Мама мальчика (1 год), планирую беременность
Ессентуки
Принятие.
Как получить это принятие?
Прошел год с момента намека на ДЦП, а принятия так и нет. Вот скоро идти колоть ботокс в мышцы, а я все надеюсь на «здоров как конь».
Почему так происходит? Вижу проблемы, а мозг просто уходит в отрицаение. Я мечтаю просто узнать жизнь без всяких заумных названий различных методик реабилитации, но к сожалению моя жизнь сложилась иначе.
Да, можно сказать «твой ребёнок не такой тяжелый как ты его рисуешь», но один только факт ДЦП и его осложнения вызывают во мне бурю сопротивления. Можно сколько угодно раз говорить что мой ребёнок «легкий», но суть в том, что изначально здоровый ребёнок с какого-то хера получил инсульт и поражение мозга. Как это принять? Есть знатоки? Подскажите!
Екатеринбург
Ох…у меня для принятия было всего два дня в стационаре. Помогло лишь только то, что я заранее заподозрила у него это и начала морально себя готовить к худшему. Сыну сейчас 1,7 а месяц назад на реа в стационаре ему поставили ДЦП 1 степени (спастическая диплегия). Но мой еще сам все пойти не может, за одну руку ходить только неделю назад научился.
Долбаная желтуха…мои родители до сих пор не понимаю, как может родиться здоровый ребенок и из-за какой то желтухи сейчас. Хотя в моторном плане развивался по нормам. Перевернулся в 4 мес, пополз по пластунски в 7, в 10 начал вставать у опоры, но с сиденьем начались проблемы и первые звоночки. Сел в букве w только где то к году, четвереньки появились тоже ровно в годик.
Тонусит левую ногу знатно, не может поставить ее полностью на стопу, пяточка в воздухе висит. Сам без опоры не стоит, ведет во все стороны. Мои «мечты» пойти в садик в 1,6 разлетелись в клочья) тоже до 1,6 про дцп никто из врачей не заикался.
0
12.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Олеся , я про наш гемипарез знаю с 10 месяцев и про проблемы с рождения(анамнез) вот вроде с рождения занимаемся, уже давно все понятно, а принятия и нет🤣
В общем то все мы в одной лодке(
Про вашу ногу- у нас похожая ситуация с ногой была. Укололи ботокс и сейчас практически идеально все. Попробуйте тоже, не бойтесь. Я долго боялась, но в итоге результат того стоил.
0
12.03.2025
Ответить
Екатеринбург
Темная Лошадка, а вы ботекс по инве делали? Или сами искали кто уколет? Знаю что по инве бесплатно делают, но вроде как с 1 легкой степенью не дают её. И во сколько первый раз укололи? Нам говорят что только после двух лет можно, мол маленькие мы еще в 1,7.
0
12.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Олеся , мы сами кололи. Важно выбрать хорошего врача для ботокса, тк многие не умеют колоть и эффект нулевой. Кололи ровно в два(можно и раньше колоть, но я решила придерживаться протокола). Кололи у Середы Евгении Олеговны.
0
13.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Олеся , у вас если город верно написан здесь на ББ, то Морошек хорошо колит по рассказам знакомых.
0
13.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Темная Лошадка, и кстати она тоже любит пораньше начинать колоть.
0
13.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Олеся , и если у вас в 1.7 ребёнок не ходит, то срочно собирайте документы и подавайте на инву. Дадут вам)
Не забудьте у хорошего ортопеда прописать аппараты, тутора, обувь.
Прям не медлите, подавайте. Лишними эти деньги точно не будут с нашими то детьми 🤷🏼♂️
0
13.03.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Олеся , у подруги с вашего города ребёнок младше вас ходит уже, а инвалидность у них оформлена с 8 месяцев и вписано в ипр все что можно)
0
13.03.2025
Ответить
Мама двоих (6 лет, 1 год)
Тула
Олеся , подскажите пожалуйста, что у вас случилось в результате желтухи. Если можете, напишите свою историю. Можно в сообщения.. спасибо!
