе. Но... жизнь учит выживать....Мой совет: сходите к крутому врачу, отдайте больше чем имеете и запомните всё, что он делает.... Повторяйте, немного модернизируйте, немного добавьте своего..... И всё будет хорошо. Именно так все мы и живём....
0
13.08.2016
Мама двоих (15 лет, 10 лет) Ярославль
надо попробовать сходить, давно хочу, но все никак не решусь... спасибо за совет
0
14.08.2016
Мама двоих (10 лет, 7 лет) Санкт-Петербург
Вы удивительный человек... и супруга Ваша... не знаю, корректно ли так писать, но настоящий Человек... мне кажется, такими нас задумывал создатель. Осознанными, с неисчерпаемой любовью и стремлением к жизни (своей, детей..). Суть жизни в этом, не в существовании (квартира-машина-статус-курорт). Это огромный духовный путь и эволюция. Вот это суть пребывания на планете наше, по моему мнению. А не просто как то прожить, родиться-жениться-родить-уйти. Путанно написала, может у Вас более прагматичный взгляд, просто любовь, без философии про смысл бытия... но для меня пока сейчас это самое актуальное, что крутится в голове. Типа вопросов «для чего и за чем».
0
24.08.2019
Мама троих (20 лет, 13 лет, 11 лет) Москва
Сергей, читаю все Ваши посты, когда время есть, обязательно комментирую. Вы с Машей.... я даже не знаю, как сказать... слова подобрать не могу.... У нас с мужем трое, со средним (с Вашими ровесник, сентябрь 2012-го) как-то как понеслось, особенно в последний год, прямо вниз с горы... И мы прям такие в закидонах... у нас трагедия... мир перевернулся! Вас прочитала... Стыдно стало даже.. за себя, за мужа, за своё, порой, отношение к сыну, что сил часто на него нет. С удовольствием добавилась бы к Вам в друзья! Вы с Машей для меня просто героические люди! Понятно, что это какие-то громкие слова, но это так! Обнимитесь крепко-крепко, Вы есть друг у друга! Вы всё сможете и всё преодолеете! Счастья Вашей семье, и, главное, побольше здоровья деткам!!!
0
03.12.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. Мы уже Друзья....
0
03.12.2016
Мама двоих (11 лет, 11 лет) Москва
Здравствуйте! Заинтересовалась Вашей историей, хочу выразить Вам свое глубокое уважение. Не так часто мужчины берут на себя львиную долю нагрузки по уходу за особыми детками. Не понаслышке знаю о трудностях, У меня тоже близняшки, недоношенные, один с эпилеписей и врожденным пороком мочевыводящих путей. Потихоньку его лечим. Иногда впадаю в отчаяние, но вот такие посты как Ваш вдохновляют. Сопли каждый жевать может, но дитю это не помогает, а конкретные действия как раз нужны. Спасибо вам большое!!
0
13.02.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
В Солнцево, где мы лежали, очень качественное отделение, занимающееся ЭПИ. Очень хорошее оборудование и врачи (Айвазян, Осипова).
0
13.02.2016
Мама двоих (11 лет, 11 лет) Москва
спасибо, попробуем туда, но летом. Нам надо мрт сделать головного мозга, думаю консультация будет более информативная с результатами мрт, а пока делать нальзя, мы от наркоза должны отдохнуть. Планируем в июле сделать мрт, видео ээг мониторинг свежий и уже туда на консультацию поедем, а пока черпаем оптимизм с Ваших постов.
0
13.02.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо за добрые слова и оптимизм.
0
13.02.2016
Мама троих (23 года, 15 лет, 12 лет) Штутгарт
Добрый день, читала вашу историю и плакала. Потому, что близко мне это. Мой сын тоже был особенный, родился с редким диагнозом и он пережил и интубацию и асфиксию, ИВЛ и ЭКМО. Я была с ним рядом и в реанимации и потом в общем отделении, видела всё, что делали врачи, сын несколько раз умирал на моих руках, но его реанимировали. Это страшно, когда болеют дети, хочется заболеть вместо них, лишь бы облегчить их боль.. Мой муж был всегда рядом, он делал всё, что бы наши дочки не испытывали стресс, пока я была в больнице, был с ними днём, а по ночам ездил к нам в больницу за 100 км. Это страшно, но это нас сделало сильнее, а нашу семью ещё сплочëннее. Мы сильные, такие же, как и вы с Машей. Если хотите можете прочесть мою историю https://www.babyblog.ru/user/0 Предлагаю дружбу на бб
0
16.09.2022
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Прочла Вашу историю. Это сколько сил нужно, именно моральеых сил! Представить сложно. Как сейчас у вас дела? Вы самостоятельно справляетесь или есть помощники?
