Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида?

 Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что. 
Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие - в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно. 
После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!». 
«В Голландию?!? - говорите вы. - В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию». 
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь. 
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна. 
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили. 
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь - и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта. 
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась». 
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты - очень, очень важная потеря. 
Однако - если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия. 
...боль сильнее вначале, просто потому что не знаешь, что тебя ждет, еще не видишь отдачи своих усилий, не знаешь, будет ли она вообще. а потом в один прекрасный момент понимаешь, что ты себе портишь кровь, а ребенок-то просто счастлив...