Два дня кампании в поддержку больных детей увенчались победой!
Дети с мукополисахаридозом будут жить! Горздрав обеспечил их лекарством
Сегодня мама Андрея, больного мукополисахаридозом II типа, получила в аптеке лекарство, а это значит, что мальчик будет жить и нормально себя чувствовать. При этой редкой генетической болезни лекарство необходимо принимать один раз в неделю, без этого – резкое ухудшение здоровья, вплоть до смерти. Всего детей с такой болезнью в Москве – четырнадцать. В начале этой недели их родители забили панику: выяснилось, что на 4-й квартал. Газета «Солидарность» организовала кампанию по их поддержке.
С вечера понедельника 22 октября до утра среды, то есть за полтора суток обращение в Горздрав (с копией в Минздрав РФ) с просьбой отгрузить лекарство в долг, пообещав оплатить эту поставку, подписало около 300 человек. В ведомстве на это обратили внимание, и вот сегодня Андрей получил необходимую дозу «Элапразы» - лекарства, без которого нет сил жить. - Я хочу поблагодарить всех, кто поддержал обращение газеты «Солидарность», всех, кто был с нами, молился за нас и кто реально помогал, - радуется Снежана Митина, мама одного такого ребенка и председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Сегодня родителям сообщили, что 146 флаконов «Элапразы» доставлены в аптеки, таким образом, они обеспечены лекарством до конца 1 квартала 2013 года. - Нас это несколько беспокоит, поскольку препарат делается не в России, и сначала у них начинаются рождественские каникулы, потом у нас. Остаться без лекарства на этот новогодний период очень страшно. Но все же до 1-го квартала у нас есть лекарство, - поясняет Митина. - Я очень благодарна всем, кто помог нам. Я очень рада, что так быстро восстановилось взаимопонимание и лечение, я надеюсь, что такого больше никогда больше не будет. Я очень благодарна, что лекарство закуплено и будет закупаться впредь в том порядке, в котором оно должно быть закуплено. Мне страшно только за тех детей, которые живут не в Москве, потому что у них перерывы в лечении продолжаются. Спасибо огромное всем, кто за нас переживал и помогал нам!