Короче у меня теперь официальная ДЦПшка, осталось определиться с формой, тк у всех врачей максимально разная оценка тонуса.
Походим по нашим неврологам и посмотрим у кого что совпадет)
Ессентуки
Нам выставили ДЦПшку✌🏼
Ессентуки
ViksikKash , у нас по рефлексам, по НСГ и по мышечному тонусу выставили.
0
12.06.2024
Ответить
Рязань
Темная Лошадка, вообще не похож… я маленькая была тоже дцп ставили, мать дурнем ревела, а по итогу просто врачи дураки оказались 🥲 да бог, чтоб и у вас врачи ошибались. Обычный мальчик, вот придумывают то.. 😟
0
12.06.2024
Ответить
Ессентуки
ViksikKash , ну вот посмотрим что на что выйдет вообще. Врач говорит по рефлексам ему можно было и в год выставить, но раз рано всё делал, то может и снимет потом. В общем фиг знает, все равно занимаемся, а так хоть в армию не пойдет😂
0
12.06.2024
Ответить
Барнаул
Темная Лошадка, не отказывайтесь от гос плюшек, проще потом снять, ,чем пожалеть, а то многие мамы диагнозов как огня боятся. Все будет супер, вы молодец занимайтесь!
0
12.06.2024
Ответить
Ессентуки
Amorre, да, яж вот че и хотела официально быстрее выставить. Хоть в санатории можно будет с ним покататься бесплатно😅 Все таки дорого обходятся все эти реабилитации, а нужны они часто(
0
13.06.2024
Ответить
Барнаул
Темная Лошадка, тут даже на форуме есть девушка, красотка, двое деток, подписана на неё в тг. Она рассказала, что у неё дцп, но этого абсолютно не заметно, родители её хорошо реабелиторовали , но без инвы, как я поняла. Так вот, вроде, она хочет заняться оформлением сейчас , так как для Москвы это большие плюшки, парковка бесплатная и т.д.
Думаю у вас такая же "лёгкая" песня, успехов)))
0
13.06.2024
Ответить
Ессентуки
Amorre, да, мы тоже легкие, но таким инву не дают. Там надо 40% ограничений, а у нас максимум 10-20% наберется. Благо хоть всякие санатории и реа идут без инвы, а просто по диагнозам.
0
13.06.2024
Ответить
Москва
Темная Лошадка, а вы уверены, что не дают? Врачи в выписках никогда не рекомендовали подать на оформление инвалидности?
У меня у ребенка диагноз по сердцу. Внешних никаких проявлений нет, ограничений тоже особо нет, но из-за диагноза инвалидность давали пока что 2 раза по году. Дальше могут продлить ещё.
0
29.08.2024
Ответить
Ессентуки
NG, не уверена, таким дают как мой, но очень редко. Сейчас получим диагноз от врача с федерального центра и попробуем. Может у нас добрая комиссия и они дадут 😅
0
30.08.2024
Ответить
Москва
Темная Лошадка, когда федеральные центры прописывают это в выписке, то да, шанс есть. И ещё от региона зависит, да...
В любом случае мальчик у вас отличный! Пусть все хорошо у него сложится))
0
30.08.2024
Ответить
Ессентуки
NG, Ну вот я и хочу от нее официальный диагноз. Думаю так будет больше шансов на инву😅
Спасибо за добрые слова❤️
Всем бы только здоровья❤️
0
30.08.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, санкур с 4, а реа вроде уже с двух точно берут. Но как говорят- на санкур уже сейчас надо вставать, чтоб к 4 как раз очередь дошла 😂
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, ого, нам никто не давал такие направления. Только в поликлинике по месту жительства массаж, ЛФК и электрофорез. Но там совсем бессмысленные процедуры были…
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
люся, у нас есть стопные рефлексы живые и пониженные сухожильные. В правой руке там что-то совсем все плохо, он очень плохо её чувствует.
