История для мам, которые столкнулись с такой бедой как Неиммунная водянка плода. Информации очень мало и почти вся она очень плачевная.
Лето 2024.Вторая беременность, мне 35, старшей дочке 10 лет. Запланированный ребенок, тщательная подготовка, сдали НИПТ, узнали, что ждем вторую дочку. Встала на учет в лучшую(как я думала) клинику города. В 19 недель слетали в отпуск( перед отпуском был прием врача, узи-все хорошо).
На скрининге в 21 неделю узнаем, что у нашей девочки асцит, гидроперикард, сердце 1/2 грудной клетки (вместо 1/3), увеличена печень- водянка. Первый, скрининг и НИПТ были идеальные. Шок, слезы. Лезу в интернет- прогнозы ужасные. Беременность вела в клинике Доктора Фомина. Мой врач в отпуске, на связь не выходит(хотя по контракту связь 24/7). Сами едем в Перинатальный Центр, там платно переделываем УЗИ - грубейшее отношение и сразу речь о прерывании, наговорили гадостей о генетических отклонениях и быстренько записали на консилиум, который состоялся уже через день.
На консилиум в ПЦ пошла с мужем и мамой. Перед консилиумом дали заполнить "анкету" (как оказалось, это было мое согласие с будущим решением консилиума). Никто не предлагал выяснить причину начавшейся водянки, не дал направление в Кулакова. "Какая разница, все равно ребёнок не выживет, потом материал сдадите на проверку. " К этому времени мы с мужем уже изучили по статьям в интернете причины неиммунной водянки и решили сдать анализ на Парвовирус В19, готовится он несколько дней. На консилиуме про такой вирус не знали и мои слова о сданном анализе никак у них не отозвались. Позиция консилиума-выяснять некогда, надо быстрее прерывать, пока не наступили 22 недели. Дали направление на госпитализацию и список анализов для прерывания.Пришел результат анализа на Парвовирус- положительный. Вспоминаю, что перед отпуском у меня около недели странно ныли мелкие суставы (запястья, пальцы), оказалось так у меня протекал вирус. Я обращалась с этими жалобами к терапевту, но В19 никто не заподозрил. Парвовирус уничтожает клетки эритроцитов и у плода начинается анемия, которая вызывает неиммунную водянку.Я уже знала, что такое состояние плода лечится внутриутробным переливанием крови плоду для поднятия гемоглобина. Переливания выполняются в нескольких крупных ПЦ России, два из них в Москве. Но в Кулакова без направления на консилиум, мне сказали, не попасть. А состояние дочки было уже тяжелым, асцит нарастал, счет шел на дни. В Лапино цена одного переливания на тот момент мне была озвучена- от 300 тыс руб, сколько их нужно- 3-4? И спасут ли они...
Эта неделя была адом для меня, я сидела на афобазоле, думала, хуже уже не сделать. Малышка шевелилась, живот был уже хорошо заметен. Я все время представляла, что должна буду ее родить для прерывания, рыдала без остановки. Первая дочка у меня родилась ЭКС.
Сдаю анализы для госпитализации в ПЦ. Чувствую себя обреченной, неспособной помочь своему ребенку.
Чудесным образом накануне запланированного прерывания (это отдельная история), нам дали контакты заведующего Отделением Фетальной Хирургии в ПЦ Мать и Дитя г. Минск Беларусь -Белуга Максим Владимирович. Он пригласил приехать завтра же, пройти обследование и начать лечение. Цена на лечение в ПЦ Минска оказалась приемлемой для нашей семьи. Прогнозы врач дал хорошие, при условии, что ребенок перенесет переливания.
И мы поехали. Решили бороться. В Беларуси я провела 2 недели. Гемоглобин ребенка перед началом лечения- 56. Было проведено 4 кордоцентеза, эритроциты вливали небольшими количествами, чтобы выдержало сердечко. Кому-то хватает и 3 переливаний. После стабилизации состояния малышки меня отпустили домой под контроль узи каждые 3 дня, затем каждую неделю, потом 2 недели, замеряли скорость среднемозговой артерии, чтобы не пропустить анемию. Максим Владимирович- спаситель нашего ребенка! Был со мной на связи всю беременность. В Беларуси переливание крови плоду- нормальная практика при таком заболевании, и результаты лечения- замечательные.
Клиника Доктора Фомина вести мою беременность дальше отказалась. ПЦ Так же не захотели ставить на учет! Тверской Перинатальный Центр (а именно его КДО) ужасное место, грубое, хамское, бесчеловечное отношение к беременным, столкнувшимся с проблемами. Как минимум одной беременной с неиммунной водянкой плода в тот период сделали прерывание, о ней говорили на консилиуме, а ведь ее малыша можно было попробовать спасти, направить в Кулакова... После лечения в Минске, врачи КДО ПЦ (Карпова Е.Г., Важнова В.М., и даже на тот момент Главврач Гребенщикова) наговорили мне кучу гадостей, что переливание крови при неиммунной водянке не помогает, что прогнозы у ребенка очень плохие и брать меня на роды они не хотят. К тому моменты мы съездили на консилиум в Кулакова и там нас успокоили, сказали, что все сделано правильно, прогнозы хорошие, главное, доходить до срока, чтобы ребенок восстановился до рождения.
Асцит постепенно уходил и полностью ушел к 36 неделям беременности, сердце, сосуды, все пришло в норму. На сроке 39, 5 нед в ПЦ им Кончаловского Зеленоград, на свет появилась наша девочка-герой. 2890 гр 49 см, плановое КС.
Здоровая! Две недели ее обследовали в Отделение Патологии Новорожденных, отпустили домой. Гемоглобин при рождении был 200+.
Девочки, боритесь за своих детей!!! Парвовирус не патогенен для плода, все изменения обратимы, детки внутри восстанавливаются, главное, им помочь!
Мы тоже переживаем эту ужасную болезнь ( водянка). асцит, гидроперикард. С 24 недели. Сейчас 30-пр узи все прошло. Врачи сказали наблюдаться. Переливания не делали. Просто ждали и все. Рада, что у вас счастливый финал