Девочки ,всем привет! Меня зовут Руфина, я мама двоих прекрасных деток,Дарины и Даниила.Здесь хочу опубликовать наш опыт по лечению кавернозной гемангиомы.Моему младшему ребенку в данный момент 8 месяцев. С небольшой гемангиомой она уже родилась. Гемангиома расположена в паху. На большой половой губе. При рождении гемангиома была ровная, слегка коричневатого оттенка выделялась на фоне светлой кожи. Была абсолютно ровная, без каких либо припухлости и покраснений. В течение первых нескольких месяцев она начала активно расти, а при первых осмотрах хирурга и невролога, который у нас занимает пост глав врача детской поликлиники, а также нашего участкового педиатра- мне было сказано со всех сторон, что наблюдайте, это не страшно. Примерно в 5 месяцев мы уже обратились к нашему хирургу и были направлены на приём в областную клиническую больницу детскую. В больнице нас осмотрел хирург детский нам было выдано направление на стационар. Также было сказано любимая всеми врачами, где вы были раньше. В первичном осмотре хирурга была указана гемангиома как капилярная.А в момент обращения к хирургу по поводу роста гемангиома уже была установлена как кавернозная. Так понимаю, что это более крупный сосуд, который начал её питать, потому что ребёнок растёт и вообще везде указано, что гемангиома именно в первые 6 месяцев активно растёт. У нас происходил рост так гемангиомы так: выставляла точки небольшие. По полмиллиметра точечки эти начинали как бы потихонечку становиться больше. Соответственно, от этой точечки уже гемангиомы становилось больше. Итак нам было выдано направление в стационар областной детской городской клинической больницы. Мы прошли в кабинет ,где были записаны на июль месяц -до июля месяца, на тот момент было 2 с половиной месяца. Мы записались, нам дали список необходимых анализови обследований и с этими анализами и обследованиями нужно было уже приехать готовыми ложиться в стационар. Но очень меня беспокоило во первых большое количество времени, которое нужно ждать до того момента, как она с положит, потому что ещё раз повторяю, гемангиома очень активно росла, и меня это очень пугало. А я решила не сдаваться так легко и просто я решила посетить ещё одного врача, хотя бы почему то я решила обратиться в 9 городскую больницу? тоже детскую в городе Екатеринбурге. И записаться на прием хирургу детскому именно там. В общем, о нас записались также мы через участкового своего педиатра. То есть нам выдали направление в детской поликлинике, и я сама уже звонила по указанному номеру и записывалась сама. А записали нас очень быстро, то есть буквально я позвонила за неделю, предположим, ну для нас это очень быстро. Позвонила, записалась и мы приехали на приём. Принимал нас доктор очень молодой, у него была очень опытная медсестра, потому что я так поняла, что она опытная, потому что он консультировался с ней, что с нами делать? Они посмотрели ребёнка, он пальпировал нашу гемангиому, что она вот такая тугая, налитая не меняет цвет и расположена очень неудачно. В общем, нас записали на приём к другому хирургу Цап Наталье Александровне,это главный специалист детской хирургии в Уральском федеральном округе ,Заведующий кафедрой детской хирургии Уральского государственного медицинского университета .Записали чз 3 недели опять на приём, потому что она как раз была в отпуске. Так неудачно всё совпало. И мы ждали, собственно говоря, приём вот ещё всё это время. И когда мы наконец попали к ней на прием, нам было сказано, что ни в какой стационар вы не ложитесь. Очень она была недовольна тем, какое лечение нам пытаются назначить. И отменила всё, что нам назначили, назначила нам мазь. Вот сейчас девочки очень важный момент ради которого, собственно говоря, я пишу. Вот этот блог 1 раз в своей жизни. А потому что очень мало информации, поэтому я сейчас занимаюсь тем, что пытаюсь информировать мамочек, которые. столкнулись с такой же проблемой, как и я. Суть в том, что нам назначили мазь. Когда я увидела это назначение, я была неимоверно удивлена. Назначили нам мазь, называется тизоль с пропранололом трёхпроцентная на тот момент была и сказали, сейчас всё просто ваша задача сделать так, чтобы мазь на это на ребёнке была постоянно. Подмылись, намазали, пописали, намазали, поменяли памперс намазали. Понятно, что ребёнок ходит в памперсе. Ну памперсы я стараюсь менять очень, очень часто. Мазь очень по консистенции жирная, то есть она не смывается вот так легко водой, даже когда подмываю, я немножко вот ощущаю её на пальцах. И суть в том, что с момента начала обработки поверхности гемангиомы у ребёнка прошло 3 недели. И вот мы сегодня были на повторном приёме. Я сейчас постараюсь приложить фотографии. Сделаю, конечно, это корректно, потому что у нас такое место, ну неудачное -вообще для гемангиом нет удачных мест. А эффект, конечно, уже заметный врач была удивлена сегодня сама, что 3 недели всего мы используем её и уже есть эффект. Доктор увидела