Этот страшный диагноз у нас подтвердился мрт плохое обнаружили образование в можечке почти 6см .лежали в больнице наши все анализы отправляли в Москву но там сказали что пока только наблюдать.Так как пока ничего не беспокоит тфу тфу .каждые полгода делать мрт и наблюдаться .это образование результат нейрофиброматоза .а как спокойно жить и знать что у ребенка что то в голове есть это как бомба в любой момент может бабахнуть.но успакаивает одно что бабуля с таким диагнозом 81 и не когда не наблюдалась и я никогда не наблюдалась .врач так и сказала а что все это может и у меня быть .
Я знаю, что в НМИЦ ЗД есть специалисты по редким заболеваниям и генетики -у них есть официальные электронные адреса, на которые можно послать заключения с просьбой дать оценку (они такой пост в инстаграм писали о своих возможностях недавно). Если они посчитают нужным, то могут вызвать по квоте на диагностику и наблюдение. Если захотите- можно так сделать для своего спокойствия. Здоровья Вам и ребенку!