Срыгивания, пилороспазм, АБКМ

Расскажу нашу историю.

Примерно с 3 нежели жизни у ребенка срыгивания, отрыжка воздухом постоянная, до/после/во время. Думали лактазная недостаточность, сдали анализ и правда непереносимость по взрослому типу, перешли по совету педиатра на Нан безлактозный и полностью убрали грудь, прошла отрыжка, срыгивания, все симптомы ушли на 2 недели. Пыталась вернуть Гв, но ввиду отсутствия нормального питания,(есть было некогда от слова совсем, когда муж приходил домой тогда кушала), отсутствия сна, спала по 3 часа в сутки, постоянных нервов и переживаний оно со временем ушло, долго я заставляла мою крошку вернутся к сисе, месяц мучений, но она победила.

Позже на безлактозной смеси начала появляться сыпь, диатез, легли в больницу, в итоге у нас гастроинтенстинальная форма АБКМ, перешли на нутрилак пептиди стц, появились срыгивания водой постоянные, вода просто бежала изо рта ребенка. Перешли на неокейт лсп, рефлюкс прошел, но отрыжка осталась и срыгивания тоже. Стали добавлять рисовую кашу разведенную водой в смесь. Срыгивания минимизировались, но отрыжка осталась, ребенок не может спать, лежать на спине, он все время на руках, даже доесть не может так как воздух в обратном направлении стремится выйти. А когда ребенка поднимаешь он тужится а отрыгнуть не всегда получается, плачет, видно что болит желудок. В больнице прошли ФГДС, рентген с контрастом, УЗИ водно- сифонной пробой, нашли только пилороспазм. Выписали Мотилиум, пьем уже 2 месяц не помогает, дозу тоже увеличили нам, эффекта нет, Фосфалюгель пьем 1/4 пакетика 6 раз в день, прибавка в весе 1 месяц 700, 2 месяц 500, 3 месяц 400, месяц 300.

Обращались к гастроэнтерологам, педиатрам, никто ничего не хочет делать, говорят соблюдать рекомендации врача больницы. Ребенок устал, укладываемся по часу, по два, днём ребенок вообще не спит, не может уснуть, Максимум 15-30 минут, далее подступают отрыжки и срыгивания. Бутылочки, соски, перепробовали все от дешевых до самых дорогих, антирефлюксное положение соблюдаем, кормим под углом 45, столбик по 2-3 часа, перерыв в кормления 3 часа, 120 мл прописала врач, уменьшали до 90 каждые 2, не помогало и ребенок от голода орал.

Сейчас нам 6 месяцев, кушаем мы аминокислоты неокейт каждые два часа по 100, больше рвет и стало чуточку лучше на фоне лечения фагами и линексом, стул стал более светлого цвета, до этого было темно болотного цвета.

Так же назначали нам нексиум и от него рвало просто так, что я ночью караулила её сон. Прикорм не идёт кроме гречи и моркови.

В итоге что с нами не понятно, и когда это закончится тоже. Может у кого-то было что-то подобное, подскажите...