Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Дмитров
Извините за вопрос. А какой фирмы очки на ребенке? У нас сейчас фишер прайс полностью затемненные,но меня смущает,что свет с боков попадает в глаза. А здесь на вашем сыночке вроде и по бокам плотно прижато,да?
0
15.01.2014
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
О, это просто самые маленькие солнцезащитные очки, которые мы нашли в ближайшей оптике.Тогда мы еще в очках ничего не понимали, сейчас - только Фишер прайс, они лучшие).Простите, а почему увас затемненные очки? Мы заказываем хамелеоны. По поводу прижато к бокам - очки удерживает резинка на дужках, ну и мордашка круглая. У Фишеров есть такой вариант - широкая резинка прямо от очков, так они прилегают плотнее. http://sanktpeterburg.spb.sprosus.ru/view/detskie_opravy_fisher_price-4951257
0
15.01.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Дмитров
Надо поискать резинку. У нас сейчас очки как у вас,голубые круглые)) У ребенка палочковый монохроматизм. Зрение на свету всего 0,04-0,07%. Но даже с очками с самым сильным затемнением дела наши очень плохи. Сам он на свету плохо передвигается. Встанет как вкопанный и капризничает. А когда пасмурно,начинает темнеть или при домашнем освещении он абсолютно как другие дети,только иногда проявляется нистагм. Самое обидное,что это никак не лечится.
0
16.01.2014
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
Вот чего только на свете не бывает. Никогда не слышала про такую болезнь. Про нашу тоже почти никто не слышал)Все-таки, надеюсь, вы найдете выход
0
16.01.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Дмитров
Это точно(( С таким заболеванием 10 тыс. человек по всему миру. Он у нас ещё всё видит в черно-белом цвете. Для меня самое главное,чтобы зрение на свету пусть даже в очках было достаточно для самостоятельного передвижения. Пока всё печально на улице.
0
17.01.2014
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
Знаете, я в эту тему со зрением прилично влезла. И хочу сказать - не переживайте пока, приспособится, он еще очень мал. Во сколько пошел? Детки сослабленным зрением поначалу почти все неуклюжи, но он научится. Давайте ему больше самостоятельности и практики.
0
17.01.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Дмитров
У него с физическим развитие всё ок. Он в помещении ничем не отличается от других детей,кроме как телевизор вообще не смотрит,картинки не разглядывает(очень редко,прям носом книжки касается и щурится). Пошел в 1г1мес. Просто на улице если он видит солнце,он широко распахивает глаза,замирает и смотрит на него не открываясь,даже глаза не слезятся. естественно я ему не даю на него смотреть. На счет приспособится я очень надеюсь и верю.
0
17.01.2014
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
Вы не пытались найти "товарищей по несчастью"? Личный опыт - очень ценно. Может, взрослые, которые научились с этим жить?
0
17.01.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Дмитров
Я в интернете смотрела. Конкретно никого не нашла. А вы как нашли? Я рада пообщаться с такими людьми,единственное я когда начинаю в это зарываться,то мне очень плохо морально и это выбивает меня из колеи. Муж вообще упорно делает вид,что всё хорошо и когда ребенок на улице явно не видит,а просто стоит с застывшими раскрытыми глазами,говорит,что он задумывается. Это ужасно,надоело ему что то доказывать. Он даже про заболевание ничего не читал,а говорит,что врачи всё напутали.
0
17.01.2014
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
У вас затянулся процесс принятия факта заболевания, а муж застрял на стадии отрицания. Мы это проскочили довольно быстро, т.к. мой муж фаталист и оптимист (сам в детстве выжил чудом), а я пострадать мастер, но по ерунде. А когда что-то серьезное, включается холодное "рацио" - действовать надо максимально эфективно, а не тратить душевные силы на ерунду.Я нашла в интернете, писала, звонила. Еще оставила на РусМедСервере топик (согласовав с админом), где рассказала про наш случай и наш опыт. На почту пришли отклики. Это было как раз в вашем возрасте. А пару недель назад (прошло больше трех лет) две мамочки из разных городов рассказали мне, как их в разное время поддержал мой тогдашний пост, дал надежду и вывел из стопора. Так что все не напрасно)Вам нужно найти хорошего доктора, который будет вас вести и которому вы сможете доверять. А еще почитайте вот это: http://detisakh.ru/viewtopic.php?id=605Это совсем другая история, но очень помогает уложить все в голове и принять. Мне помогла.