0
13.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, а вроде мрт же было? Вообще у нас с оф диагнозом трудно. Многие добиваются для группы и реа но не всем дают
0
13.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, у нас не МРТ, а НСГ шка. А так да, с официалкой трудно. Попробуй еще добиться если деть из легких. Тяжелым вроде легче дают
0
14.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, хм, тогда в вашем случае все довольно гуд. Мы наблюдались в катамнезе как недоношенные, да и месяц в опн тоже не прошел даром в плане знаний. В общем о центре я знала, но ехать не хотелось. А тут приспичило, войта, электрофарез, массажа только 5 сделали. В июле снова едем. К нам вообще середа приезжает завтра, я только узнала. В общем не попаду видимо в этот приезд. Надеюсь вообще не пригодится... А там хз, гоняю мысли надо ли...
0
14.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, вы в волгоград едите? я вот не понимаю, что она дать может.
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, да в целом одинаково. Там и там все приемы уже расписаны. Мне только сегодня написали, что место освободилось и я тут же его взяла
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, да, сегодня выезжаем. Посмотрим че она скажет, тк написала клочковой- она усомнилась в диагнозе. Говорит типа не тянет. Мне интересно что Середа скажет вообще…
0
14.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, а куда писали? клочкова консультирует по сети?
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, да, в приложении Япомогу. Только там. В телеграмме еще мошенники от её имени пишут…
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, мы вообще у нее в год были в Москве на приеме. Сейчас иногда пишу ей через приложение для консультации. А то у нас то ципки вылезут, то с рукой жопа. Наши как-то не сильны в этом
0
14.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, раньше года как думаете есть смысл? она вроде осенью трип повторит... Думаю если будет актуально то тогда сгоняем
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, если дети легкие, то явно нет. Если еще и пойдут около года, то вообще лучше ближе к 1,5-двум идти.
0
14.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, я мечтаю что нас стороной обойдет диагноз, есть такой вариант.
0
14.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, вентрикуламегалия, если в процессе рождения у первого сына пвк 1 ст, медики роды просмотрели, было ер, хотя должны были кесарить. Сейчас тонус у сына старшего остался, он такой довольно жесткий, но ползает пластуном, качается на 4-ках
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, на моего похож. У нас тоже изначально ПВК, но вторая степень. Вообще говорят, что само по себе ПВК легкой степени проходит бесследно. Наблюдайте конечно, но думаю вас должно обойти стороной все это🙏🏼
0
14.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, так пвк 2 или пвл? или у вас потом пвл увидели. Говорят... а что делать наблюдаем, с неврологами в городе проблема не меньше вашей. Кстати у нас неплохой реа, мне понравился.
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, ПВЛ после ПВК2. Там киста 7-8мм в каудотоломической борозде.
0
14.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, вам пвл как сразу поставили? после родов? кист не видно у нас... по крайней мере у первого сына. Есть у второго, ему и по мозжечку ставили вопросы, а получилось вон как... Я за него больше всегда переживала....
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, по мозжечку пока не снимайте вопрос. У нас атаксия только на самостоятельной ходьбе проявила себя. ПВЛ через месяц на НСГ разглядели. В роддоме ничего не делали, как полную норму выписывали)
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, у нас вот в городе рядом я даже МЕДЕК нарыла. Жаль очередь километровая. А так смотрю много приезжают к нам. Вот врачи правда нифига не приезжают😂
0
14.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, я сначала подумала что это название реа центра
0
14.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, для меня классная войта, посмотрим на эффект. Про медек погуглю
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, Вот мы кстати Войту так и не пробовали. Но уже и не нужна она
0
14.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, может и нужна. Наврядли возьмутся, ребёнок сильный
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, да ну, ходячему с мизерными нарушениями войту делать странно уже. Даже тяжелым деткам часто не дольше двух лет делают.
0
15.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, как она вам вообще, что сказала на приеме подтвердилось?
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, у нее место освободилось на 16 число и нас записали.
