Осложнения: Синдром мальабсорбции. Гипертрофия второй степени. Интероколит смешанный этиологии.
Сопутствующие заболевания: Перинатальная энцефолопатия смешанного генеза. ВСП (ООО). Дуоденит.
Из письма мамы: История маленькой жизни нашей девочки Бояринковой Лизочки.
Нашей девочке уже один год и три месяца. Большую часть этого времени своей маленькой пока еще жизни она проводит в больничных стенах.
Как все начиналось…….
Имея трех сыновей, дочку мы ждали давно, планировали… я как-то сразу была уверена, что это будет точно девочка….
Беременность протекала без видимых осложнений. Все как обычно, только токсикоз был немного другим, да и кушала мало….
На 24 неделе обнаружили маловодие и положили в стационар на лечение с диагнозом – гипоксия плода.
На 26 неделе УЗИ выявило гиперэхогенный кишечник.
На 29 -признаки мекониального перитонита, расширение петель кишечника…. Консультация детского хирурга успокоила, таких детей успешно оперируют, написал «показаний для прерывания беременности нет». Да и в перинатальном центре на этом не настаивали, срок уже был большой (к слову, да и мы с мужем бы ни за что не пошли бы на это) За время беременности набрала только 3900, но это меня не смущало, я же с девочкой хожу.
На 37 недели резко отошли воды. Вечером увезли в роддом перинатального центра, а утром экстренно КС.
Родились весом 3032, рост 53см. Девочку свою видела, мне дали даже ее поцеловать, она не плакала, а мяукала как-то…
Вечером сообщили, что требуется согласие на перевод в ДОКБ №2 для дальнейшего наблюдения, я и не возражала, понимая нашу ситуацию. После перевода сразу взяли согласие на оперативное вмешательство. Нашу доченьку прооперировали в первые сутки жизни, может это и спасло ей жизнь.
После операции у нас осталось 40 см тощей кишки и левые отделы толстой, была выведена колостома. Три недели наше солнышко провела в реанимации новорожденных (с 9.10.2012 по 1.11.2012), затем мы были переведены в ОПН, где пролежали еще месяц на инфузионной терапии (с 1.11.2012 по 29.11.2012).
Потом нас перевели в детское педиатрическое отделение, где нам стало плохо (получать парентеральное питание там нельзя!), и мы снова попали в реанимацию. За неделю там мы потеряли половину веса, который набирали за месяц в ОПН.
Что мы вытерпели, не пожелаешь никому. Нам было сказано напрямую, что наши врачи ничем помочь уже не могут. Все решает время! Такие дети вообще долго не живут!…. и т.д, и т.п.
Так благодаря отзывчивым людям мы попали из реанимации ДОКБ№2 г. Тюмени в Москву в РДКБ в отделение абдоминальной хирургии с таким диагнозом:
Основной клинический диагноз: Пострекзекционный синдром короткой кишки. Состояние после оперативного лечения ВПР, врожденные множественные атрезии тонкой и правой половины толстой кишки. Состояние после оперативного лечения. Носитель колостомы.
Осложнения: Синдром мальабсорбиции. Гипотрофия 2 степени. Энтероколит смешенной этилогии.
Сопутствующие заболевания: Перинатальная энцефалопатия смешенного генеза. ВПС. (ООО). Дуоденит.
Мы думали, как и многие родители, что приедем, нас прооперируют и будет все замечательно, но увы…..Там мы находились более трех месяцев (с 10.12.2012 по 12.03.2013), нас подготавливали к операции, мы набирали вес и проходили обследование.
31.01.2013 Лизочку прооперировали: релапаратомия, эзофагогастрофундопликация по Ниссену, резекция толстой кишки, илеоректальный анастомоз, увеличительная энтеропластика по методике STEP с интубацией кишки через гастростому. После энтеропластики длина тонкой кишки составила 95см.
После операции наша девочка стала впервые какать через попку. До этого все кишечные массы выходили через колостому и рот, т.к. была частичная непроходимость. 12 марта мы наконец-то вылетели домой полные планов и надежды, но им не суждено было сбыться…. Наша девочка не может справиться сама, ей нужна инфузионная терапия. Поэтому 14 марта мы снова оказались в больнице, где и находились до мая…. В ДОКБ №2 полную инфузию можно проводить только в реанимации, вот мы и лежали два-три дня с мамой и недели две в реанимации.
16 мая мы снова вылетели в Москву в РДКБ. Там мы находились до 5 июля. За это время Лизе поставили ЦВК Бравиак, она набирала нужный вес. Меня обучили работать с инфузоматом, правильно обрабатывать катетер, собирать капельницу. 5 июля наконец-то мы вылетели домой.
Впервые наша девочка стала жить дома со своей семьей: мамочкой, папочкой и тремя братиками. Один минус каждую ночь приходится дочку подключают к капельнице для получения парентерального питания. Без него пока она сама не может жить, иначе опять попадем в больницу, а нам этого так не хочется.
С горем пополам в июле оформили инвалидность, оформление которой тянули с апреля месяца.
Все что нужно для парентерального питания, лекарства, контейнеры, ляйтунги, кранчики-переходники, шприцы……все приходилось покупать самим…. А у нас в городе о многом даже и не слышали, поэтому приходится искать и заказывать через интернет. И не каждая фирма может доставить данное лекарство к нам в город.
Сейчас мы находимся дома. Периодически попадаем в больницу, бывают высокие подъемы температуры.
Вот такая большая часть жизнь нашей маленькой долгожданной девочки проходит в больничных стенах…. Мы, родители, конечно надеемся, что все изменится к лучшему… наша Лизочка учит нас терпимости, она стойко выносит все мучения, глядя на нее приходится и мне сдерживать свои эмоции и не срываться, а плакать тихо в подушку, когда солнышко спит… Наши старшие мальчишки – молодцы, понимают как всем тяжело, они остались без мамы на некоторое время, у них сейчас папа — и мама, и папа, и они помогаю ему. У нас замечательная дружная семья, просто на данный момент кто-то там свыше решил, что так надо…
Все у нас будет хорошо! Наша девочка сможет справиться со своим недугом, мы в это верим!!! ЧУДЕСА СЛУЧАЮТСЯ!