11 лет

наш первый поход в больничку, где будут оперировать Гордея.

если честно у меня шок — новосибирск и такой бардак с врачами((( я сама сейчас в якутии, и тут все смотрят на новосиб как на ясно солнышко, ездят туда к врачам. а вы в областной, в жд не пробовали спрашивать врачей? а в авиценне? неужто только в золотом сечении (не мацук ли?) нашли? желаю вам найти самого лучшего врача!!!
24.04.2015
Мацук сейчас в авиценне именно он и не знает нашего диагноза, именно ему я и показывала мол — посмотрите почему слева меньше жировой и мышечной ткани на груди?! Бардак не в Новосибирске, а в России. Я понимаю, что очередь конечно же первая у детей с опухолями, но мы и не напрашивались на бесплатное, есть врачи которые могут сделать все за деньги, но во взрослой клинике никто не даст  оперировать ребенка.
24.04.2015
Лида, предложение конечно из области фантастики.. но может в Мск или Питер поехать вам? В НИИ соответствующее. в профильном нии врачи хоть опыт именно с этим заболеванием будут иметь. Я сама однажды со сломанной ногой тряслась 7 ч на авто ради того, чтобы лечь в столичное нии и ни секунды не пожалела ни тогда, ни потом. Мне колено оперировали в спец.отделении по травмам ноги. То есть там целый этаж людей только с коленками и тазобедренными суставами. у врачей рука набита как на операции, так и на диагностику. Все необходимое оборудование на месте имеется.
23.04.2015
там свои очереди но только со всей страны)) тут хоть с области и местных жителей, да я думаю мы договоримся, надо только поднажать на врачей, кончено же платно.
23.04.2015
Ты знаешь, дело не в сроках и не в оплате. Меня в Киеве за довольно символические дньги оперировали два раза и очень хорошо. Просто меня бы беспокоило то, что даже диагноз нормаььно поставить не могут. Как они оперировать-то будут, если такую проблему впервые видят? Это ведь один раз в жизни надо сделать, но хорошо.
23.04.2015
оперировать им надо синдактилию, а сам диагноз включает в себя кучу всего в том числе и синдактилию, а ее они оперировали сто раз.
24.04.2015
а в НИИТО обращались? там очень хорошие специалисты сидят! или это не их профиль? У нас похожая проблема, только на ножках второй и третий пальчик вместе, на одной ноге полностью, на второй наполовину два пальчика вместе. По мы что-то пока не решаемся на вмешательство. У Димы уже был наркоз (зубы лечили) и он не очень нам пошел:(.
23.04.2015
ноги говорят многие вообще никому не мешают так и живут с ними)я так поняла в Новосибирске только в детской больничке ортопедической делают операции детям с этим диагнозом ( нужна детская реанимация), а взрослым можно где угодно делать.
23.04.2015
ну да, ноги то чуть проще... мне главное, чтобы это в будущем не стало предметом насмешек в школе и т.д. , а то дети есть дети, будут обзывать. У нас тоже в роду нет ни у кого такого дефекта:( и я тоже грешила в начале, что простывала в самом начале беременности...В НИИТО есть детская ортопедия, я бы сходила туда на консультацию хотя бы, а в районных поликлиниках бардак еще тот, там все же уровень повыше, из других городов туда едут оперироваться. 
23.04.2015
да? надо сходить! если там есть детская ортопедия. сегодня я спросила на приеме, если не вы, то есть варианты других клиник где оперируют? мне ответили НЕТ! все проходят только через них.насмешкой не будет, я верю в это, тем более в школе дети в обуви и носках, да и это не так бросается в глаза, многие мои знакомые общаясь с Гордеем до сих пор не видели его не похожую руку на все остальные руки. Я думаю, в вашем варианте можно так лет до 10 спокойно жить и радоваться, если у вас срастание не сильно большое и есть расстояние перепонка хорошая между пальчиками..
23.04.2015
ну по крайней мере на их сайте говорится, что они с многими детскими проблемами работают! http://www.niito.ru/childrensorthopedy.php ну да, мы так и поступим, подождем, пусть подрастет, а там может и сам решит, надо ему это или нет.
23.04.2015
спасибо)
23.04.2015
Почти каждый раз люди спрашивают: девочка или мальчик? А мы просто вот такие какие есть)) Пошли за подснежниками, но дендропарк весь перекрыт и в нем очень много волонтеров делают уборку