Наша история длинная ,постараюсь сократить насколько это возможно...
Началось все в ноябре 2011 ,моей малышке было 10 мес, и я заметила,что она трогает ушки и капризничает. Мы обратились к лору ( в нашей городской пол-ке) , она осмотрев нас сказала,что небольшой отит есть , что надо покапать отипакс.Что мы и делали, прокапали отипакс,держаться за ушки доча вроде перестала, но стала еще капризней. И вот примерно через неделю после похода к лору, у дочери поднимается температура 38,( у не в 4 мес 1 раз была такая температура, но через день все благополучно прошло- подумали на зубы) я не стала давать ей нурофен- т.к . считала,что организм должен бороться и до 38,5 давать жаропонижающие препараты не нужно.Уложила её спать, она проспала 2 часа, проснулась, я посадила её на кухне и она играла на одеялке на полу ( она еще не ходила ) ,прошло минут 5-10 , я смотрю, а она вся обмякла и её сильно трясет.........Я ТАКОГО НИКОГДА НЕ ВИДЕЛА,но почему-то срау поняла,что это судороги на температуру, т.к. знала,что у детей бывает такое. Но ,когда я её перевернула ,то увидела,что она без сознания- глаза закатились вверх и дыхание оч прерывестое... В диком ужасе я позвонила в скорую помощь раз 7 , за 5 минут........ Женщина всё кричала на меня,что уже едут и ,что бы я не звонила больше..... Но я не могла не звонить, т.к доча перестала дышать и стала фиолетовая,а губы синие......Я решила,что все это конец.....К приезду скорой помощи, её перестало трясти и оч много жидкости вылелось из носа... По -скорой ей померили температуру 38,7 и забрали нас с ней в городскую больницу. Где нас пролечили от ОРВИ вифероном и жаропонижающими уколами, от которых ей на время становилось хорошо. Через 5 дней нас выписали, с рекомендаций сьездить в невромед и сделать Энцефалограмму ГМ,что бы определить,что с мозгом.. Но обнадежили,что такое бывает у детей до года на температуру... В день выписки мы поехали в Москву в Невромед. По подьезду к Невромеду ,в машине у нас начинаются судороги , я в панике уже начитавшись,что надо раздевать детей и класть на бок и создать приток воздуха, раздеваю её до памперса - заматываю в куртку мужа ( на улице зима ) и бегом в невромед, там нам вызвали скорую и забрали в Морозовскую больницу, где через 3 часа нам был поставлен точный диагноз ГНОЙНЫЙ МЕНИНГИТ... Я была в шоке и молилась лишь о том,что бы дочь выжила- т.к. состояние у неё было уже тяжелое.. Не буду описывать, что мы там пережили, всевозможные обследования, МРТ ,энцефалограммы ,пункции и т.д. Но нас вылечили и в свое годовасие мы приехали домой и надеялись,что все у нас позади. Но не тут -то было.. Не прошло и 2-х месцев ,как у нас вновь поднимается температура и вновь судороги - точь в точь как в первый раз ........опять больницы -антибиотики - гормоны...... Через два месяца снова- тоже самое - потом опять и опять и так каждые 2 месяца в течении года ...........Когда судороги случились в 4 -й раз нам выписали Депакин в сиропе ( противосудорожное средство) но он нам не помогал ....... Последний раз в реанимацию мы попали 23 февраля 2013 года, и у нас случилось 6 приступов подряд - её никак не могли выести из судорог и было решено отключить мозг с помощью медикаментозной комы и подключить аппараты искуственной вентиляции легких. Это был АД.
Чем мы только не лечили её - ездили в клинику НЭП на Павелецкой ( благодаря родственникам оплачивающим нам лечение - мы сделали 3 курса магнито-терапии,это оочень дорого 1 курс 120 тыс. ) Но нам не помогло!! И вот когда судороги случились в последний раз , я в палате познакомилась с мамой и дочкой больных эпилепсией и они посоветовали поехать в НИИ Педиатрии на Талдомскую к Дорофеевой Марине Юрьевне ( за .что я им буду пожизненно благодарна )
14 МАРТА МЫ СЬЕЗДИЛИ К НЕЙ. ЭТО ЧУДО -ВРАЧ- НЕВРОЛОГ -ЭПИЛЕПТОЛОГ, у нас наконец-то появился диагноз : Фокальная симптоматическая эпилепсия!! ( До этого нам не ставили никаких диагнозов и не давали инвалидность) Она же сказала, что надо попробовать с её выпиской получить инвалидность- чем сейчас и занимаюсь.
Еще оказалось,что дозировка препарата у нас было оочень мааленькая и нам нужен немного другой препарат , и еще куча обследований и анализов ( но обнадежила,что при правильном лечении 60 % больных -забывают о своем диагнозе)
Вот как-то так...
Дорогие мамочки......... я и представить не могла,что буду просить............... но В ДАННЫЙ МОМЕНТ ( я очень надеюсь,что мы выберемся из этой финансовой попы и дальше сможем сами оплачивать лечение) для нас эта сумма не посильна- мы уже заняли немного денег- просто на жизнь- на еду и оплату жилья и обучения ( мы еще и студенты заочного отделения МИЖа в нашем городе - уимся по субботам и воскресеньям)
Родственники больше не помогают (есть ,те кто может,но не хочет.а есть кто хочет,но не может) Я не работаю, т.к. просто физически не могу сейчас бросить дочь - она даже в сад пойти не может.....
22 марта мы поедем в ТРоицк на ночной видеомониторинг вот их сайт http://www.epileptologist.ru/ ( именно Марина Юрьевна посоветовала -ехать туда- там дешевле - обследование стоит 9 тыс. руб.
Далее нам нужно сдавать анализы ( список их в документах -прикрепленных ниже) -стоимость в инвитро 3000 руб
+ Нам постоянно нужен магний в 6 в день уходит 4 ампулы , в упаковке их 10 -упаковка стоит почти 280 руб., на месяц нужно 12 упаковок Пить нам его до 5-ти лет минимум.........
Потом нам ехать на повторную консультацию в институт педиатрии - она стоит 1500 руб.
+ Через месяц нужно сделать МРТ -это тоже дорого -порядка 10 тыс рублей...
На данный момент у нас нет даже таких денег - очень стыдно - 2 ночи не спала - незнала -писать -пост или нет, но все же ради неё решилась ( Сама всегда помогала -если была возможность). Если у вас есть возможность - мы будем очень благодарны!!! Мой телефон 8 967 051 35 85
Карта сбербанка 6390 0240 9016 824 480 Бобкина Екатерина Владимировна
Спасибо всем ,кто откликнется ! Ниже документы( я сфоткала - две выписки - о миненгите и последнюю, у нас оочень много докуметов - если нужно,еще что-нибудь пишите - я вышлю )
Любая копеечка на счету....
