Влад чувствует себя неплохо, понемногу стал прибавлять в весе, появилось желание больше двигаться, что-то делать. Бывают конечно дни, что чувствует себя неважно, но в целом самочувствие лучше, чем раньше.
Лечение продолжает по схеме, капается по 20 часов в сутки. Владик передает привет и огромную благодарность всем, кто помогает ему выйти из такого тяжелого состояния. Спасибо огромное вам всем за поддержку, помощь и дружбу!!!
Всем здравствуйте! Немного наших новостей! Дни у нас проходят насыщенно. Активно занимаемся, хорошо работает мелкая моторика, мастерит даже из мелких деталей, клеим, лепим, рисуем. Слушаем сказки, стишки, все показываем, а вот говорить так и не хотим… Словарный запас практически остаётся прежним, очень редко проскальзывает новое словечко и снова тишина. Лизаветка активна, понимаем, что ей нужно общение с другими детками, но пока ничего не получается. Сидим дома, в сад не пытаемся даже пока устраиваться. В городе объявлен карантин, мальчишки теперь будут дома, а значит не так скучно будет нашей девочке. Ну а вечером на ночь подключаемся к капельнице на парентеральное питание.
Конечно понимаем, что это не так страшно, главное чтобы не было осложнений с нашим основным заболеванием. А в этом пока все, благодаря Господу Богу, нашему лечащему врачу, вам, друзья, и конечно же нашей дочке, спокойно. Потихоньку возвращаемся к нашему рациону питания. Кушаем через рот уже побольше, конечно же питание специфическое, но без этого никак. Лизаветка уже понимает, что то что кушают её братья ей нельзя, у неё своё. Наконец-то получили заказ по нашему безглютеновому питанию. Пришла целая коробка макарон, мини хлебцев, хлебных палочек, колечек. Все без глютена, без лактозы, без сахара! Все что нам нужно! Теперь будем заказывать только там, очень удобно для нас, т.к. другого выхода пока нет.
Наш папа опять съездил в Тюмень за лекарственными препаратами для капельницы. Выкупили заказанный смофкабивен, стерофундин и солувит. Наверное пора начинать стучаться снова в департамент самим, иначе другого выхода просто нет. Почему мы должны приобретать то, что по документам нам выдают якобы бесплатно…
Ну а теперь про «обещанное» бесплатное выделение лекарственных препаратов для парентерального питания. В детской поликлинике ещё в декабре, после нашего приезда из РДКБ, была создана комиссия и отдана заявка на препараты заведующему больничной аптеки. Это было 25 числа! Сработали они оперативно! Огромное спасибо! А вот заявка только 28 января оказалась у главного врача! Которую никто ещё и не рассматривал, ни подписывал, ни отправлял в Тюмень!!!!! А когда они собираются приобретать лекарства??? Что они делали целый месяц!!! Ладно минус праздничные дни, а все остальное время???? Ведь все прекрасно в курсе, что от этого зависит жизнь маленького человечка и всем наплевать! Как я понимаю живут по принципу нас не касается и ладно…. А ведь мы никому такой жизни не по желаем! Очень тяжело знать, что жизнь малышки зависит от ПП (парентерального питания), а это не только препараты, но и расходный материал для капельницы, магистрали, инфузионные линии, фильтры, шприцы, перчатки и многое другое…. что невозможно приобрести у нас, а приходится заказывать из Москвы, Германии… Как же я устала от всего! Уже три года бьемся, а толку никакого нет! В отписках от чиновников, все прекрасно! А на деле??? Хоть волком вой…. Чужие дети, не их проблемы….
Так что вот такие вот новости у нас. Благодарим всех, что остаетесь с нами! Ведь наша борьба за жизнь нашей дочки длится вот уже три года и вы все это время с нами! Крепкого здоровья вам и вашим близким!
С уважением, семья Бояринковых!
Помочь Лизочке вы можете на сайте БФ "Помоги Спасти"
Также вы можете отправить смс с текстом: СПАСТИ 55 на номер 7715, где 55 сумма пожертвования. Сумму можете указать любую.
Доброго времени суток всем, друзья! Немного наших новостей…
Недавно мы вернулись из РДКБ г. Москвы, где Диане провели все необходимые обследования. Операция по удлинению кишечника отложена до сентября месяца. Надеемся до этого времени наша девочка еще немного подрастет и окрепнет.Дианочка не может нарадоваться возвращению домой. Сразу по приезду провела ревизию всех своих игрушек - все ли на месте)… очень соскучилась по своим куклам, мягким зверушкам и книжкам. А самое главное - очень соскучилась по своему старшему брату. До сих пор не отпускает его от себя ни на шаг. Кушаем, занимаемся, играем только с ним).
