Мама мальчика (1 год), планирую беременность
Ессентуки
Немного печалек.
Подтвердили ДЦП у ортопедов и у невролога. Надежд больше не осталось. «Почему оттягивали с диагнозом? -Не доросли до него. Сейчас доросли.»
В общем ничего особо нового для меня, но все равно как-то печально. Будем делать тутора, ортезы, возможно ботокс. Попробую после нового года оформить инвалидность, когда получу выписки из федерального центра. Продолжаем реа, но грустинка нападает. Сначала казалось ничего страшного, а сейчас с каждым днём все заметнее и заметнее становится особенность на фоне сверстников. Да и ухудшения идут по ноге и руке со скачками роста… ХЗ короче.
Буду думать в сторону операций на будущее.
Лучший ответ
Света-Лана
Мама троих (8 лет, 1 год, 1 год), жду девочку, 13 неделя
Москва
Оформляйте инвалидность, даже не думайте. Афишировать ее совсем не обязательно, но это хорошее подспорье. Аппараты, тутора, ортезы, спец.обувь стоят очень недешево, а вы сможете их получать бесплатно ( ну или покупать и компенсировать затраты). Ботокс тоже для детей-инвалидов бесплатно, а так будете искать и делать за деньги. Плюс реабилитации будут должны предлагать, санатории и т.д. В некоторых регионах еще помимо пенсии по инвалидности в 17 тыс.есть еще свои местные доплаты. Эти деньги можно на реабилитацию направить. Занятия нужны будут в режиме нон-стоп
0
08.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Света-Лана, да, поэтому и хочу попробовать получить инвалидность… У нас конечно особо нет проблем с деньгами, но мало ли что, все может поменяться … Да и реабилитация реально в бешенную сумму за год вырисовывается😬
0
08.09.2024
Ответить
Мама троих (8 лет, 1 год, 1 год), жду девочку, 13 неделя
Москва
Темная Лошадка, у нас нет инвалидности, но реабилитации по факту нужны (шунт в голове, но нет 50% ограничений). Все за свой счет-суммы астрономические. Массажи, лфк, бассейн, занятия с нейропсихологом,эрготерапевт и т.д., недавно аппараты на ноги делали. Аппараты и тутора лучше делать индивидуально по слепкам, а не получать готовые (они бесполезны). В 160тыс.только аппараты обошлись, была бы инвалидность большую часть компенсировали бы. Ноги растут быстро, их заново делать каждый год надо. А если еще и тутора нужны и спец.обувь, так это вобще бездонная дыра.
0
08.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Света-Лана, жесть.. Вам не дают? У нас тоже нет процента ограничений, я надеюсь на лояльность МСЭ…
0
08.09.2024
Ответить
Мама троих (8 лет, 1 год, 1 год), жду девочку, 13 неделя
Москва
Темная Лошадка, к малышам лояльнее относятся, там за счет речи, какой-нибудь зпр от невролога могут 50% ограничений написать. А чем старше ребенок, тем строже. Видела молодого человека на МСЭ, у которого специфическая походка, небыстро ходит, но ему вобще сняли инвалидность по дцп. Ходит, себя обслуживает, интеллект, психика и речь сохранны, значит нет инвалидности🤷♀️. А как ходит и сможет ли работать это уже комиссию не волнует
0
08.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Света-Лана, мда… Я вообще слышала, что сейчас даже 2 уровню не особо хотят давать( Моим знакомым с первым уровнем- многим отказывают. Я надеюсь у нас нормальное МСЭ в крае и дай бог дадут…
0
08.09.2024
Ответить
Мама троих (8 лет, 1 год, 1 год), жду девочку, 13 неделя
Москва
Темная Лошадка, главное, правильно собрать документы. Просите невролога и ортопеда по-максимуму писать, пусть даже отклонение незначительное (ну, допустим речь есть, но скажем прям совсем по нижней границе нормы, просите писать что не норма, зпр просите вписать), тогда больше шансов. Малыши могут испугаться и повести себя странно на комиссии и это воспримут как дополнительное ограничение, так мелочами наберете 50% . С пятилеткой так не прокатило, болтливая, общительная, говорила четко, хотя невролог и написала стертую дизартрию, прошлась лучше, чем обычно ходит, даже не споткнулась ни разу. А шунт теперь вобще не основание для инвалидности, типа вылечили заболевание🤷♀️.
0
08.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Света-Лана, спасибо, будем пробовать… Мой истеричка тот еще у врачей, авось прокатит 😂
Вообще конечно печально, что не дают инву только на основании диагноза. Какой бы уровень не был- он не отменяет ТСР и реабилитации…
0
08.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Москва
Оформляйте конечно, чтобы все было официально, иначе будете тратить силы не там где надо. А так врачи видят все по бумагам и нужное лечени, доп средства и тд вам будут положены.
Желаю вам победить диагноз. Или скомпенсировать по максимуму. Сейчас реабилитация как и вся медицина скакнула так далеко)
Не отчаивайтесь💙самое главное сохранность сознания, психики, на мой взгляд...