0
07.04.2018
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Сейчас... даже не знаю что ответить. Сказать, что ничего не изменилось, наверное не правильно. Сказать, что что-то сильно изменилось, тоже соврать. Нечем хвастаться. Но и плакаться не над чем. Выросли. Скоро 6 лет. Не знаю, мы мужчины более негативны. Но в любом случае, развитие идёт, просто более медленно, чем хочется. :)
0
07.04.2018
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Прогнозы какие? Дети смогут учиться, говорить? Вы на самом деле молодцы. У нашего ребенка онр и то периодически выбиваешься из сил и все раздражает, теопения нк хватает, хотя по сравнению с вашими проблемами просто ерунда. Откуда вы силы берете, спокойствие, уверенность? Я если честно в восторге)))
0
07.04.2018
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Нет прогнозов. Учиться - точно нет. Говорить- возможно. Но тут стоит их разделить. Катя уже говорит Папа-Мама, немного путается, но понимает что от неё хотят. С Мишкой сложнее, ему это не нужно, а он делает только то, что считает нужным :)
0
07.04.2018
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Здоровья детям. Вы молодцы! Жена много работает? Как время находите столько? Сами занимаетесь с дктками?
0
07.04.2018
Мама троих (11 лет, 6 лет, 1 год) Омск
Здравствуйте,прочитав вашу историю не много ожила морально) У меня первая дочка недоношенная 1200 кг ДЦП,без гидры слава богу) Тяжело но справляемся,вторая дочка не особыш И в этом году родилась 3 дочь запланированая, доношеная 37 недель Но что то случилось,говорят из за ковида. На 35 неделе увидели непроходимость кишечника,родилась с весом 2000кг На 2 день сделали операцию и после случилось вжк 2 степени Сделали дренирование,через 2 недели перестала дышать и постоянно роняет ситурацию ,сейчас открыт по вопрос об установке шунта. До сих пор не понимаю как из здоровой беременности,не считая моего ковида это всё произошло Не знаю и не понимаю как жить с двумя особенными детьми пусть и с разницей 10 лет. Через 4 дня будет 2 месяца Подскажите хорошего нейрохирурга в Москве ? Надеюсь когда нас всё таки выпишут, наблюдаться именно в Москве
0
20.04.2025
Добрый день. Сегодня нашла вашу страничку. Подскажите, какие сейчас успехи у детей? Что умеют? Мы тоже из Москвы, внж 3 ст, на днях устанавливают шунт. Страх неизвестности и вообще просто паника. Преждевременные роды, ивл,кровоизлияние. Подскажите, с чего начать реабилитацию после выписки? Куда обращаться? Хорошие реабилитологи, неврологи, массаж, лфк ? Может, с выездом на дом?
0
06.03.2024
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Анна, Сложная тема... Даже не знаю как ответить на первый вопрос. Для 12-ти летних Детей особых успехов нет, а для наших диагнозов их много. Многие "не" так и остались: не ходят, не связанно разговаривают (только понятиями, как пример: т(р)япка, это значит что нужно вытереться или что то протереть), и т.д.. Но у Кати появилось какое то самообслуживание, она держит ложку, сама пьёт из кружки, просится на горшок. С Мишей всё намного сложнее... Катя гиперсоциальная, а Миша асоциален, он делает ровно то, что ему самому удобно. Не буду углубляться, так как это очень много буквенная тема и очень предвзятая, так как то, что для меня хорошо, совсем не значит, что это нормально. Если вам сразу поставят Шунт, то это хорошо (в данной ситуации), главное обойтись без эндоскопической коррекции ликворных путей. Знаю, что сейчас много блогеров кто строит из себя докторов, не советую их слушать. Опирайтесь на мнение врача, а лучше на мнение 2-3 спецов (телы могу послать в личку). Основное заблуждение бытующее в соц сетях, что можно сразу поставить регулируемый Шунт, и якобы это сведёт на нет возможность гипердренажа или гипертензии- чушь. Главное что бы шунт был не Российский (Медтроник, Кодман, Митке и т.д.). Не рекомендую бежать "впереди тепловоза", дождитесь выписки из больницы, дайте Ребёнку передохнуть, может даже свозите куда нибудь на отдых, т.е.- дайте почувствовать кайф от жизни, а дальше сами определитесь с дальнейшей реабилитацией. По моему опыту, основное, что возможно в первые годы жизни это лёгкий массаж и Войта терапия.