0
18.06.2025
Ответить
Екатеринбург
Аврора , Если начать историю с самого начала и кратко, то роды идеальные, в срок ( в день пдр). Выписали из рд на второй день, не брали кровь на анализ биллирубина. На следующий день после выписки пришла патронажная сестра и сказала что ребенок очень желтый, дала направление на анализ крови. На следующее утро (4е сутки от рождения) сдали кровь, билирубин был 345. В обед уже легли в опн, светиться под лампой. Светились 10 дней, последние два дня аж под двумя лампами сразу. Развивался как по книжке, держал голову вовремя, начал переворачиваться, пополз по пластунски в 7 мес, очень активно и симметрично. Проблема началась с тем, что в 9 месяцев он не сел.. ни в 10, 11. Сел он только в 1г1мес и то в букву W. До года я пыталась сама его садить на попу, он сразу плакал, как будьто ему больно где то. У опоры начал вставать в 10 мес. В 11 месяцев уже ходил вдоль опоры, но все еще не сидел на попе. В 1,6 легли в областную больницу на дневной стационар, там и поставили дцп легкой (первой) степени-спастическая диплегия. После стационара-реабилитации пошел сам, держась за одну мою руку. В 1.9 пошел сам, но только на короткие расстояния, грубо говоря от стола до дивана. В следующем месяце ему 2 года и на постоянке он сам до сих пор не ходит. Занимаемся лфк с бобат элементами 3 раза в неделю, только неделю назад стал сам отпускаться от стены и идти. Страх очень большой, тк интелект полностью сохранен и он все панимает, ну т падает он пластом назад а не на попу. Не умеет просто стоять без опоры, занимаемся, говорят все выправится и что ребенок легкий.
0
18.06.2025
Ответить
Мама троих (19 лет, 14 лет, 3 года)
Калуга
А стоит ли это принимать в таком виде? мальчик ходит,умный, развивается.ну просто воспринимай все эти процедуры как должное,как ежемесячный более скрупулёзный осмотр у педиатра.да,есть особенность,ну и как бы ничего поменять уже нельзя, поэтому просто немного поменяй мировоззрение
0
09.12.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
elena, вот пытаюсь поменять, но ничего не получается. Да, есть дети естественно намного в худшем состоянии, но никак не отпускает эта боль. Так хочется ни во что не вникать, просто жить жизнь. Не думать о походке, не думать о носочках, не думать об ортопедии, не думать о любых вмешательствах. Вы даже не представляете какая зависьть берет к людям, у которых нет никакого понимания о всех тонкостях различных диагнозов.
Естественно это плохо, но ничего поделать не могу.
0
09.12.2024
Ответить
Мама троих (19 лет, 14 лет, 3 года)
Калуга
Темная Лошадка, может с психологом поработать?я думаю когда будет видна положительная динамика и понятно,что все твои старания не напрасны, тогда немного отпустит...ну или как то само по себе со временем придет это принятие
0
09.12.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
elena, я у психа наблюдаюсь на АД и все никак не отпускает. Вроде и норм все, но моментами так накрывает, что хочется сдохнуть. И не знаешь кого винить во всем(
Вроде и стечение обстоятельств, но мысли о том что могло быть иначе никуда не деть(
0
09.12.2024
Ответить
Мама троих (19 лет, 14 лет, 3 года)
Калуга
Темная Лошадка, понимаю....в эти моменты наверное просто обнимай его и говори как ты его любишь и как хорошо,что он вообще у тебя есть!могло бы не быть...а он есть, благодаря стечению обстоятельств.и он такой славный и ничего,что неуклюжий.он еще всем фору даст!
0
09.12.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
elena, дай бог конечно в будущем фору действительно всем даст, но к сожалению судя по всему эта боль навсегда.
0
09.12.2024
Ответить
Мама троих (19 лет, 14 лет, 3 года)
Калуга
Темная Лошадка, думаю должно произойти принятие и станет легче!хотя мамы любят суету наводить по любому поводу... даже если чего то нет.поэтому частично конечно мы всегда будем болеть за наших деток
0
09.12.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
elena, вот вот( все мамы всегда переживают за своих детей, но хуже, когда все подтверждается. И вот ты вроде выглядишь «в принятии»,но все равно надеешься на ошибки и постоянно ноешь😆
0
09.12.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
elena, не знаю как это объяснить)
0
09.12.2024
Ответить
Мама девочки (2 года)
Краснодар
Понимаааааю капец как
Как же хочется просто забыть про это все и даже близко не знать про такой диагноз. Жить и не изучать, не думать типа а это норм делает ребёнок или это проявление того самого, не видеть эту кучу подозрительных моментов.
