Моему малышу 1,5 месяца и он с рождения спит, на днях поставили диагноз поражение ЦНС с выраженным летаргическим синдромом. Прогнозы не утешительные-атрофия лобной части мозга, и такое состояние на всю жизнь. Конечно трудно смириться с этим и надо как-то продолжать жить, но вот я не знаю как ухаживать за таким ребенком,я конечно надеюсь что с таким никто не сталкивался, но все же если в друг, то подскажите то помогите советами и поделитесь опытом...
мы когда второй раз оказались в реанимации...у меня было такое ощущение, что мой малыш не хочет задерживаться в этом мире. Я не минуты не переставала представлять себе как мы растем, гуляем вместе, думала о сыне, просила его остаться с нами, рассказывала ему как прекрасен этот мир...покрестили, сразу же как к Отцу Николаю пошла, он сказал, что бы мы договаривались с реанимацией, крестить мол надо в любом случае! Заказывала сорокоусты и молебни о здравии! Представляла, как будто солнечные лучи лечат нам легкие, как нисходящий золотой поток вливается в малыша.
Вы уж простите, за такую откровенность)))
ПРОСИТЕ РЕБЕНКА ПРОСНУТЬСЯ, рассказывайте, что он увидит когда вырастет, дайте ему вашу надежду! Все будет хорошо, ведь ни один сон так не прекрасен, как жизнь!
и - молитесь за врачей, которые лечат ребенка! это не маловажно!
??????
!!!все хорошо!!! надо верить!!!!
Вы очень правельные слова написали... аж слезы подступили... Но все так и есть
У меня были те же мысли, когда у меня Сашенька (моя принцесса) родилась. и тишина ни крика ни пульса. я думала сума сойду мужа выгнали на глазах слезы и только мольбы и рассказы своей девочке как хорошо жить. она видимо это по чувствовала и запомнила, теперь развивается со скоростью ветра
КАК я хочу чтоб все детки не болели.ЗДОРОВЬЯ им всем!!!!
Лен, мы были у одного, на мой взгляд, очень хорошего невролога, это, конечно, в москве-и клиника диагностическая...но может попробовать написать? интересно, что скажет он...вообще, насколько я знаю у нас филатовская и морозовская всегда считались хорошими больницами))))))но всё это в москве опять же(((((как вы там?
Без толку пролежав месяц в Республиканской Больнице мы перебрались в другую неврологическую больницу, здесь нам поставили новый не утешительный диагноз: поражение коры головного мозга, раняя эпилиптическая энцефалопатия, плюс ко всему выяснилось что Гришенька не слышит и не видит. Я в шоке, не знаю теперь что делать, говорят что куда бы мы не поехали, хороших новостей не будет, будут только меняться названия диагнозов, а его состояние от этого не изменится...Смотрю на него и плачу, тепреь даже поговорить с ним немогу...
Лена-Лена((((((только не плачь,столько неутешительных прогнозов врачи дают, а в итоге детишек ставят на ноги!главное руки не опускать((((((((помолюсь за Вас в церкви...
Лена, не хочу зря обнадеживать, но не стоит "мириться" с "пожизненным" диагнозом. Сейчас многое лечат, ваш сынок еще такой маленький, еще многое можно сделать, главное не жалеть сил и денег на обследования. И пусть три врача скажут - безнадежно, зато четвертый может что-то предложить. Скажу еще, что я родилась с тяжелой асфиксией, 9 дней лежала в реанимации, хотели отключить еще на 3й день, т.к.шансов выжить почти не было, но врач, которого подтянули мои родственники, не дал этого сделать. Потом маме грозили, что вырасту умственно отсталой, что не буду ходить - все это не сбылось. Но, конечно, бывают и действительно неизлечимые детки. Думаю, что вашему ребенку сейчас необходим ежедневный профессиональный массаж, чтобы мышцы не атрофировались. А ухаживать, как за любыми детьми - мыть, кормить, одевать, гулять
Нам делали ЭЭГ сна (разновидность диагностики) и выяснилоь что Гришенька не спит, а просто находиться в угнетеном состоянии, раньше хоть была надежда что он может проснется, теперь надежда только на чудо.
Вы крестили малыша?
Где вы сейчас: дома или в больнице?
Да что же это такое, вас прямо таки поливают диагнозами((((
Цераксон - хорошее лекарство.
Принимайте все, что говорят(диагнозы) как проходящее, все уйдет и с мальчиком все будет хорошо!!!!
Да мы его покрестили на пятый день в реанимации, ходим причащаться, молимся сами и в церкви молебень и сороуст заказываем. Просто я в инете читала про Цераксон, что он хороший, а мы принимаем пантогам, но он мне не нравится, после него Гришка вялый. Сказала врачу про Цераксон, а она впервые слышит и соответственно его нам не назначила.
Спасибо за поддержку, она мне очень нужна. Мы лежим уже во второй больнице по счету, перебрались в столицу нашей республики, но и здесь ничего утешительного -на следующей недели выписывают. Даже не знаем что делать дальше трудно поверить что это все правда, хотим в Москву,но кто нас там ждет, куда нам податься. Здесь направлений никаких не дают. Знать бы куда именно нам можно обраться...
прочитала и без слёз уже сидеть не могла....у самой малыш и даже в кошмарном сне такое представить страшно....я так желаю здоровья Вашей крохе! держитесь,Елен, всё обязательно будет хорошо))))))
Здоровья вашему малышу,а вам терпения!!!!!!!!!!
Пусть этот кошмар закончится!
Дай Бог Вам скорейшего выздоровления! Держитесь,молитесь,пробуйте и консультируйтесь со всеми возможными врачами.....А самое главное-это вера.....!!!!
Леночка, держитесь, детки все ангелочки, и сынок вас обязательно слышит и чувствует ваше присутствие, не опускайте руки, дарите ему свое тепло!!! Желаю сил вам!
Лена,ты не ставь такие долгосрочные прогнозы-ведь известно,что любовь матери творит чудеса!Верь и все будет хорошо!
держитесь и не унывайте!!!! обязательно покажите разным специалистам!!! здоровья и еще раз здоровья!!!!
И я ничего не знаю... Но обязательно к хорошим специалистам. Здоровья малышу!!! Дай Бог, что обойдется и поправитесь!
Ухаживать,я думаю,как обычно.А вот лечить и уж точно показать другим специалистам нужно обязательно!В большом центре,может,в ближайшем большом городе.А лучше в Москве или Питере.
И я ничего про такое не слышала.
Тоже хочу поддержать. А к другим специалистам не обращались? Может не так все и плохо?
Ничего не посоветую.
Просто хочу поддержать...незнаю, но что-то у меня ёкнуло...крепись...может все-таки не так все плохо будет...здоровья вам!!!
Держитесь, боритесь..Желаю что бы у вас оказалось всё не так как ты пишешь!
Если православные, то покрестите срочно прям в больнице! Леночка! Держись! Всё будет хорошо!
Одно могу сказать, здоровья вашему малышу и терпения вам.....крепитесь!!!!
самое лучшее руководство к действию! Леночка, дай Бог здоровья Гришеньке! не опускай руки и не сдавайся ни при каких условиях!!! чтобы и кто бы чего не говорил, всегда есть надежда на чудо!!!