0
06.03.2024
Rover, спасибо за такой развернутый ответ. Почему эндоскопическая коррекция не желательна?
0
06.03.2024
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Анна, Как показывает официальная статистика эндоскопического вмешательства детям до 3-4 летнего возраста, лишь 10% детей не были в дальнейшем Шунтированы (обычно вентрикулярный катетер одевали поверх стента к 4 желудочку). Кстати, Европа также не делает коррекцию ликворных оттоков в раннем возрасте.
0
06.03.2024
Мама двоих (26 лет, 14 лет) Москва
Вы - Герой!!! Да, именно так! Вы очень сильный человек! Наверное, любовь дает вам столько сил и терпения, пусть они не иссякнут никогда! Спасибо вам за то, что вы есть такой на земле, что не дали сойти с ума своей жене, что боретесь за жизнь и здоровье своих деток, за то, что слезы льются ручьем сейчас по моим щекам от сознания того, что действительно любовь творит чудеса!
0
30.08.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. Это же "История". Сейчас многое позади, и многое впереди. Дети растут. Вопреки всем прогнозам стали двигаться, повторять слова, узнавать мир. Всё хорошо. Не как у всех, по другому, но хорошо.... :)
0
30.08.2016
Мама двоих (26 лет, 14 лет) Москва
:) никапельки сомнения, что все хорошо! И слезы льются от радости и, если хотите, счастья за то, что есть люди с такими необъятными душами, как вы и ваша жена!
0
30.08.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
:) Спасибо...
0
30.08.2016
Мама мальчика (13 лет) Краснодар
Сколько испытаний, сил вам, терпения и здоровья вашей большой семье. Наши истории немного похожи тем, что двойня, и экс на сроке 28 недель, только сыновья были крошечные (740 и 690 гр), но младший к сожалению не выжил, а со старшим что называется пронесло, проблемы есть, но не критичные, пугачей много и среди врачей и среди окружения, но верим в лучшее
0
30.07.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. Если нужны контакты врачей, обращайтесь. В личку мыло и всё будет.
0
30.07.2015
Мама мальчика (13 лет) Краснодар
Спасибо, вроде справляемся на месте. А что в итоге с блд вашей?переросли? Сын пока на ингаляциях во время ОРВИ, иначе хрипит. Хорошо хоть с ежедневных слезли.
0
30.07.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Мне кажется, что из за всех остальных проблем об этом просто забыли.... и переросли. Катька иногда хрюкает носом, но это я отношу к длительному ИВЛу.
0
30.07.2015
Мама двоих (11 лет, 8 лет) Тверь
Добрый день! Скажите пожалуйста в каком ПЦ сохранили беременность, Москва или область? Та же проблема, срок 22 недели, у нас врачи пи.... Если можно координаты врача.
0
29.10.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Привет. Мы были здесь: http://mopc.ru/ . Врач: http://mopc.ru/2013-05-21-16-28-10/otdelenie-reanimatsii-i-intensivnoj-terapii-novorozhdennykh Не нервничайте. Всё будет хорошо.
0
29.10.2015
Мама двоих (11 лет, 8 лет) Тверь
Спасибо!!!
0
30.10.2015
Мама троих (14 лет, 14 лет, 11 лет) Москва
Как жаль,что деткам так сильно досталось. Вроде и апгар не самый плохой. Ничего вам не говорили,может это из-за разных групп крови у детей? А жене делали уколы для раскрытия легких у детей, пока сохраняли беременность? Что думаете про будущее?Я про материальную часть....у вас был такой достаток хороший, как долго сможете обеспечить детей, не хотите вернуться на работу?
