Обращаюсь к Вам, потому что Вы - Женщины, Вы - мамы, Вы поймёте и поможете ... Девочки, давайте ВСЕ ВМЕСТЕ поможем Варечке!
У неё редкое генетическое заболевание – синдром Ундины. Во время бодрствования легкие Вареньки дышат нормально, но во сне их функция патологически замедляется вплоть до остановки. Она словно забывает дышать. Посмотрите сколько жизни в её маленьких глазках. Знаю, что многие читают подобные посты и проходят мимо, считая, что их "копейки" всё равно не помогут.
Но задумайтесь … даже если каждая из нас переведёт по 10 рублей ... для нас это НИЧЕГО, а для Вареньки - это новая здоровая ЖИЗНЬ в кругу родных и близких.
Потратьте несколько минут для перевода денег, любым удобным для Вас способом, не проходите мимо ... ведь эта девчушка ровесница наших деток.
К сожалению, в России нет опыта лечения больных с данным заболеванием, ей необходимо дорогостоящее лечение в одной из клиник Англии. Денег на которую у семьи Вари нет.
По первому каналу на днях была передача про мальчика с таким же диагнозом http://www.1tv.ru/news/social/222420 Благодаря зрителям необходимая для лечения сумма (16.5 млн руб собрана).
Давайте и мы с Вами окажем посильную помощь в сборе денег для лечения Вари. Я верю, что благодаря всем нам, Вареньку впереди ждет долгая и непременно счастливая жизнь.
Большую часть своей маленькой жизни Варя провела в больнице, т.к. без специального оборудования она не может дышать во сне.
Несколько месяцев семья разрывалась между детьми. Папа жил в больнице с Варей, а мама дома с её родной сестрёнкой Полиной, с которой они родились в один день.
Два месяца назад обессиленные родители заняли деньги и купили необходимый для вентиляции аппарат. Деньги, конечно, необходимо отдать. После чего забрали Варю домой.
Сейчас Варенька дома с родными любящими её людьми. Она растёт и развивается, как обычный здоровый ребёнок. Любит, как и все детки, сидеть на ручках у родителей и смотреть на мир своими большими глазками полными любви и желания жить.
Поездка в Англию была назначена на конец октября, но сбор денег идёт очень медленно, набрать необходимую сумму не удалось. Сейчас лечение перенесли на март и к этому времени необходимо собрать всю сумму. Очень важно сделать это пока Варенька маленькая. Так как проведение лечения в более позднем возрасте может привести к отставанию в развитии. Кроме того врачи пугают, что от постоянного использования маски, может начаться деформация красивого личика теперь уже и нашей с Вами Вареньки.
Проведенное сейчас лечение вернет Варю к полноценному развитию и нормальной жизни.
Как я поняла это реально. Она такая красивая маленькая девочка. Она может быть большой красивой женщиной если мы поможем и не останемся в стороне.
(Варя - слева, её сестрёнка Полина - справа).
У них страничка В Контакте https://vk.com/club41340648
И на Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/56509383442491
Всего на 22 декабря удалось собрать 311.066 руб 97 коп
Всего на 22 января удалось собрать 407 303 руб 49 коп!
СПЕЦ.ПОСТ: https://vk.com/wall-41340648_120
Обращение родителей Вари:
" Здравствуйте!
Нас зовут Михаил и Мария Середенко. Нашим доченькам Варе и Полине исполнилось четыре месяца. Они родились 1 мая 2012 года в федеральном специализированном перинатальном центре им. Алмазова г. Санкт-Петербурга. Это очень желанные дети, которых мы ждали долгих 15 лет.
Девочки родились семимесячными, довольно крепкими и, как казалось, ничто не предвещало беды. Пока на 19 день у Варюши не остановилось дыхание. Ее перевели в реанимацию, где с большим трудом врачам удалось привести нашу доченьку в нормальное состояние при помощи аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Мы надеялись, что это случайность и этого больше не произойдет никогда, но это произошло еще раз, еще раз и еще ...
Начались многочисленные исследования, которые так и не смогли объяснить причину остановок дыхания. В последнюю очередь врачи предположили редкое генетическое заболевание, врожденный гиповентиляционный синдром (известный как синдром Ундины).
Это очень редкое заболевание встречается один раз на 50 тысяч родов и таких людей всего около 400 человек в мире. Люди с таким диагнозом не способны дышать самостоятельно во время сна. Анализ на это генетическое заболевание делают только в Москве, после двух мучительных недель ожидания мы узнали, что наша Варенька оказалась в их числе. Синдром Ундины был подтвержден...
