Shtern

22 апреля нашей крохе сделали операцию. в грыже оказалось больше органов чем видели на узи или даже на МРТ. Плюсом туда добавились селезенка и край печени.
Сама операция прошла в полном объеме, врачи сделали все, что планировалось.
Состояние малышки продолжает оставаться крайне тяжелым. Она находится на высокочастотн

16.04.2024 около 10 родилась наша маленькая девочка. 2700 , 47см. Миниатюрная и такая аккуратная. С виду вполне себе здоровый ребенок , если не знать , что внутри. оценка по Апгар 5/7 . Как и все сразу заинтубирована и отправлена в реанимацию. На обычном ИВЛ не справились , подключили к высокочастотному. Состояние малышки крайне тяже

Нас госпитализировали 9апреля . Вот уже 4 дня, как мы под наблюдением. Остается дождаться дня родов. Ожидание проходит тревожно и порой с трудом даётся сдерживать негативные мысли. дни тянутся очень медленно. но в целом хочется отметить, что дородовое отделение здесь отличное- персонал, палаты медикаментозное оснащение. И назначенный врач

результаты Мрт оказались чуть лучше чем мы ожидали 🙏 Но нужно учитывать и тот факт, что срок подрос и ребенок подрос тоже. Далее нас ждет очередной консилиум в АЛМАЗОВА.

и знаете что смущает … на первом консилиуме нам сказали что нас возьмут 🙏 а сейчас акушер гинеколог сказала « ждите второго консилиума , реанимация переполн

В ожидании консилиума, за дверью конференц зала единственная мысль : хоть бы нас взяли.

Все прошло сдержанно и спокойно. нам объяснили риски, сложность диагноза, возможные последствия. Не давали ложных надежд, факты как они есть.

Не смотря на то, что наш случай по показателям даже не 50/50, а итого хуже,

после приема акушера 15 декабря в Алмазова, нас направили на Узи. Запись нам сделали только уже на 15 января. Мы были рады что сможем пройти узи уже в Алмазова и посмотреть на ситуацию глазами их специалистов. Оставалось только дождаться даты.

15 января. День узи совместно с детским хирургом. бук

Поняв для себя, что вариант с перевозкой малышки из одного места , будучи подключенной к ивл в другое нас не устраивает , мы начали поиск альтернативного варианта.

Изучая истории с таким же диагнозом, мы выделили для себя Три учреждения , где чаще всего находились новорожденные после рождения. Это центр Алмазова в спб

УЗИ на 20 неделе в медико-генетическом центре показало наличие желудка и кишечника в грудной полости, смещение сердца. И на удивление - визуализировались оба легких. Размеры их не сильно отличались друг от друга , составляя 17*9-10 мм. Индекс гипоплазии легких на 20 неделе = 1.5 и прогноз - благоприятный . шансы на выживание оценивались примерно

Ну что ж, пусть и наша история будет здесь.
О диагнозе мы узнали 4 декабря 2023г. на 20 неделе (19.3) на втором скрининге. Мы с мужем не сразу даже поняли и осознали всю серьезность диагноза. Грыжа левосторонняя, в нашем случае имеет название - Бохдалека. После узи- сразу направление в генетический центр