0
17.01.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Дмитров
Сапсибо))я благодаря вашему толчку сейчас стала искать на форумах и нашла!! одну маму,она пишет прям слово в слово симптомы как у нас,но я ей не могу написать никак. и в соц. сетях не могу её найти. Я в каком то вашем посте писал,что вы нашли своего врача-офтальмолога. Она же из Москвы? Мы были в гельмгольце,но в 4 месяца. Мне так жутко не понравилось,в Морозовской только Хоценко вызвал у меня доверие. В нашем городе всё очень плачевно((
0
17.01.2014
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
Вот видите! Ищитеи обязательно найдете, вы не одни такие!Нашего доктора помогла нам найти мамочка с ВВ - Аурика. Доктор Мосин Илья Михайлович, Тушинская детская больница, да, Москва. В Гельмгольца мы не были, они все-таки не специализируются на детях. В Морозовке были один раз и больше не пошли, столкнулись с полным безразличием. А вот в Тушинской лежим регулярно (аппаратное лечение) и там все врачи очень хорошие, и вообще отличное отделение.
0
17.01.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Дмитров
Спасибо огромное! Нам тоже советовали Тушинскую больницу,но по неврологии. Завтра позвоню узнаю есть ли у них платный прием. сначала съездим к Хлебниковой,потом к офтальмологу. А вы прививки делали сыну?у нашего Юры только 1 АКДС,потом медотводы были. сейчас хочу пройти всех врачей и начать делать прививки.
0
17.01.2014
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
Точно есть, зайдите на их сайт - http://www.tdgb-mos.ru/А вот наш доктор: http://www.tdgb-mos.ru/otdeleniya-bolnici/khirurgicheskie-otdelenie/oftalmologicheskoe-otdelenieУ нас все прививки по возрасту)
0
17.01.2014
Ответить
Мама четырех (от 6 лет до 20 лет)
Москва
какой славный. смотрю - ну, мамин сын, не иначе!!! у нас Марголка - та папина дочь. Я иной раз думаю, что скорее всего ребенок не от меня
! Уж ни капли на меня не похожа...
! Уж ни капли на меня не похожа...
0
12.06.2009
Ответить
Мама четырех (от 6 лет до 20 лет)
Москва
если сын похож на маму или дочь на папу - счастливые будут!
0
12.06.2009
Ответить
Мама мальчика (19 лет)
Фармингтон
Прелесть какая :-)). Действительно как на курорте :-)). Очень летние фотографии :-)). И вы оба чудесные и классные!! :-)))
0
27.06.2009
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Воронеж
ЗдОрово!!!!!! Мишута на маму похож как!!!!!! А в очках-то модён...ведь носит, не снимает )))))) Мой стягивает сразу одним махом, только кепки-бейсболки признаёт, остальное не возможно одеть )))
0
13.06.2009
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
Пасиб))) Мамин сын))) Да, на очки мы моду завели - все больше детишек вижу в темных очках, правда чуть постарше, уже бегающих. Мишута очки снимает периодически, в основном когда скучно или жарко или зубки - ушки теребит. А шапки он больше не любит, когда весеннюю еще шерстяную одевала, на шапку - орал, на очки - нет)))
0
13.06.2009
Ответить
Мама троих (18 лет, 16 лет, 14 лет)
Санкт-Петербург
а где головной убор? )))
0
12.06.2009
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
Надели банданку после фотосессии))). А на коврике в теньке ползали. В головном уборе жарко, очки снимать начинает. Так что - то надену-то сниму)
0
12.06.2009
Ответить
Мама троих (18 лет, 16 лет, 14 лет)
Санкт-Петербург
))) ну да ))) маленький - все снять нужно ))))))
0
12.06.2009
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
Спасибо большое! Сын - это мое главное Чудо!)))
0
01.07.2009
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
Спасибки))) Я просто тащусь от его перевязочек. Наслаждаюсь пока)
0
13.06.2009
Ответить