Операция по пластике ЛДГ и выписка из "НМИЦ Кулакова"...

Это наверное самый интересный пост для тех кто столкнулся с такими трудностями или кому тока предстоит....

И для них же скажу сразу. что да нас прооперировали и выписали, мы провели в отделение "реанимации новорожденных" 88 календарных дней!!!

С клиническими диагнозами:

Основной: врожденная ЛДГ с пластикой левого купола материалом Пермакол.

Осложнения: Гипоплазия левого легкого, дыхательная недостаточность, недостаточность кровообращения, легочная гипертензия, БЛД тяжелой степени, легочное кровотечение в анамнезе.

Сопутствующие: открытый артериальный проток, последствия перинатального поражения ЦНС, сидром мышечной дистонии, неонатальный холестаз.

Ну а теперь не много по порядку......

Операция состоялась 18.06.18 на 6тые сутки. После того как получилось стабилизировать состояние. Операция несколько раз переносили.

Мы пришли как всегда на посещение в 16.00. Нам не было известно до этого момента будет или нет операция. Никто нам ничего не говорил....

На посещение нам сказали, что бы мы задержались, с нами будут разговаривать.

В 17.00 нас позвали в ардинаторскую, где была заведующая отделением, Буров А. А. и наш врач.

Состоялся очень серьезный, долгий разговор.... Нам рассказали про наш тяжелый случай, (шанс 1 из 4) и то что операция состоится только потому, что есть возможность "увеличения доз лекарств". Операция будет проводиться прям в этом отделение, ребенок не транспортабелен. Это конечно в двух словах.....

На операцию мы согласились, подписали все документы. И нам сказали идти гулять, под дверью не сидеть! Нам позвонят.....

И вот наступил еще один момент жизни, который нужно было пережить..... У меня нет слов его описывать.

Нам позвонили.... было около 21.00.

Мы поднялись в отделение и нам сообщили, что операция прошло хорошо, Восстановили половину купола диафрагмы, все органы уместились в брюшной полости.

И с 19.06.18 пошло очень медленное восстановление, которое тянулось более 80 дней....

Если в двух словах то жена навещала дочку каждый день с 16.00 до 17.00, потом через некоторое время ей разрешили приходить пораньше и ходить попозже. она ездила туда как на работу.

Я постоянно слышал слова "состояние тяжелое но стабильное".

Очень долго нас учили дышать, из за этого мы переболели 2мя пневмониями.

Вторая была совсем лишней и очень сильно откатила нас назад.

Но время шло, мы слезли с ИВЛ, были просто под кислородом и учились кушать.

пока мы лежали в реанимации, всех детишек, которые лежали с нами либо выписали, либо перевели в соседнее отделение. А эти дети то же были с диагнозами ЛДГ.

Но шло время и УРАА!!! нас то же перевели в соседнее "хирургическое" отделение.

На тот момент мы все еще были под кислородом и учились кушать. В этом отделение мамы находятся с 9 утра до 9 вечера, папам посещение только вечером......

Очень тяжелый момент для мамы, учить ребенка кушать, успокаивать и т.д. а все сильно усложняя когда над головой должна быть масочка с кислородом.

Но все же мы справились, а точнее мама))

И в один прекрасный день нам сказали собирать вещички...... наряжать елку для Оли)

Этот день был 10.12.2018.

Сама выписка прошла сумбурно, очень да же.....

Нам показали наш выписной эпикриз на 27 листах!! там описание того что с нами происходило и самое главное это последний лист, где 20 пунктов необходимы лекарств, которые нам необходимо применять.

P. S. Очутившись дома был полный шок! Когда мы лежали в "хирургии", то лекарства разведенные, баночки с готовой смесью приносили мед сестры, а попав домой мы столкнулись с очень большой проблемой. как готовить смесь? но это не самое страшное.

Страшное было то что, как давать и разводить кучу лекарств, соблюдая все дозировки и т.д.