Размещаю свою статью, которая выйдет в газете в свет только в среду. А помощь детям, умирающим без лекарства от мукополисахаридоза (синдром Хантера или МПС) в МОСКВЕ! нужна уже сейчас. Родители детей и благотворительный фонд поддержки хантерят и их родителей обратились в столичный департамент здравоохранения письмом, ответа пока нет. Поэтому мы начали кампанию солидарности в поддержку этих требований. Прошу всех, кто прочтет мою запись, присоединиться и распространить информацию в различных соцсетях. А проблема такова:
По законам Спарты
«… У Павлика лекарства на 2 недели. Как хорошо. Как страшно …» Это отрывок из письма в редакцию от мамы мальчика с редким генетическим заболеванием – мукополисахаридоз (МПС) или синдром Хантера. От мамы ребенка, для которого перерыв в лечении означает смерть. Но специалисты столичного департамента здравоохранения, по недосмотру или непониманию, решили, что из 12 месяцев в этом году Павел должен прожить только 10.
Павлик Митин – не единственный маленький москвич с таким страшным диагнозом – мукополисахаридоз. Кроме него в лечении дорогостоящим (от 1000 долларов за одну ампулу!) препаратом «Элпраза» сейчас нуждаются еще тринадцать детей. Причем лечение это должно проводиться как минимум 2 раза в неделю в течение всей жизни, иначе ребенок погибает. Родители малышей в течение нескольких лет добивались регионального финансирования лечения, но сначала только в Москве к проблеме отнеслись достойно:
«18.11.2008 года был издан приказ Горздрава о лекарственном обеспечении детей (жителей города Москвы) страдающих мукополисахаридозом 1 и 2 типов. Позже такой Приказ был издан в отношении взрослых пациентов, а еще позже, когда в стране зарегистрировали лекарство для пациентов с мукополисахаридозом VI типа, Распоряжением правительства города стали обеспечивать лекарствами на основании указанных приказов. Мы гордились своим городом и своим правительством», - пишет нам Снежана Митина, председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, мама ребенка с МПС.
Но в 2012 году ситуация почему-то изменилась, и столица обеспечила своих маленьких пациентов лекарством только на 9 месяцев. В третьем квартале в Москве появились еще несколько детей с синдромом Хантера, которых тоже обеспечили лечением и препаратом. Только вот заявку на дополнительных четырех детей, точно так же, как и на всех пациентов, которые регулярно получали еженедельные инфузии, никто не сделал и не проконтролировал. Поэтому 22 октября 4 маленьких пациента с МПС, имея на руках рецепт, остались без лечения. В ближайшее время лекарство закончится и у остальных.
«Через 2 недели не будет лекарств у Кита, Павлика и Вовы…Через 3 недели лекарство закончится у Ромки и Мухамад-Амина… Через 4 недели лекарство закончится у Никитки и Альфреда… Через 5 недель закончится лекарство у Гришеньки… Через 7 недель лекарство закончится у Саши. Получается, что Сашина мама сегодня самая счастливая. У нее и у Саши есть целых 7 недель!».
Эти строчки, как чудовищный метроном, отмеряющий детскую жизнь - лекарство закончится, и остановится маятник. А для спасения надо всего лишь исправить бюрократическую ошибку столичного Департамента здравоохранения. Чиновники должны оформить гарантийное письмо с просьбой обеспечить маленьких пациентов необходимыми препаратами в долг, и пообещать оплатить эту поставку. Тогда лекарство сразу же появится в аптеке.
Именно с этой просьбой обратились к руководителю Департамента Георгию Голухову родители малышей из Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”. Письмо было отправлено 16 октября. Теперь Павлик Митин, и еще тринадцать маленьких москвичей с синдромом Хантера, ждут ответа – будет ли у них шанс остаться в живых. Каким же будет вердикт столичных чиновников?
Поддержать требования родителей умирающих детей можно здесь: http://www.trud.org/3/10897.html
