Здравствуйте! Дочка родилась с синдромом Пьера-Робена(расщелина мягкого неба,микрогнатия,маленький язычок),родилась на 37 неделе с весом 2480…плюс ко всему еще была внутриутробная инфекция,сейчас лежим в паталогии,дышит сама,кушает через зонд,Колят антибиотики….бутылочку взяла,пару раз пососала,но молока в ней не убавилось…мамочки с похожими проблемами у деток,поделитесь пожалуйста,как вы научили кушать ребенка из бутылочки,как вы спите дома,только на животике и на боку?расскажите пожалуйста ваши истории,безумно переживаю,как что будет…и расскажите ,делали ли вы операции ?
Лучший ответ
Смоленск
Orange03, меня добавили в эту группу на той неделе ,это было моим спасением ! Столько поддержки я услышала
0
04.04.2025
Ответить
Мама девочки (10 месяцев)
Москва
Вера, даааа, там целая армия поддержки от Мамочек -Героинь. Их по-другому не назовешь и Вы тоже 🤍справитесь , мир не без добрых людей 🫶🏻
0
04.04.2025
Ответить
Мытищи
Сейчас это все исправляют, надо только набираться сил и терпения, нужно время. Есть отделение челюстно-лицевое при детской больнице им.Св.Влалимира в Москве. Вам должны подсказать в роддоме. Главное дышит ребёнок сам 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Есть специальные бутылочка у Pigeon. У нас есть новая я могу вам почтой отправить бесплатно. Она со специальным клапаном и мягкая, можно самостоятельно регулировать напор.
0
03.04.2025
Ответить
Смоленск
Кристина_vl, спасибо большое❤️мне как раз завтра придёт такая бутылочка ,осталась надежда только на нее ,остальные бутылочки никак не берет ,столько я уже их перепробовала ! Мне как раз эту больницу и рекомендовали в роддоме,только сказали что нужно подрасти…
0
04.04.2025
Ответить
Мытищи
Вера, да, подрасти и вес набрать! Пусть вам подойдёт бутылочка 🙏🏻
Все обязательно будет хорошо🙏🏻 сейчас просто надо пройти путь до операции и восстановления 🙏🏻
0
05.04.2025
Ответить
Мама четырех (от 2 года до 24 года)
Москва
Живут с этим синдромом, причем вполне нормально, подруга с дачи еще в советское время была оперированная по этому синдрому, небо чинили и нижнюю челюсть, как уж она ела не знаю, но все детство была прям очень очень маленькая по весу, на счет качества жизни в целом, ну слегка заметно, что челюсть нижняя не идеальная у неё, а в остальном обычная жизнь, обычная женщина, замужем, двоих родила.
0
31.03.2025
Ответить
Ак-Суу
Здравствуйте, прошло 3 месяца как вы написали. Скажите пожалуйста как сейчас обстоят дела??
0
10.06.2025
Ответить
Здравствуйте! Попросите Вас добавить в группу. Тут все мамочки деточек с СПР . Они Вам обязательно помогут и подскажут. Так же ссылки скинут на фонды , которые очень помогают и на врачей и т д.