Вернулись мы с новыми назначениями по лечению. В частности, у нас меняется парентеральное питание. Мы переходим на «Смофкабивен центральный», который представляет собой целостный мешок с уже готовым внутривенным питанием, включая жиры. Помимо покупки дорогостоящего препарата (стоимость одной упаковки порядка 7 000 руб.), сложность для нас состоит в том, что параллельно Смофкабивену необходимо будет капать еще глюкозо-солевой раствор, с добавлением витаминов и микроэллементов… и нам просто не обойтись без второго инфузомата (аппарата для водной линии). Сейчас находимся в поисках недорогого и надежного аппарата.
Голова идет кругом от мыслей о том, каким образом мы все это будем приобретать. Ведь государство не помогает.
Но мы не имеем права отчаиваться, ведь Дианочка с надеждой и верой смотрит на нас… и знает, что мы сделаем все для того, чтобы она могла идти вперед к нашей общей мечте, к жизни без капельниц… Конечно же с помощью Всевышнего, нашего лечащего врача и Вас, наши добрые сердечки! Спасибо, что не оставляете нас одних в этой нелегкой борьбе за жизнь нашей малышки! Желаем каждому из вас крепкого здоровья и благополучия в ваших семьях!
Всем доброй ночи, мир!!! Максу 7 месяцев! И даже не верится какой мой малыш становится большим… Последняя неделя прям какая-то насыщенная новыми открытиями Максимки. Он потихоньку учится сидеть, активно отжимается!!! Да-да!!! По другому это не назовешьИ ещё…у сынули вылез третий зубик и набухли клыкиа это значит, что спокойным ночам мы сказали «прощай»!!! Все бы ничего, но не рановато ли???
Также вы можете отправить смс с текстом: СПАСТИ 55 на номер 7715, где 55 сумма пожертвования. Сумму можете указать любую.
Добрый день! Обращаемся к вам за помощью! Лизоньке очень нужен смофкабивен центральный 986 мл. Государство на данном этапе нам ничем пока не помогает, кроме выдачи шприцов 2 мл, 5 мл, 10 мл, 20 мл и перчаток. Все решают вопрос как это все приобретать из каких средств?А самим закупать дорогостоящие препараты просто уже нет возможности! Очень просим вашей помощи! Мы заметили, что когда начали капать смофкабивен, наша девочка стала стабильно набирать вес, расти! Очень хочется, чтобы Лизаветка всегда улыбалась! А это зависит напрямую от ПП!
С уважением, семья Бояринковых!
Помочь Лизочке вы можете на сайте БФ "Помоги Спасти"
Также вы можете отправить смс с текстом: СПАСТИ 55 на номер 7715, где 55 сумма пожертвования. Сумму можете указать любую.
Олег вернулся из центра «Детство» Московской области. Лечение было прекрасное. Олежка стал увереннее ходить сам правда по коридору, но и это для нас прогресс. Занимались там рисованием и заодно сходили на матч КХЛ. Было просто здорово.
Помочь Лысцеву Олегу
Также вы можете отправить смс с текстом: СПАСТИ 55 на номер 7715, где 55 сумма пожертвования. Сумму можете указать любую.
Доброго времени суток наши дорогие. У нас все по прежнему. Капаемся по 14 часов в сутки, а в свободное время отдыхаем. Дианка у нас начала повторять за мной алфавит, правда произносит некоторые буквы так смешно, но главное что ей интересно. А еще она очень любит у нас танцевать, рисовать, и повторять все за старшим братиком. В данный момент у нас возникла острая нужда в еще одном инфузомате, т.к. одним мы капаем смофКабивен центральный, а второй у нас перфузор шприцевой и приходиться очень часто менять шприцы с йоносетрилом в который добавляется много чего. в общем за ночь меняю 5-6 шприцов. Один шприц стоит почти 50 руб. и как то накладно получается. Попробовала отсчитывать капли, но это еще страшнее т.к. она может лечь не так и капля замедляется. Поэтому нам нужен инфузомат. Надеемся на Вашу помощь. Спасибо Всем за помощь и поддержку. Дай Бог Вам здоровья и спокойствия в семье. Всем воздушный поцелуйчик от Ди.
Сегодня я была в гостях у мальчишек. У маленьких мальчишек Русланчика и Димочки, которые сейчас находятся на лечении в РДКБ (Москва).
Руслан Пилипенко - из Новосибирска. Дима Кашков - из Рязани. Они такие малютки и уже такие взрослые, серьезные мужички, мужчины. Конечно, как тут не быть мужчиной, когда нужно столько вытерпеть и еще постараться не сильно расстроить свою мамочку и лечащего врача… Не у каждого взрослого получится!
Мамы карапузов - Лена и Диана - умницы большие. Постоянно со своими сыночками, стараются сделать так, чтобы им было ну хоть чуть-чуточку полегче. И друг друга подбадривают.
