Когда нас выписывали с "НИИ Кулакова" сатурацию мы могли держать около 4-6 часов. т.е. она падала за это время с 92+% до 85%.
В выписки нам написали поддерживать сатурацию на уровне 92+%.
К сожалению в интернете нету информации, как люди живут дома с такими детьми, во всяком случае мы ничего такого не нашли.... Поэтому и решил рассказать, как мы жили.
Что бы жить дома нам необходимо было приобрести пульсоксиметр и концентратор кислорода.
Нам посоветовали концентратор фирмы до 3л/м.
Данная модель оказалась достаточно шумной, тяжелой, но простой в эксплуатации. Да и к его шуму быстро привыкаешь. Сама тяжесть ощущается если его надо непосредственно "перетащить" куда-то, а так он на колесиках и хорошо катается. Модель была в наличии, приобрели мы ее быстро и с бесплатной доставкой.
В "НИИ Кулакова" кислород нам подавали через дыхательную масочку, Масочка была примерно на 15-20 см от лица ребенка и была подвешена на специальном кронштейне. В зависимости от показателей сатурации мы ее двигали то дальше, то ближе ну и регулировали подачу кислорода вентилем.
В комплекте не идет никакая маска! Там только 2 шт. канюль и 2 комплекте каких-то других трубок, которые нам естественно не к чему.
Масочку мы приобрели там же, размер S, самая маленькая, но для взрослого человека.
Квартира у нас однокомнатная, концентратор кислорода мы поставили в коридоре из-за его шумности. Нам нужен был длинный шланг, чтобы не таскать концентратор за собой...
Длина шланга у маски всего 1м. Поэтому я соединил шланг от канюль идущих в комплекте со шлангом от маски и общая длина получилась около 6 м. Этого нам хватало, что бы ходить с ребенком и маской всей квартире.
Сам концентратор работает просто, вставили в розетку, заполнили баночку с водой (для увлажнения кислорода), включили на кнопку и отрегулировали подачу л/м.
Если я не ошибаюсь, то у нас в среднем была подача около 2 л/м.
Девочка с каждым днем становилась взрослее, ей хотелось двигаться и очень проблематично было держать маску возле ее лица.
Маска очень сильно привлекала внимание и доча хотела ее всегда "пососать".
Саму маску я закрепил на штативе
Xiaomi Mi Selfie Stick
Очень удобное решение. Ее можно было поставить вертикально, удобно таскать в руках и ребенка и маску. Да и лежа можно было закрепить в кровати, кресле кормления и т.д.
Концентратор у нас проработал около 2ух месяцев. И наработал более 1000 часов. Сам концентратор рассчитан на работу 20 000 часов.
На экране у концентратора отображаются часы работы, сбросить их нельзя и имеется функция отключения по таймеру, но мы ей не пользовались.
Самое тяжелое это мерить ребенку сатурацию.
Сатурацию надо мерить когда ребенок спокоен и не шевелится.
По начало мы мерили саатурацию медицинским пульсоксиметром с выносным датчиком.
Сатурацию мы мерили часто и постоянно регулировали подачу кислорода, как правило подносили ближе маску или убирали ее в сторону.
Да, частенько была так что у нас маска возле лица, подача кислорода на максимуме 4 л/м и сатурация 85%. Да была у нас паника и т.д.
Меняли крепление датчика и т.д.
Со временем мы приноровились, понимали когда датчик показывает фигню а когда правду. Определяли по показателю ЧСС.
Ночью у нас сатурация падала и концентратор работал у всю ночь.
Ночью мы ничего не регулировали.
А днем он работал чаще для нашего успокоения.
Гулять мы ходили, но редко и без кислорода, на часик максимум.....
Мы приобрели пульсоксиметр
Армед YX300
Этот прибор одевается на палец, у него встроенный датчик. Сам производитель рекомендует его для детей от 1,5 года. НО и так же говорят, что очень многие берут его для новорожденных!
Сам прибор работал и у нас, показания с медицинским у него одинаковые!
Но опять таки надо приноровиться и уметь определять правильность показаний.
Когда мы полностью привыкли к пульсоксиметрам и кислороду, то мы так же делали отлучение, вели дневник.
Сейчас мы уже долгое время без кислорода, сам концентратор убрал в коробку.
Когда нам надо было на долго уйти из дома, это посетить врачей. Я приобрел кислородный балон на 17л. Но мы им практически не пользовались, он был опять-таки для нашего успокоения.
Мы понимали, что 4 часа точно протянем без кислорода.
Лечим мы БЛД при помощи ингаляции, пульмикорт и периодически беродуал.
В день делаем 2 ингаляции пульмикортом, уже на протяжении наверное 5ти месяцев.
Пульмикорт мне продают без рецептов, но иногда просят его показать.
Сергей, здравствуйте! Расскажите подробнее о дневнике и последовательности отлучения от кислорода? Нам тоже предстоит данное мероприятие на дому и очень переживаем 😒
Сергей Дюжев, а как гулять выходили? И долго вся эта история дома длилась?
мы купили балон кислородный в аптеке, он нам подойдёт доехать от больницы до дома около 2 часов?
Агата Кристи, когда нас выписали мы 2-3 часа могли обходится без кислорода. Гулять ходили, мерили сатурацию. Бывало и на балконе "гуляли". Долго все это длилось... Но сейчас уже потихонечку все забывается.
Сергей Дюжев, и как понять что показатель пульоксиметра верные? Есть какие то особенности измерения? Я просто нервничаю когда показатель низкий на одном приборе, а на другом относительно нормальный
Агата Кристи, да и такое часто бывало. Показания верны если ребёнок в пакое. От самого прибора зависит ещё. Мы полагались на показания и на внешний вид ребёнка. При низкой сатурации с неет носогубный треугольник, губы, язык, пальцы рук...
Сергей Дюжев, я как ни кто понимаю вас. Нам это только предстоит. Но все будет хорошо! И наши три месяца от рождения в больнице наконец то закончатся...и мы будем дома. А дома и стены лечат. Здоровья вашим детям и вам!
Сергей, ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО, за то что Вы написали. У нас тоже БЛД и планируют выписать с кислородом. Ваш рассказ дал поддержку, что с это можно лечить дома.