0
08.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Evgeniya, Да, в целом конечно не страшно. Главное интеллект норм.. Дай бог реально нормально скомпенсируем🙏🏼
0
08.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Темная Лошадка, согласна! Он у вас по мозгам и развитию не то что норм, а даже опережает, как по мне. А ум все физические особенности перекрывает. Да, будет сложно и местами больно душой вам, да, нужно будет найти слова, чтобы Роберту объяснить.. Но я уверена, что вы скомпенсируетесь максимально! Да, сейчас разрыв, но это потому что не было полнообъёмной реа (не обесцениваю ваши усилия по лфк и прочему; имею в виду подключение ТСР, ботокса и тд). Усилия, и всё получится🚀
0
09.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Рахиль, спасибо за ваши слова❤️
Надеюсь хоть когда-то мы сможем расслабиться))
Не дети, а вечный стресс 😅
0
09.09.2024
Ответить
Мама троих (31 год, 21 год, 12 лет)
Южно-Сахалинск
Такой пацанчик у вас хороший, посмотрела фотки… где они там дцп увидели… тонус рука- нога?
Может еще все выправится?
0
07.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Юлия, да, тонус рука-нога. Честно говоря на выправится уже не надеюсь, тк 1.5 месяца назад был скачек роста и походка стала еще хуже😬 Теперь одна нога в носочке идет😩
0
08.09.2024
Ответить
Мама троих (31 год, 21 год, 12 лет)
Южно-Сахалинск
Темная Лошадка, ну эту ножку массировать и надевать отрез и ортопедическую обувь. Так же и с рукой. Пока он маленький- очень очень много шансов его выправить. Сейчас самое время. Дальше- сложнее будет. Сейчас нельзя опускать руки
0
08.09.2024
Ответить
Мама четырех (от 3 года до 30 лет)
Москва
Автор вы сильная мамочка.
Умная , сильная. Ваша любовь к сыну справится со всем.
❤️
0
11.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Алиса, спасибо за ваши слова ❤️💔
0
13.09.2024
Ответить
Мама четырех (от 3 года до 30 лет)
Москва
Темная Лошадка, на данный момент мой самый большой страх , это разные …. Аутизм и прочее..
0
13.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Алиса, признаться честно у меня есть подобные страхи, поэтому полностью понимаю вас… Думаю пока они не заговорят полноценно- страхи не отпустят(
0
14.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
И да. Если маме «кажется», то вероятнее всего ей не кажется.
0
07.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Темная Лошадка, да. Согласна на все 200%, любой момент по здоровью, даже если врачи уверяют, "перерастёт"
0
09.09.2024
Ответить
Новая Усмань
Искренне желаю вам по- максиму все скомпенсировать!🙏🏻получается это стало недавно проявляться и с ростом сильнее видно ? У знакомых тоже инсульт с ребёнком с родах и они считают , что все норм будет,сейчас совсем малыш , пока ничего не видно , а я уверенна, что такие вещи не проходят бесследно, к сожалению!
0
20.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Анна, спасибо ☺️
Ну у него с рождения был «гипертонус». Он был очень не похож на гипертонус как вариант нормы. Слишком сильный был и сохраняется и сейчас. У моего самый минимум этой «спастичности». Затронут только голеностоп, икроножная мышца и приводящие мышцы в руке. С возрастом виднее за счет роста. Ребёнок растет, а эти мышцы находящиеся в спастике постоянно тянут. Получается так, что с ростом идут ухудшения уже в плане ортопедии и поэтому проблема становится заметнее. Нам повезло что хоть в психическое и интеллектуальное развитие не ударило. Слава богу только двигательно слегка.
0
21.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Анна, и да, у малышей не очень заметны такие легкие нарушения. Да и сейчас кто не знает- особо не понимает что не так. Со стороны выглядит, как малыш, который странно ходит и просто так играется. Но отличие от нормы- в более старшем возрасте он так и будет ходить и соответственно там уже со стороны это не будет выглядеть как игра у малыша.
0
21.09.2024
Ответить
Новая Усмань
Темная Лошадка, поняла , ну что тут сказать , найти хороших спецов вам! Интеллект - конечно главное , но понятно , что вам бы хотелось и по двигательной все привезти в норму … Ох уж эти врачи .. лотерея!
0
22.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Нижний Новгород
Держитесь... Пусть все старания принесут результаты.
0
07.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Светлана , спасибо ❤️
0
08.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Тигр, первые два уровня ходят. Моему первый уровень ставят. То есть самая легкая степень
0
08.09.2024
Ответить
Мама двоих (9 лет, 5 лет)
Екатеринбург
Темная Лошадка, это значит что вы сможете наверстать с помощью массажа и лфк.
У меня бабушка (царствие небесное) смогла поставить ребенка на ноги массажем
0
08.09.2024
Ответить
Ноябрьск
Тигр, дцп массажами не лечится, оно вообще не лечится, можно максимально скомпенсировать реабилитациями, но не вылечить!
Если типа вылечился, значит не дцп было.
0
09.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Томск
Сил вам и терпения!!! Пусть ваши старания принесут сладкому мальчику результаты 🧸🫶🏽
0
08.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Александра , спасибо ❤️
0
08.09.2024
Ответить
Мама двоих (4 года, 2 года)
Рязань
Господи, пускай эти врачи ошибаются 🫣 держитесь 💕
0
08.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
ViksikKash , спасибо
0
08.09.2024
Ответить
Мама девочки (4 года)
Санкт-Петербург
Слушай, уверена про инвалидность? Может повременить?
0
08.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Alena , посмотрим конечно ближе к новому году. Просто нам бы вписать ему хорошую ИПР со всеми туторами/ортезами. Цены на них бешенные, и нужно их менять по мере роста ноги😬
0
08.09.2024
Ответить
Мама девочки (2 года)
Петропавловск-Камчатский
НС ещё развивается, вы сможете наверстать, точно-точно!
0
07.09.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Tatyana, спасибо за поддержу❤️
0
08.09.2024
Ответить