Перепост. Сохраняю всё, что написал автор- одна моя очень хорошая знакомая:
Доченьке моей подруги в 2 года поставили диагноз - синдром Ретта (группа В контакте - http://vk.com/club44909825 )
У Лизы с Ксюшей разница в 1 месяц...Мы общались и делились тем, как растут наши девочки, чему новому они научились. Я, помню, как успокаивала Любу, что Лизочка скоро пойдет, потому что Ксюша тоже пошла поздно в 1г.1мес., и что детки очень разные. Врачи тоже все списывали на индивидуальные особенности...И только в марте 2012 года наконец-то поставили дианоз - синдром Ретта.
Сидром Ретта - это генетическое заболевание, которое встречается только у девочек. Развитие ребёнка до 1—1,5 лет протекает нормально, но потом у девочки начинают распадаться только что приобретённые речевые, двигательные и предметно-ролевые навыки...
Сейчас Лизочка проходит биохимическую реабилитацию, на которую каждый месяц нужны денежные средства.
Родители у Лизочки просто чудесные, ее окружает много любящих людей, которые стараются ей помочь. В предверии таких чудесных праздников, когда так хочется верить в Чудо, хочется чем-то помочь семье моей подруги.
Я понимаю, что сейчас у всех свои дела и заботы, во всю идет подготовка к празднику, и деньги уже потрачены на подарки, но даже маленькая сумма в 10-50руб.от каждого может превратится в значительную сумму, которая поможет Лизочке.
Буду очень благодарна тем, кто откликнется и захочет помочь Лизочке.
О Лизочке:
Лизочка родилась 23 марта 2010 года, в день именин своей бабушки. В этот прекрасный день на нашей квартире собралось много гостей, и как потом рассказывали, все были в ожидании рождения нашей дочурки, а когда она уже родилась, в 22:10, то не смотря на поздний час, ликованию не было предела:)
Лизок родилась совершенно здоровым и обычным ребенком, с умными глазками и большим курносым носиком:)Всех поражала ее спокойствие,она могла очень долго спать,а проснувшись, не требуя внимания, лежать на игровом коврике, рассматривая игрушки и слушая музыку. Она вовремя стала узнавать родных, улыбаться, гулить.
Первый тревожный "звоночек" прозвучал, когда я стала замечать, что в 4 месяца, я спокойно могу оставить ее на диване, когда наши сверстники уже активно ворочались и мамочки уже не могли оставить их без внимания. И с этого времени, все пошло по нарастающей: частые ночные просыпания с криком, которые заканчивались рвотой; к 8ми месяцам Лиза не сидела и не ползала. Врачи не ставили диагноза, складывали все на индивидуальность ребенка и говорили,что обязательно сядет и пойдет, к году точно. Но и в 1,6 мы не ходили, только стали ползать. Ко всему прочему добавились частые бронхиты, каждый месяц мы лечились антибиотиками, так же появились аутоагрессия(выдергивание волос у самой себя и кусание своих рук) и судорожное просыпание.
Мы объездили много клиник и больниц и только в 2 года нам наконец-то поставили диагноз - синдром Ретта. Для нас это было облегчением, как бы дико это не звучало. Очень тяжело жить в неведении того, что с твоим ребенком. Поэтому, когда болезнь Лизы обрела название, то нам стало в каком-то смысле легче. Теперь перед нами стали новые задачи и цели: как развивать, как лечить.
Одна мамочка посоветовала мне заниматься биомеханической реабилитацией. У нее девочка с ДЦП, и благодаря этим занятиям и упражнениям, она встала на ноги.
И вот с марта месяца 2012 года мы тоже стали заниматься со специалистом-инструктором. Три раза в неделю с ним, а остальные дни-мы-родители.
Улучшения уже есть: мы стали НАМНОГО МЕНЬШЕ БОЛЕТЬ (если на период начала занятий мы болели каждые две недели, то после начала занятий, мы первый раз заболели через полгода, и выбрались без антибиотиков и лекарств, а только с помощью упражнений!), улучшилась пищеварительная система, стали расти ножки(раньше ноги, в соотношении с туловищем, были не пропорциональны), Лизок стала активней и сильнее.
Сейчас мы стали вставать в кроватке(УРА!!!). А вчера Лизок,совершенно осознано сказала:"Дай пить!"
Нам многое еще предстоит осилить и пройти, но с Вашей поддержкой и помощью, мы все осилим, потому что вместе мы -СИЛА:)
29 октября 2012 год
Копирую информацию из группы в контакте, созданной в помощь Лизочке http://vk.com/club44909825
К Вам обращается молодая семья Белобородовых. Муж – священник Белобородов Сергей Юрьевич, клирик храма великомученика и целителя Пантелеимона при ЦКБ №1 ОАО «РЖД» г. Москвы. Жена – Белобородова (Соколова) Любовь Федоровна, педагог-психолог, в отпуске по уходу за ребенком до 3-х лет.
У нашей дочери Елизаветы (23.03.2010 г.р.) редкое генетическое заболевание – синдром Ретта. Синдром Ретта сегодня известен во всем мире и является следствием новой мутации в гене МЕСР2, расположенном в Х-хромосоме. Это заболевание встречается у представителей разных социальных слоев, национальностей, культур, с периодичностью 1 случай на 10 – 15 тысяч рожденных.
За девочкой нужен постоянный уход и тренировки. Она не может ходить, говорить, из-за ослабленного иммунитета очень часто болеет, из-за нарушений умственной и центральной нервной системы часты беспричинные смены настроения и острый плач, склонна к эпиприступам(судороги, выгибание тела) и аутоагрессиям (вырывание волос у самой себя, кусание рук, удары головой о поверхность). Данное заболевание не лечится, но чтобы поддерживать жизненные силы и не терять навыков, наша дочь получает каждодневную биомеханическую реабилитацию. Без этого лечения ребенок теряет раннее приобретенные навыки, становиться лежачим, из-за этого к общему состоянию прибавляется много всяких заболеваний: воспаление легких, пролежни, проблемы с кишечно-желудочным трактом.
Во всем мире девочек с синдромом Ретта принято называть Ангелами – они красивые, милые, улыбчивые, их глаза говорят о том, что они все понимают. Представьте себе признаки детского церебрального паралича, аутизма, паркинсонизма, эпилепсии, остеопароза, нарушений сна и речи... И все в одном ребенке.