0
31.07.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Я бы с удовольствием. Предложения есть (или уже были). Но, к сожалению, это невозможно (врачи, реабилитации, да и дети растут, тяжелеют, их нужно тоскать). О будующем, ни я, ни Машка стараемся не думать. Все планы ограничены 2-3-мя месяцами. В плане денег — бывает сложно, бывает всё хорошо. Мы же не прыгали с "горы успехов", а медленно с неё спускались. Привычка свыше нам дана, замена счастия она...
0
01.08.2015
Мама троих (14 лет, 14 лет, 11 лет) Москва
Я просто вот о чем думаю...реабилитации это хорошо, нужно, но самый так сказать главный марш бросок вы уже сделали, сейчас более менее понятно, что с детьми. Что нужно будет их обеспечивать всю жизнь. Не думали, что лучше вернуться на работу (пока не поздно), и постараться заработать на няню (к примеру) и например купить квартиру под сдачу ,чтоб она приносила стабильный заработок. Ну это я просто к примеру, может на их счет откладывать или еще что как-то. Извините, если я что-то не то "говорю". У самой двойняшки особые, тоже реабилитации постоянные. Но после 2-3х лет — даже наш легкий парез никак не поддается корректировке:( И я так понимаю,что будем жить с тем что есть, ну если только чуток получше станет.
0
01.08.2015
Мама двоих (14 лет, 10 лет) Москва
Вы настоящий ОТЕЦ, МУЖ, МУЖЧИНА! Не хочу плохо говорить о своем муже, (тоже топ менеджер и офицер запаса, полковник) но он и 100тую долю не способен, (у сына РАС, неизвестной природы, т.к беременность протекала легко, родился он в срок, и до 1,5 лет проблем вообще ни каких не было) вообще, иногда не уверена, что он любит своего сына, даже стесняется -я это вижу, от того, что он не такой как все... Ребенок иначе ходит, иначе мыслит, в целом, ведет себя иначе... Вообще, ребёнок не оправдал его надежд и ожиданий (как будто малыш ему что-то должен) В место того, чтобы стараться вытянуть ребенка (хотя нет, он все таки немного старается) он постоянно ноет, за что ему это испытание... Было время, когда он мне говорил, что хочет жить отдельно (не разводиться, нет, ему хотелось что-то типа гостевого брака) типа, его тяготит состояние ребенка и он БЕДНЫЙ, не может на это каждый день смотреть.... Этот вопрос мы быстро с ним "решили" не буду описывать как, я сама не робкого десятка и поставить на место могу кого угодно, мужа в том числе... Мало ему тогда не показалось... Вам я хочу пожелать, прежде всего УСПЕХОВ!!! Все у ваших малышей получится, они выберутся!!! С таким ПАПОЙ иначе просто быть не может!!! Вы большой молодец!!!
0
31.07.2015
Комментарий удален
0
04.08.2017
Мама троих (11 лет, 6 лет, 1 год) Омск
А вашим ребятам всего самого наилучшего ❤️ Вообще вашей семье счастья, здоровья и сил🩷 Вы большие молодцы 💪
0
20.04.2025
Мама троих (17 лет, 12 лет, 12 лет) Санкт-Петербург
Вы самая замечательная семья, про которую прочитала на бб. Позвольте пожелать чтобы вам всегда хватало сил и здоровья в таком сложном деле - растить особых двойняшек.
0
13.09.2017
Мама девочки (12 лет) Ялта
я сижу и плачу, извините. как сестра особенного ребенка с ДЦП и умственной отсталостью вот сижу со слезами. Хочу одно сказать: и Вы, и жена Ваша - большие молодцы. Что любите деток, что воспитываете, что стараетесь, что не опускаете руки. Я живу в маленьком городишке и у нас много родителей, которые за неимением базы здесь даже для обследования таких детей не делают практически ничего для них, кроме чисто бытового обслуживания. Ваши дети - счастливцы, потому что у них такие родители. всех благ и малышам, и вам
0
10.05.2016
Уважаемый автор,Вас надо клонировать и раздать всем по такому мужу)))))) Я думала у меня муж-героиня) Но Вы просто на пределе человеческих возможностей. Сил,терпения,здоровья и счастья Вам.
