НОВОСТИ ОТ БОЯРИНКОВОЙ ЛИЗОНЬКИ
Всем здравствуйте! Немного наших новостей! Дни у нас проходят насыщенно. Активно занимаемся, хорошо работает мелкая моторика, мастерит даже из мелких деталей, клеим, лепим, рисуем. Слушаем сказки, стишки, все показываем, а вот говорить так и не хотим… Словарный запас практически остаётся прежним, очень редко проскальзывает новое словечко и снова тишина. Лизаветка активна, понимаем, что ей нужно общение с другими детками, но пока ничего не получается. Сидим дома, в сад не пытаемся даже пока устраиваться. В городе объявлен карантин, мальчишки теперь будут дома, а значит не так скучно будет нашей девочке. Ну а вечером на ночь подключаемся к капельнице на парентеральное питание.
Конечно понимаем, что это не так страшно, главное чтобы не было осложнений с нашим основным заболеванием. А в этом пока все, благодаря Господу Богу, нашему лечащему врачу, вам, друзья, и конечно же нашей дочке, спокойно. Потихоньку возвращаемся к нашему рациону питания. Кушаем через рот уже побольше, конечно же питание специфическое, но без этого никак. Лизаветка уже понимает, что то что кушают её братья ей нельзя, у неё своё. Наконец-то получили заказ по нашему безглютеновому питанию. Пришла целая коробка макарон, мини хлебцев, хлебных палочек, колечек. Все без глютена, без лактозы, без сахара! Все что нам нужно! Теперь будем заказывать только там, очень удобно для нас, т.к. другого выхода пока нет.
Наш папа опять съездил в Тюмень за лекарственными препаратами для капельницы. Выкупили заказанный смофкабивен, стерофундин и солувит. Наверное пора начинать стучаться снова в департамент самим, иначе другого выхода просто нет. Почему мы должны приобретать то, что по документам нам выдают якобы бесплатно…
Ну а теперь про «обещанное» бесплатное выделение лекарственных препаратов для парентерального питания. В детской поликлинике ещё в декабре, после нашего приезда из РДКБ, была создана комиссия и отдана заявка на препараты заведующему больничной аптеки. Это было 25 числа! Сработали они оперативно! Огромное спасибо! А вот заявка только 28 января оказалась у главного врача! Которую никто ещё и не рассматривал, ни подписывал, ни отправлял в Тюмень!!!!! А когда они собираются приобретать лекарства??? Что они делали целый месяц!!! Ладно минус праздничные дни, а все остальное время???? Ведь все прекрасно в курсе, что от этого зависит жизнь маленького человечка и всем наплевать! Как я понимаю живут по принципу нас не касается и ладно…. А ведь мы никому такой жизни не по желаем! Очень тяжело знать, что жизнь малышки зависит от ПП (парентерального питания), а это не только препараты, но и расходный материал для капельницы, магистрали, инфузионные линии, фильтры, шприцы, перчатки и многое другое…. что невозможно приобрести у нас, а приходится заказывать из Москвы, Германии… Как же я устала от всего! Уже три года бьемся, а толку никакого нет! В отписках от чиновников, все прекрасно! А на деле??? Хоть волком вой…. Чужие дети, не их проблемы….
Так что вот такие вот новости у нас. Благодарим всех, что остаетесь с нами! Ведь наша борьба за жизнь нашей дочки длится вот уже три года и вы все это время с нами! Крепкого здоровья вам и вашим близким!
С уважением, семья Бояринковых!
Помочь Лизочке вы можете на сайте БФ "Помоги Спасти"
Также вы можете отправить смс с текстом: СПАСТИ 55 на номер 7715, где 55 сумма пожертвования. Сумму можете указать любую.
Конечно понимаем, что это не так страшно, главное чтобы не было осложнений с нашим основным заболеванием. А в этом пока все, благодаря Господу Богу, нашему лечащему врачу, вам, друзья, и конечно же нашей дочке, спокойно. Потихоньку возвращаемся к нашему рациону питания. Кушаем через рот уже побольше, конечно же питание специфическое, но без этого никак. Лизаветка уже понимает, что то что кушают её братья ей нельзя, у неё своё. Наконец-то получили заказ по нашему безглютеновому питанию. Пришла целая коробка макарон, мини хлебцев, хлебных палочек, колечек. Все без глютена, без лактозы, без сахара! Все что нам нужно! Теперь будем заказывать только там, очень удобно для нас, т.к. другого выхода пока нет.
Наш папа опять съездил в Тюмень за лекарственными препаратами для капельницы. Выкупили заказанный смофкабивен, стерофундин и солувит. Наверное пора начинать стучаться снова в департамент самим, иначе другого выхода просто нет. Почему мы должны приобретать то, что по документам нам выдают якобы бесплатно…
Ну а теперь про «обещанное» бесплатное выделение лекарственных препаратов для парентерального питания. В детской поликлинике ещё в декабре, после нашего приезда из РДКБ, была создана комиссия и отдана заявка на препараты заведующему больничной аптеки. Это было 25 числа! Сработали они оперативно! Огромное спасибо! А вот заявка только 28 января оказалась у главного врача! Которую никто ещё и не рассматривал, ни подписывал, ни отправлял в Тюмень!!!!! А когда они собираются приобретать лекарства??? Что они делали целый месяц!!! Ладно минус праздничные дни, а все остальное время???? Ведь все прекрасно в курсе, что от этого зависит жизнь маленького человечка и всем наплевать! Как я понимаю живут по принципу нас не касается и ладно…. А ведь мы никому такой жизни не по желаем! Очень тяжело знать, что жизнь малышки зависит от ПП (парентерального питания), а это не только препараты, но и расходный материал для капельницы, магистрали, инфузионные линии, фильтры, шприцы, перчатки и многое другое…. что невозможно приобрести у нас, а приходится заказывать из Москвы, Германии… Как же я устала от всего! Уже три года бьемся, а толку никакого нет! В отписках от чиновников, все прекрасно! А на деле??? Хоть волком вой…. Чужие дети, не их проблемы….
Так что вот такие вот новости у нас. Благодарим всех, что остаетесь с нами! Ведь наша борьба за жизнь нашей дочки длится вот уже три года и вы все это время с нами! Крепкого здоровья вам и вашим близким!
С уважением, семья Бояринковых!
Помочь Лизочке вы можете на сайте БФ "Помоги Спасти"
Также вы можете отправить смс с текстом: СПАСТИ 55 на номер 7715, где 55 сумма пожертвования. Сумму можете указать любую.
