Летаргический синдром

Моему малышу 1,5 месяца и он с рождения спит, на днях поставили диагноз поражение ЦНС с выраженным летаргическим синдромом.  Прогнозы не утешительные-атрофия лобной части мозга, и такое состояние на всю жизнь. Конечно трудно смириться с этим и надо как-то продолжать жить, но вот я не знаю как ухаживать за таким ребенком,я конечно надеюсь что с таким никто не сталкивался, но все же если в друг, то подскажите то помогите советами и поделитесь опытом...