Мама мальчика (7 месяцев)
Москва
Под итог сложившейся у нас ситуации по борьбе с ЛДГ
В целом, мы провели в больнице 132 календарных дня!
Ну это не рекорд "НМИЦ Кулакова", но все же.....
Нам 7 месяцев, вес 5.200 и рост примерно 62 см.
Имеем инвалидность, как я понял нам ее дали по сумме наших болячек(( Инвалидность на 2 года.
Из диагнозов, которые нам ставили при рождение, так все и осталось:
1. БЛД
2. Легочная гипертензия
3. Открытый артериальный (боталов) проток (по последнему УЗИ он 5 мм).
Делали УЗИ брюшной полости и появилось подозрение на "грыжу пищевода". Это было для нас потрясением, так как это надо оперировать.
Но нам сказали, что пока растем, будем наблюдать...
Поэтому мы с завидной регулярностью срыгиваем и отказываемся от еды. Капризны до ужаса. Кушаем мы очень плохо, через скандалы, максимум 130 мл.
Ну и отставание по развитию примерно 2 месяца. Нам об этом многие врачи говорят....
Переворачиваемся на один бок и обратно.
Наблюдаемся в "НМИЦ Кулакова" по кардиологии, неврологии да и вообще.....
Постоянно сидим на пульмикорте и периодически на беродуале, делаем ингаляции.
Ну и принимаем лекарства для лечения гипертензии.
Самое большое достижение, это то что мы без кислорода!
Более 2ух месяцев мы дома были с ним.
Мама двоих (24 года, 14 лет)
Красногорск
странно почему все же ни амнио ни узи ни мрт ничего этого не видело ранее....
0
24.04.2019
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Москва
А все это последствия, после операции и реабилитации. Да и проток специально не закрывали.... он нам нужен был. Сейчас уже нет, но и закрыть его нельзя из-за легочной гипертензии.
0
06.05.2019
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Так это не генетический порок, чтобы амнио что то выявило.
0
06.05.2019
Ответить
Курск
Здравствуйте! Вам сняли кислород? Давно? Задышала сама? Слава богу! От соседки по палате Ульяны Тарасовой большой привет))
0
06.05.2019
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Москва
Здравствуйте) и Вам приветики. Да мы и раньше сами дышали, но масочка с кислородом была всегда рядом. А теперь и ее убрали. Недели 3 уже как не включаем кислородный концентратор.
0
06.05.2019
Ответить
Здоровья вашей малышке и вам!!!! Храни Вас Бог!!! Счастья и беззаботного детства!!!!
0
05.09.2022
Ответить
Челябинск
Спасибо за ваши информативные посты. Здоровья всей вашей семье.
0
02.12.2019
Ответить