Добрый день у нас сложная ситуация врачи не могу поставить диагноз, ребёнку 2,1 мес , с 5.5 мес начались приступы Тонино- клинические приступы самокопирование происходит через 30 сек , пили конвулекс , Кеппру , не помогает , страдает развитие ребёнок не ходит , сидит не уверено, умствено развит месяцев на 8-9,очень беспокоит развитие ребёнка , он будто в себе не интересуется что происходит , ничего не видит и не обращает внимания , концентрации внимания нет, интересов тоже , папу не узнаёт , маму знает , внешне ребёнок обычный После приёма Трилептала начались серийные приступы по 10-16 за сутки , себазон перестал помогать , до реанимации доходило, сейчас на 3 х препаратах но приступы продолжаются , подскажите кто нибудь сталкивался с такой ситуацией ?
Москва
Почему вас не направят в Москву? В Питер? Если в Воронеже все такие тупорылые врачи, просите направления в другие центры. Вы сами же видите, что полный *дец с ребенком.
Жанна, в мае этого года наши врачи отправили телемедицину пришел ответ , Пригласили в Москву в Вильтищево 24.01.2023 года
клюковка, до апреля этого года приступы были раз в месяц и мы пили конвулекс в надежде перерастёт , то, что ребёнок не ходит до 1,5 лет Сейчас считается норма , а потом в оживании вот пойдёт ,вот вот и за ручку она ходит , но самостоятельно нет у неё атаксия
Владимир
Наташа , ходьба важный этап, но если вы видите что развитие не идет и приступы не купируются- они должны были совсем пропасть, а не раз в месяц. Упускаете самое ценное время к сожалению. Сейчас и онлайн можно получить консультации у ведущих специалистов.
клюковка, Консультация Айвазяна первая проходила онлайн со мной присутствовала Заведущая неврологией , ну просто нам прописали фенобарбтал и сдать анализ на биотинидазу тк похожи симптомы , сдали у ребёнка биотин в норме
Москва
Наташа , так а сами вы почему не едете? Ещё в 5 месяцев это нужно было сделать((((
Жанна, Нам Заведущая говорит , что нас не примут , недавно ее пациенты приехали сами в РДКБ и их отправили домой
Владимир
Наташа , ну так естественно, это федеральная клиника с улицы не берут.
Эпиоепсия- это чаще всего все платно. Записались на ээг мониторинг, поехали, сделали. В невромеде онлайн консультации. Заплатили, выслали результаты, подгадали по записи- сходили очно.
Второй способ.
Разослали выписки и заключения по всем крупным больницам по эл. Почте с пррсьбой принять. Получаете ответ в течении недели.
Едите.
клюковка, ЭЭГ 6 часовые писали 3 раза ничего особенного нет , сдали на гинетику полное секвенирование генома будет готово 28.07.22 года , брали пункцию из позвоночника , была консультация у Айвазяна и Степанищева , телемост с РДКБ, консилиум в Воронеже , рассылала в клиники Москвы документы , тишина везде , результата пока нет
Яссы
Напишите в это сообщество, мамы могут вам подсказать
Екатеринбург
Наташа, держитесь!!! Скажите, как ребёнок реагирует на физиопроцидуры ?
Ольга, из- за судорог практически все запрещено , можно ЛФК , картина такая проделали несколько курсов ребёнок стал устойчивее, ходила за ручку но уверено , затем приступы серийные и все стало печально , еле еле идёт за руку
Сейчас будем делать МРТ 3 Тесла тк есть подозрение на ФКД в левой височной доле