эффект и подкорректировала немного наше назначение ,нам назначена была мазь трёхпроцентная, то есть посмотреть реакцию ребёнка, может быть, вдруг будет аллергическая реакция и так далее. То есть процентность была небольшая. Гемангиома стала светлой, немножечко сдулась, скажем так поменяла цвет не такая багровая налитая, а такая уже немножечко с белыми такими проплешинами такая. Видно, что процесс пошёл, то есть самое главное она перестала расти. Это самое главное,и это эффект у нас только после трёх недель. Я очень надеюсь, что будет дальнейшее улучшение. Доктор нам назначила процентность выше. То есть, мы сегодня выкупили уже мазь в аптеке на Репина в Екатеринбурге (это производственная аптека), а мы уже выкупили мазь пятипроцентную. По расходу эта мазь -1 баночка на 3 недели примерно. В принципе эта вся, пока информация, которую я хотела донести на сегодняшний день. Я хочу дальше информировать тех, кому интересна эта тема и важна на сегодняшний день. Самое главное девочки. Следите за гемангиомой вашего ребёнка.Несмотря на то, что вам говорят, смотрите, наблюдайте девочки, если она у вас чуть чуть увеличилась. Там нечего ждать и наблюдать, надо брать ребёнка под мышку и бежать к врачу. Желательно к хорошему врачу. Это просто мой опыт и я делюсь им,исходя из тех ошибок, которые допустила я, я допустила её активный рост. Упустила этот момент, когда нужно было обратиться к врачу. Я с этим никогда не сталкивалась. Всё бывает в этой жизни 1 раз, и я бы, если бы отмотать время назад, бы обратилась гораздо раньше. Что ещё? Доктор, нам сказала, что сегодняшнего дня вы ведёте фотоотчёт, прикладываете ребёнку гемангиоме линеечку и фотографируете, ставите дату и приезжайте ко мне уже с фотоальбомом,чтобы отследить динамику. Записанны мы теперь на приём только к декабрю месяцу. Доктор сказала, если вдруг что, то, конечно ты вы , приезжаете раньше. Записываемся, мы через кабинет напрямую, то есть нам дали номер . Лечение это, конечно, долгое, но это неважно, потому что врач рассматривала вариант хирургического иссечения. У нас очень неудачный место, нам потом придётся делать косметику. Этот вариант не исключили сразу. Будем ждать эффекта от мази мне, честно говоря, самой не верится. Не верилось, но я сама своими глазами вижу эффект. И очень надеюсь, что нас ждёт успех и что через полгода я вам напишу в блоге: девочки -ура мы победили!
Кавернозная гемангиома,наш опыт
Здравствуйте, спасибо за пост, тема очень актуальная для нас! Жаль,что нет фотографий, не могу сравнить с нашей, у нас вот такая на спине. Нам предлагали бета-блокатары, я против, они влияют на весь организм и нужен постоянный контроль кардиолога,которого у нас в городе нет, предлагали операцию под общим наркозом, тоже не наш вариант, в итоге мы растим ((( к счастью место не критичное и есть врачи,которые придерживаются выжидательной тактики. На этой фотографии дочери 5 месяцев, сейчас гемангиома по размеру такая же, разрушился только внешний компонент, меня он смущал меньше всего, разрушился благодаря примочкам с тимололом.
А эта мазь продается в аптеках или ее готовят по рецепту?
Ярина, фото приложу позже,мазь продаётся в производственных аптеках,они сами её делают,но у нас рецепт не спрашивали,просто носим с собой,чтоб был.У вас на нашу похожа.Рада,что не зря написала)
Руфина Бороздина, у вас внешний компонент растет, у нас она тоже такая была, на тимололе практически полностью разрушилась, странно,что вам тимолол не назначали. У нас проблема именно в подкожном клубке сосудов.
Ярина, нас в стационар пытались положить с той же целью,все лечение только под контролем кардиологов,они там конечно есть,но пол года ребёнку давать это препараты,это очень страшно,сначала испробуем все возможные варианты,чтобы избежать этого лечения.
Ярина, подскажите,когда разрушалась внешняя оболочка,чем вы обрабатывали саму гемангиому?
Руфина Бороздина, только тимололом, она не кровища, просто истончалась
Ярина, добрый день. Прошу поделитесь как в итоге у вас сейчас обстоят дела с гемангиомой? У нас похожий случай судя по фото.
Жанна Жанна, да, очень похоже, гемангиома росла до года примерно, сейчас 4*2*2 см, никак не лечили, просто наблюдаем
Ярина, вашему ребенку сколько сейчас годиков? Вы настроены просто наблюдать и в дальнейшем? Нам разные хирурги свои разные мнения говорят, в том числе лечь в больницу святого Владимира в Москве и провести лечение блокаторами, может еще что. Я не знаю как поступить, собираю информацию.
Здравствуйте, очень актуальная тема, там где мы живём это глубинка🤦♀️, а в связи с пандемией и санкциями , не можем выехать зарубеж. Подскажите, Вам мазь назначили под наблюдением кардиологов ? Потому что читала опыты про неё, пишут что только под наблюдением кардиологов её нужно мазать
Фаина Полякова, здравствуйте, нет,под контролем это если вы принимаете препараты ,влияющие на сосуды
Здравствуйте! Напишите пожалуйста, вылечили ли вы гемангиому тем способом который описали?