0
14.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, вы знаете, на удивление очень оправдались) Нам у нас невролог выставила ДЦП АА, от Клочковой геми. Сейчас Середа нам выставила угрозу диплегии. Говорит типа слишком хорошо идет он, потому лучше опять ждите. Говорит возможно вообще перерастет и главное успокоила по тонусу. Нам невролог у нас сказала, что пипец тонусу, понижен капец как и рефлексы еле прощупываются. Выставила АА. Я загналась, думаю генетика какая, может вообще СМА, но нет. Все у нас +- как и было, спастика в икрах и голеностопах. Ну и пат рефлексы конечно тоже имеются😅
0
16.06.2024
Ответить
Волгоград
Темная Лошадка, ну огонь жи) в субботу тоже была девочка, говорит очень понравилось. Рекомендации кроме ждите есть хоть?
0
16.06.2024
Ответить
Ессентуки
Laimana, нам бассейн рекомендовала и специальные упражнения на растяжку голеностопа. Ну и посоветовала не ходить на занятия, тк мелкий у меня с лютым характером. Говорит еще больше будет нарастать тонус и поэтому нафиг надо.
0
17.06.2024
Ответить
Москва
А прогнозы на будущее какие? Я так понимаю что у вас очень лёгкая форма, визуально вообще все хорошо.
Мне кажется вы это преодолеете)
0
12.06.2024
Ответить
Ессентуки
Evgeniya, да, у меня самый легкий товарищ из всех легких. Прогнозы такие, что что-то из крупной и мелкой моторики ему будет даваться намного сложнее, чем остальным детям. Например тот же подьем по ступенькам, прыжки, бег. Не критично конечно, но все же. Плюс различная реа ему нужна будет вероятно до конца жизни, но под реа во взрослом возрасте подразумевается спорт, что в целом больше плюс, чем минус. Ну и бдим за ортопедией, чтоб ничего никуда не уехало)
А так обычно таких легких детей во взрослом возрасте и не видно.
0
13.06.2024
Ответить
Темная Лошадка, да. Я встречалась с парнем, узнала про его особенность спустя полгода от него. Вообще ничем в свои 20 не выделялся в плане движения. Плавал офигенно, танцевал, ну и вообще был очень кекси)) Конечно, родители много вложили, но, главное, самому хотелось максимально полноценно двигаться. Да, спорта и гимнастики в жизни было много, но плюс, как по мне. У вас с Робиком всё будет хорошо, даже не сомневаюсь🚀
0
06.07.2024
Ответить
Ессентуки
Рахиль, спасибо) Тоже считаю, что обязанность заниматься спортом в данном случае только плюс) Во взрослом возрасте особенно. Пока другие взрослые рассыпаются на части- товарищ наоборот будет очень выгодно смотреться😅 Муж у меня спортсмен, поэтому надеюсь он сможет привить эту любовь на своем ежедневном примере))
0
07.07.2024
Ответить
Новая Усмань
Темная Лошадка, пусть у вас все будет лучше лучшего из возможного ! 🙏🏻Мальчишка классный растет !👍🏻
0
28.07.2024
Ответить
Хайфа
Я думаю расходится к годам 5.
Вообще странные у вас там диагнозы дают. Мне в детстве выставили искривление сетчатки в обеих глазах. Сказали что ослепну к 20 годам. Поднимать тяжелое ничего нельзя. Напрягаться и т.д. И лазер нельзя. Ничего не ослепла. В 37 рожала так сказала нашим врачам в роддоме про то что мне в детстве выставили, меня сразу там в больнице на всё снова проверили. И выявили ЧТО НИЧЕГО У МЕНЯ НЕТ ВООБЩЕ! Т.е. мои родители выли от моего диагноза все эти годы зря. Тупо из за тупых врачей. Заставляли уколы в глаза делать какие то и т.д. там в детстве и т.д. А всё напрасно. Ничего никогда не было. И родила самостоятельно сама прекрасно. Ничего не ослепла от потуг. Проверьтесь еще у других врачей на всякий.
0
14.06.2024
Ответить
Москва
Какую реабилитацию или лечение назначили? МРТ неврологи не назначили?
0
19.06.2024
Ответить
Ессентуки
Диана Крафт, мы занимаемся АФК. Скоро на курс медек пойдем. МРят не назначали, у нас НСГ есть
0
19.06.2024
Ответить