0
14.08.2017
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Главное не резать на мелкие кусочки :)
0
14.08.2017
Придется........иначе всем не достанется))))))))
0
14.08.2017
Мама десятерых (от 6 лет до 27 лет) Вольск
ну, у меня слов нет! Все поют диферамбы мамам особенных детей, а про отцов забывают! Хотя есть и недоотцы, которым " такие " дети за ненадобностью... Но вам респект большой! Вы настоящий Мужчина!!! Счастья вашей семье!!!
0
22.07.2017
Мама двоих (17 лет, 11 лет) Москва
Давайте дружить. У нас тоже младшенький на сроке 28 недель родился. Сейчас малышу 1.6 , нам все на площадках год дают, пока из коляски не выпустить. У нас по диагнозам правда полегче: блд- так оно у всех глубоко недоношенных, сердечный клапан уже в норме, ретинопатию переросли, как гестационного срока достигли. А так почитала историю о ваших малышах и все вспомнила- никому такого не пожелаешь. Хочется у вас спросить с какого возраста детки начали говорить и с какого прививки ставите?
0
03.09.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Привет. Уже дружим. У нас медотвод. Вообще никогда ничего не делали. Пока не говорят, звуки выдают, могут повторить что то, но осознанно- пока нет.
0
03.09.2016
Мама девочки (14 лет) Москва
Я просто вами всеми горжусь, честно сказать, просто до слёз!!! Я желаю вам сил, много-много и терпения!!! А деткам здоровья!!!
0
08.03.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. Не хотел Вас расстраивать, тем патче в праздник. Кстати: Поздравляю, Здоровья, Здоровья и Здоровья.
0
08.03.2016
Мама девочки (14 лет) Москва
Вы не расстраиваете, а вызываете восхищение!
0
08.03.2016
Мама двоих (17 лет, 10 лет) Волгоград
Позвольте для начала вас крепко обнять и пожелать сил, веры, хороших врачей на вашем пути и побольше чуда. Вы Отец с большой буквы, а все вместе вы настоящая Семья. Дай боженька здоровья вам и вашим деткам. Я верю что таким людям как бы господь наш пошлет не одно хорошее чудо и вашим деткам станет легче и они будут поправлятся, ведь и вы столько для этого делаете, вашим детям ОЧЕНЬ повезло с родителями, вы молодцы, держитесь!
0
08.12.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо.
0
08.12.2015
Мама двоих (17 лет, 12 лет) Москва
Замечательная у вас семья! Здоровья вашим деткам. Как вы говорите о старшем сыне, хоть он и не родной вам!!!! Это моя больная тема, муж не принимает моего сына...
0
24.09.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. Может Вам дать им больше свободы? Я помню, что первое что я требовал от Машки, это не влезание в наши отношения при воспитательном процессе. Мы даже ругались с ней пару раз, когда я говорил "нет", а она - "да, но после меня.
0
24.09.2015
Мама двоих (17 лет, 12 лет) Москва
Я бы не лезла, если б видела адекватное отношение к 6летнему ребёнку(((( увы одни придирки. А вы молодец! Вот такой должен быть настоящий мужчина! И сразу видно, что жену любите по-настоящему.!
0
25.09.2015
Тула
Добрый вечер. В первую очередь хочется пожелать здоровья и вашим малышам, и всей вашей семье, а также сил и терпения. К сожалению, нас тоже не обошла стороной беда и моих вопрлсов "почему?" гораздо больше чем ответов. Нам ставят гидроцефалию, но на шунтирование не направляют, хотя есть и отставание небольшое и голова значительно больше нормы. Мы из г. Тулы. Сейчас планируем делать мрт в солнцево. Естественно, все платно. Но так как на протяжении двух лет я никак не могу понять, то ли мой ребенок серьезно болен, то ли врачи и сами не могут понять, что с ним, масса обследований и предположений, хотелось бы узнать у вас. Могли ли вы рекомендовать адекватного детского невролога и нейрохирурга? Мы наблюдаемся у Кушеля и Пальма. Если можно на почту Shtuchka2011@yandex.ru.
0
11.08.2015
Мама девочки (11 лет) Москва
105 раз перечитываю и каждый раз как будто мысленно переживаю все описанные события. Уверена, что ещё не один раз прочту. Добавить почти нечего к ниже написанному. Искренне хочу, чтоб однажды Вы написали пост о том как Ваши дети сильно продвинулись в развитии и окрепли после очередного отпуска, чтобы порадоваться за Вас. И хорошо бы в этом году Снегурочка не обделила Вашу семью своим вниманием и поспособствовала осуществлению Ваших надежд и планов.
