и слов то больше нет(((приехали вчера оттуда-итог у меня нервный срыв,результат поездки-огромный ноль.даже написать конкретно про всё это сил нет.я растроена и незнаю что делать дальше.руки опускаются....
вот небольшие итоги моих хождений по мед.учреждениям
-собрали пакет документов на получение квоты на консультацию в РДКБ к нейрохирургу
-получили эту самую квоту в департаменте здравоохранения.на консультацию надо записываться по телефону.дозвонилась до заведующего отделением нейрохирургии,объяснила ситуацию-нас не берут(((нету у них такой практики,помочь нам они не смогут.печально конечно,но зато всё сразу ясно и понятно и ребёнка зря тащить в Москву не надо.прямая нам дорога в НИИ Бурденко.
-завтра потащу очередную бумажную кипу для получения очередной квоты на консультацию.подкину им работы)))
меня уже в лицо в Областной и в п-ке по м.ж узнают))))
Получили наконец гистологию и вчера ездили в КДЦ областной детской больницы на консультацию к специалистам-онкологу и хирургу.Какое же счастье когда встречаешь адекватных людей,медиков,которые относятся серьёзно и с пониманием к чужим проблемам...нам сразу же дали перечень документов для получения квоты на консультацию в РДКБ г.Москвы,в отделение сосудистой микрохирургии,т.к нужных нам специалистов в Туле нет и тут нам помочь не могут..пообещали если там за нас не возьмутся после консультации,нас перенаправят в НИИ им. Бурденко.
Ну и своей малявке немного напишу.с удовольствием ходит в садик,я за ней иногда наблюдаю через окошко-играет так смешно в детском уголке в посудку,пытается командовать другими детками)))у меня иногда возникает ощущение,что не было этих 3-х месяцев,которые мы пропустили из-за наших болячек,словно ходили в сад постоянно.
наконец-то доползла до ББ.напишу что с нами случилось за последнее время.
Встретили НГ тихо и мирно,и 2-го января уже вышли на работу.Никита посетил все возможные утренники,которые только мог-получил уйму подарков,уже практически всё съедено)))а вот Устюша попала только на 1 утренник,но была очень довольна и подарков получила не меньше(я же много всего накупила).почти все праздники"дед Мороз" ежедневно подкладывал эти подарки под ёлку)))))
ещё мы опять вернулись в сад!!!!не были там 3 месяца,какое же это облегчение,когда деть данное заведение посещает.10 января сходили в поликлиннику взяли справку и 11-го уже пошли вспоминать как это.к моему удивлению всё прошло просто замечательно,наверно Усте самой надоело дома сидеть,да по больницам мотаться.Так что мы теперь опять" организованные".
и ещё,про самое главное напишу.наконец получили результаты гистологии.теперь во вторник идём на приём к дет.онкологу и дальше по специалистам.будем проситься в Бурденко,надо нам закончить это неприятное дело,чтобы больше никогда не вспоминать об этом после.
И немного фоток,это наша первая полноценная прогулка после операции.




Завтра в 11.00 в Государственном Театре кукол состоится пощание с заслуженной артисткой РФ,актрисой театра кукол-Грибановой Розой Константиновной.

Печально,что уходят такие замечательные и добрые люди и ещё печальней,что таких уже не будет.Уходит целая эпоха вместе с такими людьми.Ну а мне просто посчастливилось вырасти на её руках....
у нас сегодня небольшая радость!!!!-прооперированный глазик немного открылся,и Устюха теперь будто подглядывает))))а вообще конечно тяжело всё это видеть,когда у твоего ребёнка ОООООгроменный синяк,всё опухшее ,цвета баклажана.Но благодаря высококвалифицированным врачам НИИ им.Гельмгольца удалось избежать разреза века и моя дочка без шрама!!!теперь лечимся пока дома-капли,таблетки,глазные мази-делаю все процедуры я,а она бедная плачет....мне её очень жалко,но это нужно делать,чтобы скорее рассосалась гематома.чувствую себя мучителем.
ну и об операции и результатах тоже напишу.Положили нас во взрслое онко отделение-в детском мест не было,конец года очень много квотников тяжёлых деток(((легли туда 5-го декабря,а 6-го нас уже прооперировали.Оперировала сама профессор заведующая отделением офтальмоонкологии Саакян С.В.,больше часа,и ещё минут 40 она лежала в операционной под присмотром врачей и монитора отходила от наркоза. потом анестезиолог сам принёс мою девочку с перевязанной головой на руках в палату и это было самым тяжёлым испытанием для меня.отходила от наркоза трудно,очнулась только вечером.Спасибо анестезиологу-он раз 15-20 заходил смотрел её.Очнулась голодная-съела огромную тарелку каши,а потом пришлось сделать укол анальгина с демидролом-болел глазик.Ну и беседа с врачом естественно.операция сложная,удалить всё не получилось,т.к. опухоль располагается вокруг глазного нерва((((очень много кист и узлов этой гадости плотно прилежит к двигательной мышце,глазному нерву и глазному яблоку.и убрать всё не получится не навредив зрению и двигательной системе глаза.Растёт всё это из за одного сосуда.который и питает эту дрянь.вот теперь ждём результаты гистологии.а дальше консультация онколога,сосудистого хирурга и неерохирурга,будем решать как заклеить этот сосуд,чтобы больше ничего не росло.Наверное опять поедем в Москву,т.к в Туле за нас могут и не взяться((((
Много всего написала,высказалась.самое главное мы дома,а дома и стены помагают.Девчёнки спасибо за моральную поддержку!!!
даже не заметила как месяц пролетел,и вот уже через пару часов надо выезжать.нахожусь как в страшном сне.Все документы собраны,сумка тоже.До последнего была надежда ,что вся эта гадость исчезнет,а врачи ошиблись и не нужно никакой операции.А Устюха радуется,бегает-всё как обычно,т.к не понимает что будет уже завтра или через пару дней.Пью афобазол-не фига не помогает.Я псих((((.
Держите за нас кулачки,кто может помолитесь за мою дочку.
сегодня посмотрела в сети,как делается операция,которую будут делать дочке,-пребываю в диком ужасе.как представлю всё это становится плохо....
Почему то всегда когда в жизни наступают плохие периоды,на тему проблемы вылезает вся инфа,которая только может быть.Моя мама сегодня мне сказала,что в таком состоянии я вижу больше и дальше чем положено((((и это действительно так.
вчера наконец-то вернулись домой.как же хорошо здесь!не было нас всего 11 дней,а ощущение,что несколько месяцев.11 дней больничной жизни с мучениями для моей малявки(((и 11-й был самым напряжным,длинным и решающим.
10 дней мы пролежали в дет.обл больнице.в отделении офтальмологии и за это время нам сделали МРТ под наркозом,УЗИ всего чего только можно,промывание носа,КУФ носа-уха-горла,курс антибиотиков, поставили диагноз-экзофтальм...и нашли новообразование за глазом-непонятного происхождения.
а на 11-й день нас отправили на скорой в Москву в институт глазных болезней Гельмгольца для определения вида этого новообразования.Что имеем в итоге?-упадок сил,нервное расстройство,мигрень,ужасную обратную дорогу из Москвы и вердикт профессора Саакян -предположительно лимфангиома орбиты и операция((((ждут нас 5 декабря в детскую онкохирургию.
Вот такие у нас хреновые дела.в запасе есть месяц на сбор документов,анализов и прочей бюрократической лабуды для получения квоты ,а также для наращивания моей нервной системы((((