Войти
Shtern
38 лет Санкт-Петербург, Россия
На сайте с 05.12.2023, последнее посещение — год назад
Добавить заметку
18
записей
0
друзей
3
подписчика
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
10 месяцев маленький апгрейд

И главный вопрос ) как научить малышку есть кусочками ?

У малышки наконец-то побелела нижняя десна :) а это значит что первые зубки уже на подходе. Дада, только к 10 мес )

Капризнее чуть стала , сопли. Благо не отразилось на сне.
ходит во всю у опоры , стоит, держится одной рукой а второй может играть)

4
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Наши умелки в 8 мес

Кстати о развитии.

После реанимации , наркозов, седации я все время думала о том, насколько сильным может быть наше психо-моторное отставание.
сеачала мне было трудно добиться просто улыбки. Затем хоть малейшего гуления.
но старания и любовь делают свое дело.

к 4 мес улыбка была освое

1
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Почти 8 месяцев

Как же время быстро летит!!!

Оглядываюсь назад и не верю что все это происходило с нами.

В данный момент мы находимся на плановой госпитализации. После снимка в боковой проекции у врачей возникло подозрение на рецидив. Он не подтвердился . Да и я была уверена что все хорошо. Знаю, что порой симптомы рецидива не проявляются ,

1
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Полтора месяца малышке

Апгрейд)

наконец-то мы уже неделю как вместе в палате интенсивной терапии) потихоньку прибавляем в весе, учимся есть из бутылочки. Процесс идет очень медленно , но надеемся что у нас все же получится . Как хочется уйти от зонда и начать кушать полностью самостоятельно. Пока это 15 мл, перерыв, еще 20 мл , пер

3
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Самостоятельное дыхание

Если посчитать сколько малышка провела на дыхательной поддержке , то выходят следующие цифры: 25 дней на высокочастотном ивл ( из них 6 дней дооперационные параметры 25% кислорода, и 19 дней послеоперационные 70% кислорода + неделя оксид азота ,и постепенное снижение опять до 21% в течение этих 19 дней)

Далее 4

1
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Малышке 1 месяц

Сегодня наш первый мини день рождения )

И в качестве настоящего подарка , малышку сняли с ивл ( 3,5 недели на высокочастотном и чуть меньше недели на традиционном)

сейчас она на масочке сипап. Как приятно видеть её экстубированной !

малышке распечатали много чб картинок и ей очень нравится их разглядывать. Еще нам разреш

2
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
25 дней Малышке

Не верится что через 5 дней будет ровно месяц, как малышка в реанимации.
За это время наш маленький борец сделала много важных шагов на пути к своему выздоровлению.
Сегодня, например, особенный день , потому что спустя 25 дней пребывания на высокочастотном ИВЛ её смогли перевести на обычный. психологически стало ч

8
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
17 дней малышке

Небольшой апргрейд по нашему состоянию.
вчера мы услышали заветные "Стабильна»

Наш маленький борец из четвертной группы ( у врачей есть свои группы , как мы поняли их четыре, куда они распределяют детей исходя из их состояния после рождения ) в которой летальность оценивалась в 60-70% (!!!) выкарабкался в стабильн

1
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Операция состоялась

22 апреля нашей крохе сделали операцию. в грыже оказалось больше органов чем видели на узи или даже на МРТ. Плюсом туда добавились селезенка и край печени.
Сама операция прошла в полном объеме, врачи сделали все, что планировалось.
Состояние малышки продолжает оставаться крайне тяжелым. Она находится на высокочастотн

9
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Роды ( плановое к/с)

16.04.2024 около 10 родилась наша маленькая девочка. 2700 , 47см. Миниатюрная и такая аккуратная. С виду вполне себе здоровый ребенок , если не знать , что внутри. оценка по Апгар 5/7 . Как и все сразу заинтубирована и отправлена в реанимацию. На обычном ИВЛ не справились , подключили к высокочастотному. Состояние малышки крайне тяже

9
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Госпитализация

Нас госпитализировали 9апреля . Вот уже 4 дня, как мы под наблюдением. Остается дождаться дня родов. Ожидание проходит тревожно и порой с трудом даётся сдерживать негативные мысли. дни тянутся очень медленно. но в целом хочется отметить, что дородовое отделение здесь отличное- персонал, палаты медикаментозное оснащение. И назначенный врач

1
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Ждем госпитализацию.

хорошие новости. Сегодня нам подтвердили госпитализацию в Алмазова на 9 апреля.
осталось только спокойно доходить до этого момента)

спать все сложнее, плюс изжога перед сном. Но это уже мелочи. Дата все ближе и ближе. И не смотря на страх , я все же очень жду своей пдр.

4
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Ожидание повторного консилиума

результаты Мрт оказались чуть лучше чем мы ожидали 🙏 Но нужно учитывать и тот факт, что срок подрос и ребенок подрос тоже. Далее нас ждет очередной консилиум в АЛМАЗОВА.

и знаете что смущает … на первом консилиуме нам сказали что нас возьмут 🙏 а сейчас акушер гинеколог сказала « ждите второго консилиума , реанимация переполн

Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Ожидание МРТ

После консилиума нам было рекомендовано мрт плода на более позднем сроке ~32 недели, а так же прохождение кислородной терапии.
запись на мрт в промежутке с 20 февраля по 8 марта .поэтому сейчас мы ждем начало февраля , чтобы открылась программа и мы могли сделать свою запись на указанный промежуток времени.

8
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Консилиум в Алмазова

В ожидании консилиума, за дверью конференц зала единственная мысль : хоть бы нас взяли.

Все прошло сдержанно и спокойно. нам объяснили риски, сложность диагноза, возможные последствия. Не давали ложных надежд, факты как они есть.

Не смотря на то, что наш случай по показателям даже не 50/50, а итого хуже,

2
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
УЗИ в Алмазова

после приема акушера 15 декабря в Алмазова, нас направили на Узи. Запись нам сделали только уже на 15 января. Мы были рады что сможем пройти узи уже в Алмазова и посмотреть на ситуацию глазами их специалистов. Оставалось только дождаться даты.

15 января. День узи совместно с детским хирургом. бук

2
Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Поиск Медучреждения

Поняв для себя, что вариант с перевозкой малышки из одного места , будучи подключенной к ивл в другое нас не устраивает , мы начали поиск альтернативного варианта.

Изучая истории с таким же диагнозом, мы выделили для себя Три учреждения , где чаще всего находились новорожденные после рождения. Это центр Алмазова в спб

Мама троих (12 лет, 9 лет, 2 года) Санкт-Петербург
Консилиум Первый

УЗИ на 20 неделе в медико-генетическом центре показало наличие желудка и кишечника в грудной полости, смещение сердца. И на удивление - визуализировались оба легких. Размеры их не сильно отличались друг от друга , составляя 17*9-10 мм. Индекс гипоплазии легких на 20 неделе = 1.5 и прогноз - благоприятный . шансы на выживание оценивались примерно

9
М
12 лет 3 месяца
Т
9 лет 1 месяц
М
2 года 1 месяц