Аномалия Арнольда-Киари 1

Добрый день. Прошу поделиться опытом мамочек детей с аномалией Арнольда -Киари 1 типа. Ребенок в 10 мес. встал у опоры. Сейчас 1.4- ни стоять, не ходить не можем- заваливаемся,проблемы с равновесием. Пару недель назад прошли МРТ, обнаружили Арнольда -Киари 1 типа ( один желудочек мозжечка опущен на 7,4 мм, другой- на 3 мм.) Невролог сказал ждать, но я вижу , что за полгода практически никаких изменений не было. Как Ваши дети пошли при таком диагнозе? Еще у нас есть проблемы с моторикой. Были ли у вас проблемы с моторикой? Убрались ли со временем? Не было ли головных болей у детей в более позднем возрате. Как часто пьете диакарб? Какое ещё неоперативное лечение применяли?