Отделение хирургии живет своей будничной жизнью - процедуры, назначения, операции, переживания, волнения и маленькие радости - когда кому-то становится хоть немножко лучше. И большие горести - когда лучше уже не станет. И вечные проблемы и вопросы - где взять средства на дорогостоящие лекарства, как обеспечить ребенка жизненно-необходимым ему аппаратом, кто может помочь самым необходимым. Все как обычно тут… Не дай Бог таких «обычностей» никому.
А еще мы сегодня долго-долго разговаривали с доктором Юлей (Юлией Владимировной Аверьяновой). Строили планы по работе Фонда ПОМОГИ СПАСТИ и даже помечтали о больших проектах для Фонда.
И знаете что, друзья… Не смотря ни на что - всяческие там сложности, кризисы, рост доллара и прочие кошмары - мы точно знаем. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Маленькие мужички вырастут и будут здоровыми, на радость мамам и папам. Отделение хирургии в РДКБ будет спасать малышей и все самое необходимое (лекарства, оборудование, материалы) будет находиться сразу же, как только возникнет потребность. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. По-другому мы просто не согласны. По-другому просто нельзя, правда?
Все возможно, когда вокруг есть неравнодушные люди. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО.
Доброго всем времени суток! Морозы у нас отошли, на улице немного потеплело, но мы пока не выходим. Лизаветка днём играет, занимается развивашками. Нас позвали в соцзащиту на реабилитацию. Но мы отказались, договорились, что пока не потеплеет никуда не пойдём. Такая реабилитация положена детям-инвалидам раз в полгода.Так что у нас время ещё есть. В остальном все без изменений. Ночная инфузия 14 часов, капаем пакет и бутылку. Очень не удобно следить за капельной линией. На днях сотрудница фирмы «Аксис» нашего регионального представительства фирмы » Дельрус» сообщила приятную новость! Они готовы отдать в подарок для Лизаветки насос волюметрический Volumat Agilia 2012 года выпуска, восстановленный, в рабочем состоянии. Гарантию, к сожалению дать не могут, но будет проведена проверка насоса в тех.центре. Как же мы благодарны Господу, что посылает нашей девочке людей с большим и добрым сердцем! А ещё теперь мы можем напрямую через них заказать магистрали для инфузоматов. Ведь расход магистралей у нас увеличится, будет две в день, поэтому в месяц нужно будет 60, а не 30 штук. Да и ждать их нужно будет месяца два-три, теперь срок поставок увеличился. Так что пока есть возможность будем заказывать. Ну и нам самим приходится заказывать и покупать смофкабивен, т.к. от нашего здравоохранения пока полная тишина. А внутривенное питание наша девочка получает ежедневно! Не смотря ни на что наша дочка очень активна, подвижна, растёт и развивается.
Вот такие вот у нас маленькие, но очень приятные новости!
С уважением, семья Бояринковых!
Помочь Лизочке вы можете на сайте БФ "Помоги Спасти"
Также вы можете отправить смс с текстом: СПАСТИ 55 на номер 7715, где 55 сумма пожертвования. Сумму можете указать любую.
Здравствуйте наша семья. Хотелось бы Всех поздравить с наступившим новым 2016 годом и пожелать наверно самого главного для всех родителей, это чтобы наши детки были здоровы. Побольше сил и терпения.
Мы прошли обследование полное в РДКБ и перед новым годом приехали домой. По результатам обследования нам повторно было отказано в операции, т.к. кишечник не вырос до нужного размера для операции. Но мы не отчаиваемся, надеемся что когда приедем в сентябре Дианочка покажет хорошие результаты.
Прилетели мы домой хорошо, капаемся по новому назначению, которое слава Богу нам подходит. Кашель у нас прошел только на 5 дней, потом опять появился, делаем постоянно ингаляции, выходим гулять на прогулку не на долго, т.к. ветер сильный.
Дианочка активная, выучила слово акула, волк, очки. Почему именно эти три новых слова она выучила даже не знаем, говорить акула и волк научил старший братик.
Капаемся по 14 часов в сутки, по ночам. Дианка пытается бегать и прыгать, хоть и ходит не уверенно, у нее это так смешно получается. Братик учит ее играть в футбол, когда она бьет по мячику кричит гол. Мы постарались купить большую часть лекарств по новому назначению, вот только не нашла в Краснодаре венофер. Будем искать в Москве.
Новый год мы отметили в кругу семьи. Дианочка не спала до 2 часов ночи, выходили смотреть фейерверки. Она с большим интересом наблюдала за происходящим вокруг нее. Вот такие у нас маленькие достижения. Спасибо Вам Всем, здоровья и мира в Ваших домах.
Помочь Саав Дианочке
Также вы можете отправить смс с текстом: СПАСТИ 55 на номер 7715, где 55 сумма пожертвования. Сумму можете указать любую.
