каждый божий день я открываю глаза ииии понеслась.... иногда могу поесть только вечером. однажды я рванулась на ночной сеанс в кинотеатр с товарищем, просто почувствовала, что сойду с ума, если куда-нибудь прямо сейчас не вырвусь, попросила его по телефону сориентироваться в кинотеатрах-сеансах-фильмах, мне было всё равно, и ещё попросила взять с собой питьевой воды. он удивился, но взял. и я в кинозале за 20 минут выпила полтора литра воды, просто уже обезвоживание какое-то наступило, мне реально было не-ког-да даже попить за весь этот сумасшедший день. 
каждый день я просыпаюсь и с этого момента себе не принадлежу просто. мне надо нагреть воды, вымыть Серёжу, поставить зонд, напоить. приготовить специальный травяной отвар. приготовить питание для него и завтрак для Аи. сделать укол и дать четыре таблетки ему. покормить через зонд. поднять его, помочь взяться за кольца. страховать, пока он, держась за них, тихонько раскачивается. зарядить цикл стирки в конце коридора. мы живём в семейном общежитии, там туалет, душ, умывальник - всё общее, в конце длинного коридора. принести два ведра воды, залить воды в водоочиститель. вымыть посуду. развесить мокрое бельё. сделать Сергею массаж. покормить Аю. позаниматься с детёнышем (почитать, посчитать и пр.). навесить на стену ватман. подвести к нему Сергея, дать ему мел в руку, уговорить порисовать. всё время страховать рядом. падает он страшно, вообще не группируется. снова поставить зонд, напоить. придумать задания для Ариши. поделать упражнения с Серёжей. покормить его и дочь. стирка снова. одеть обоих (благо Ариша уже сама одевается почти), самой одеться, - выход на улицу. в магазин, или на занятие Аришино, или просто прогулка часа на полтора. ещё месяц назад он ходил довольно уверенно и гораздо лучше всё понимал, я придерживала чуть, страховала, направляла. сегодня же он почти не даёт обратной связи и совсем не находит равновесия, заваливается вправо и назад. так что ходим мы, подпирая друг друга, это большие усилия.. после прогулки возвращаемся домой, раздеваю, мою, ставлю зонд, кормлю. готовлю что-то нам на ужин. занимаюсь музыкой с Аей. массаж конечностей Серёже. кормлю его пюреобразной пищей из бутылочки, часа полтора. вечер - стирка. снова мою, переодеваю, укладываю сначала его, потом её. обычно они засыпают в 11 вечера. всё это время бесконечные смены пелёнок, подгузников. и общение с дочерью, естественно. ей не хватает меня. я всё время ей говорю "подожди", "не сейчас", "не могу", "некогда". потому что реально некогда, блин. после того, как они уснут, я должна принести и развесить бельё, сложить всё сухое бельё, вымыть гору посуды. и, быть может у меня останутся силы на что-то ещё. иногда выезжаю к одному мальчику, иногда таксую..
мне не нравится "всё предрешено", как-то обречённо. мне больше нравится думать, что на каких-то уровнях всё согласованно, поэтому не случайно. что мы все сами подписались под этот сюжет, со всеми его радостями и невзгодами. особенно мне нравится думать, что изначально мы соглашались на этот опыт, каким бы сложным, неприятным, невыносимым, некрасивым он не казался.
как только выпадает удача выехать в Анисимовку, я бросаю всё и везу своих туда. там база, домики и очень хороший знакомый, который заботится обо мне. мне там не легче, всё те же заботы, но там жизнь, сама жизнь: воздух, лес, горная речка с живой водой, печь, огонь, два огромных чудесных пса.. мы там гуляем в любую погоду, там я расхаживаю Серёжу. там баня. в последний наш приезд было так здорово, снег сошел, тепло, я за несколько дней раскачала Серёжу, он преобразился просто, мы с помощью друзей ходили по лесной дороге вверх, подъём на вершину "Фалаза". до вершины мы, конечно, не дошли, но прошли так много, так далеко, как никогда прежде. на обратном пути сделали привал, разожгли костёр. у Серёжи текли слёзы. я не знаю, слёзы ли это отчаянья или радости, нет возможности узнать, но это были слёзы от вкуса жизни, в любом случае.
Ариша по пути собирала берёзовую бересту, типа это записки от гномиков, а потом мы "читали" их).
вернувшись с этой чудной прогулки, мы пошли в баню и напарились там как следует. как обычно, совершенно расслабленного Серёжу отнесли из бани на руках в домик, не обували. а на другое утро, перед самым отъездом, я обнаружила у него на пальцах ног ожоги, просто волдыри. я не имею ни малейшего понятия, как такое могло получиться, в этой бане нет таких поверхностей просто, о которые можно было бы обжечься, но факт остаётся фактом: он получил ожоги и ничем этого не показал, а быть может, это я проглядела, не поняла, не обратила внимания на какие-то реакции. в общем, две недели безвылазно сидим дома, лечим ноги. обуть невозможно. все двигательные наработки снова похерили из-за вынужденной малоподвижности. сегодня впервые за две недели выведу на улицу, начнём всё сначала, с прогулки вокруг дома... как же тяжело это...
а вообще мы все здоровы. и бесстрашны). этой зимой выхватили оочень гадкий вирус. выпал снежок, Ая возвращалась с подружкой из художки, и эти две девицы наелись снега. Арина его ела впервые в жизни и от души. затемпературила она первая, я подхватила эстафету дня через четыре, а Серёжа ещё чуть позже. это было очень тяжело. ребёнок не мог стоять на ножках, у неё болели мышцы и суставы, меня тоже накрыло так прилично, а расслабиться-то нет возможности. просто ползала тут, всё делала, что нужно. Серёжа легче нас всё это пережил. до этого мы последний раз болели года два назад. мы очень редко болеем, практически не. причём, лекарства никогда не принимаем. у меня особое отношение к медицине, врачам и лекарствам, но это отдельный разговор.
с детёнышем сегодня важную вещь обсудили. она играла три часа с соседской девочкой. я позвала её и сказала, что мне нужна её помощь до того, как мы уйдём на прогулку. подружка её старше, ей 11, кажется, лет, она пытается малявкой манипулировать. сказала Арине (наедине), что ей скоро уезжать на каникулы, что это последняя возможность поиграть вместе, потом будет расставание на много дней, сгустила краски специально. ребёнок мой пришёл расстроенный, мол, что же делать. я сказала, решай сама. сидела у порога и ныла минут десять: "мама, реши за меня, я не могу выбрать". в итоге я предложила ей.. совместить. так просто и так это круто. часто нет реальной необходимости делать выбор, можно сов-мес-тить. ну, это только для тех, кто приучен решать несколько задач одновременно.
так вот, бесконечно всё сов-ме-ща-ю!! )))))