В первое время казалось что никакой надежды и выхода нет, и реанимационное отделение станет домом для нашей дочки (так как в России нет врачей и клиник, которые бы занимались реабилитацией таких детишек). В большинстве случаев врачи встречаются с этой патологией впервые в их врачебной практике.
Единственный выход для нашей Вареньки это лечение в одной из Европейских клиник и покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. В данный момент мы ведем переписку с одной из ведущих европейских клиник, которая находится в Англии. После лечения в этой клинике у Варечки есть шанс вести нормальный образ жизни: днем дыша самостоятельно, а во время сна с помощью аппарата ИВЛ.
После этого она сможет вернуться в свой дом к родителям и сестренке Полине. А пока Варенька живет в больнице ,она не получает столько тепла и заботы ,сколько ее сестра Полиночка ,поэтому отстает от нее в развитии.
Несколько минут в сутки общения с родителями (так как реанимационное отделение не предполагает посещение родителей) не достаточно для малышки ,она должна засыпать и просыпаться в своей кроватке ,чтобы мы в любой момент могли подойти к ней ,взять на руки покачать ,успокоить ,поговорить с ней ,спеть колыбельную ,просто обнять и поцеловать нашу дочурку. Да и маленькой Полине нужно чувствовать ,что у нее есть сестренка. Девочкам необходимо расти и развиваться вместе, дома ,в окружении любящих родных и близких.
Мы верим ,что мы можем быть вместе! Мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям и очень надеемся что наша доченька скоро сможет жить вместе с нами и пройдет необходимое лечение в английской клинике!
ОБЩАЯ СУММА к СБОРУ: 2 647 000 руб.
Аппарат ИВЛ: 660 000 руб.
Анализатор крови, картридж: 286 937 руб.
Лечение в Англии: 1 500 000 руб.
Билеты, медсопровождение: 200 000 руб.
РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-41340648_27142352
ИСТОРИЯ ВАРЕНЬКИ: http://vk.com/topic-41340648_27221605
МЕД.ДОКУМЕНТЫ: http://vk.com/album-41340648_162221967
ЛИСТОВКИ: http://vk.com/album-41340648_162356407
Веб-сайт: http://www.cchsvarvara.ru
Огромная просьба, в назначении платежа, указывать «благотворительное пожертвование», чтобы мы могли без комиссии снимать перечисленные средства
ВТБ 24 (ЗАО) - СИСТЕМА ТЕЛЕБАНК
!!!Для перевода средств, достаточно прийти в банк назвать ФИО и УНК (уникальный номер клиента)!!!
УНК 10175490
ИНН 7710353606
КПП 775001001
БИК 044525716
К/С Банка получателя 30101810100000000716
Получатель : Середенко Мария Владимировна,
л/с 40817810227001292611 в системе "Телебанк"
Счет получателя в банке получателя: 47422810800000000677
«Благотворительное пожертвование»
Сбербанк
для физических лиц:
номер банковской карты - 4276550015219911
Середенко Мария Владимировна
для организаций
Банк получателя Северо-западный банк OAO "Сбербанк России" г. Санкт-Петербург
к/сч 30101810500000000653
бик 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
р/сч 40817810555032200799
получатель Середенко Мария Владимировна
назначение платежа "Благотворительное пожертвование"
Номер телефона МЕГАФОН ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ: 8 921 9353101
Также вы можете пополнить номер МЕГАФОН пройдя по ссылке (в форму вводите без 8) с баланса своего телефона Мегафон, МТС, Билайн
https://www.mobi-money.ru/order/meg
Карта Связной 5203 3905 6991 9235 для пополнения через кассу необходим номер с обратной стороны карты 2989361629175
Яндекс кошелёк 410011511464416
Яндекс-кошелек можно пополнить в любом терминале пополнения мобильной связи
Контакты:
+7 921 935 3101 Мария Середенко
!!!!!!!Большая просьба, если у Вас встает выбор перечислять на банковскую карту или на телефон, ПОЖАЛУЙСТА, перечисляйте на КАРТУ, при снятии с баланса телефона мы платим комиссию 5%, при снятии с карты или счета КОМИССИИ НЕТ!!!!!
P.S. Я ни родственница и не имею никакого отношения к семье девочки. Я просто не смогла пройти мимо ...