0
20.12.2017
Монако
Доброго времени суток! Мурашки по коже... Спасибо Вам за то, что остались преданы Семье! Жене! Деткам Всего Вам самого наилучшего!!! Здоровья Всем и терпения во всем!!!
0
17.02.2017
Мама мальчика (18 лет) Омск
Да-а-а... жизнь преподносит испытания... наверное та, наверху хотели проверить вашу любовь и широту души... Но все же ваши жизни имеют продолжение, и даже в двойном размере! Это не мало... зависающие здесь, на ББ это хорошо знают. Пусть ваши детки улыбаются солнцу, пусть протягивают к вам руки, и, дай Бог, когда-нибудь произнесут -мама и папа. Удачи вашей семье!
0
29.04.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо.
0
29.04.2016
Днепр (Днепропетровск)
Вот это да.... нет слов.... столько испытаний на одну пару!.. сколько же у Вас мудрости, сил, терпения! восхищена! Хочется спросить: откуда черпаете силы? Во что верите? Как себе объясняете все, что происходит в жизни? Чтобы справиться с такими трудностями нужно какой-то духовный скелет иметь... поделитесь(разумеется, это очень личные вопросы, если не захотите на них отвечать, я пойму).
0
31.07.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Всё что Духовно, это к Машке. Она ездит в Дивеево, причащается, и т.д.. Я больше по бытовухе. Не из за меркантильности, просто в семье кто то должен этим заниматься. Наша жизнь мало чем отличается от жизни любой среднестатистической семьи России. Как все радуемся, огорчаемся, по выходным отдыхаем, вспоминаем беззаботные времена, делаем ремонты, ходим в гости.... В общем всё как у всех.  
0
31.07.2015
Мама троих (20 лет, 13 лет, 10 лет) Москва
Вы сегодня ответили мне в моем посте, зацепил в ответе глагол мужского рода))) стало интересно, опечатка или действительно папа. И вот сижу читаю ваш дневник. Я врач. И то, что вам пришлось пережить... в общем, вы такие молодцы с женой! Здоровья вашим деткам и вам, много-много. И счастья!
0
22.07.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо.
0
23.07.2016
Мама троих (17 лет, 13 лет, 6 лет) Москва
Добрый день! Я восхищаюсь Вами, настоящий Отец, Муж! Дай Бог благополучия Вашей семье и здоровья деткам! Подскажите пожалуйста, а в НПЦ Солнцева у какого нейрохирурга лежали/оперировались? Мы были там у Петраки и в Морозовской. Не могу выбрать где нам оперироваться(
0
13.03.2016
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. Отвечу в лику.
0
13.03.2016
Первый раз в жизни не знаю,что написать.Сказать хочется много,но все как то банально...Ребята,вы держитесь там.Вы такие молодцы,слов нет.Дай вам бог,всего всего.Настоящих мало,и то,что вы есть друг у друга...Ох. Мама особенного ребенка.
0
12.03.2016
Мама двоих (17 лет, 11 лет) Верхняя Пышма
Я восхищаюсь Вашей мудростью и терпением. Вы с Машей просто молодцы, я думаю ваши детки вас еще порадуют, насколько это возможно. Иначе быть не может, обязятельно верьте в них. А как у ребятишек на сегодня с глазками. Ретинопатия как то сказалась?
0
21.08.2015
Мама двоих (13 лет, 13 лет) Долгопрудный
Спасибо. Осталось ЧАЗН. Причем у обоих зрение разное (у Катьки астигматизм и -, у Мишки +). Катьке выписали очки, она их сгрызла на второй день, ни в какую не хочет носить. С Мишкой сложнее, врач (НИИ Педиатрии) говорит что глядя на результаты ЗВП и видя ребенка, не может их сопоставить. Результаты неплохие (более 15%), но Мишка не смотрит, всё воспринимает тактильно или на запах (нюхает), а слух - феноменальный, он слышит когда Мамка идет с работы еще за квартал от дома (может чувствует). У обоих сходящееся косоглазие, у Катьки это виднее.
0
21.08.2015
Впечатление от Елки. Для тех, кто "в друзья"...

Похожие записи