Реально сводит с ума (подозреваю эту гадость у дочери, очень много "звоночков", с возрастом все больше их становится 🥲 пока работаем, занимаемся, пытаемся попасть к норм неврологу и ждём самостоятельную ходьбу)
И самое гадкое - отсутствие возможности влияния на этот диагноз в полной мере, хоть из кожи вылези, хоть в космос улети, не все зависит от маминых усилий.
А у вас классный, активный, умный парень))) Пусть скомпенсируется в "заметно только профессионалам и то, если ооооо ооочень сильно присмотреться"
0
12.12.2024
Ответить
Мама троих (31 год, 21 год, 12 лет)
Южно-Сахалинск
Так же отрицала эписиндром у ребенка.
Прожили без лечения 4 приступа( 1 раз в 4 месяца). Думала - бред, врачи тупые.
Пока одна эпилептолог доходчиво не объяснила важность лечения.
Вылечили к 12 годам еле- еле.
Советую вам не отрицать, а взять руки в ноги и начать лечить.
0
09.12.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
Юлия, вот такие истории конечно поддерживают и силы и переживания возможно безпочвенные😅
Но внушают доверие💔
0
09.12.2024
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Барнаул
Вы молодец!
И как хорошо, что у вашего сына такая мама! Я вижу примеры где родители в упор не хотят замечать проблем " ну вот он просто такой" и мне искренне жаль, когда все вывозится на борьбе и коррекции.
Крепкого здоровья вашему сыну и вам, будьте счастливы и в будущем просто вспоминайте это как страшный сон!)
По поводу предыдущего поста с фото, мне кажется из за разницы освещения сложно судить)
0
10.12.2024
Ответить
Мама троих (16 лет, 6 лет, 4 года)
Краснодар
Я уже столько личных историй знаю, у кого, как, почему.. поэтому ваш довод - у здорового ребенка не должно было быть дцп не прокатывает. Есть знакомые, у кого эта ситуация произошла по такой ужасной случайности, что этого точно быть не должно было, а ребенок намного тяжелее вашего. И второй момент - вам наверно все же хочется, чтобы вашего ребенка принимало общество, чтобы он быть уверенным в себе, жизнерадостным, имел друзей , как он таким будет, если вы самый близкий человек видите в нем изъян . Забудьте про эти три буквы. Есть ваш ребенок, у него такое состояние, у вас немного или много другой режим жизни теперь и вы к нему обязательно привыкните, это сначала мы возражаем, сопротивляемся, сравниваем, а потом другие стадии, это неизбежно. Дайте себе время. Это действительно непросто. Но это не значит, что ваша грусть будет длиться вечно.
0
12.12.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Думаю, целиком пока никак, до его взросления. Будут периоды провала, когда развитие будет стоять на плато - но и подъёма с очередным прогрессом (а он обязательно будет!). И знание, что за чёрной клавишей белая, а дальше - ну кто его знает. И искристое щиплющее счастье, когда получит аттестат/диплом, скажет "да" под Мендельсона, когда внука первого возьмёте на руки. Я с собой так договорилась, по крайней мере. Обнимаю! Вы все огромные молодцы ❤️
0
28.12.2024
Ответить
Мама четырех (от 10 месяцев до 17 лет)
Химки
Я не знаток( но мне кажется, принятие придет только со временем.
0
09.12.2024
Ответить
Мама мальчика (3 года), жду девочку, 33 неделя
Ессентуки
сама своя королева говна и пара, надеюсь.. Как бы меня не успокаивали «ничего страшного, ну будет криво ходить», а принятия так и нет. Каждый шаг уже давным давно видится как ужас ужасный... 24/7 вбухиваю деньги в реабилитацию и какой смысл…
0
09.12.2024
Ответить
Мама четырех (от 3 года до 30 лет)
Москва
Ятебя обнимаю, пусть сынок только радует тебя❤️
0
10.12.2024
Ответить