Войти
Юля
Василиса-ангел с 10 июля 2013, 13 лет 6 месяцевГеоргий, 11 лет 3 месяца Санкт-Петербург

Новая ступень

Nаtалия
Новогрудок

Юля,добрый день! хочу с вами пообщаться,я из Белоруссии. у нас ребенок умер от такой же генетической болезни! я бы хотела узнать,что вы дальше делали и куда обращались,чтобы иметь здорового ребенка?вам в России не могут никак помочь? может вы мне в сообщения ответите,я не умею сама писать в лс,зарегистрировалась,т.к. случайно нашла ваш блог про такую страшную болезнь,какая была и у нас!ответьте мне,пожалуйста!!!




0
28.07.2014
Юля
Василиса-ангел с 10 июля 2013, 13 лет 6 месяцевГеоргий, 11 лет 3 месяца Санкт-Петербург

Привет. Уже могу говорить. Возможно упущу нюансы,т.к. мозг запрограммировала на другое-только на позитив. У нас была возможность поднять на ноги кучу докторов. Спасибо этим гениям!!!!! В свидетельстве о смерти так и не написали,что причина-Ли,в больнице ставили все подряд. Посоветовали нам генетика офигенного. Она нам сказала набрать крови у малышки и поместить в банк. Из нее мы посылали на исследования в Москву,т.к. там единственный нормальный серьезный генцентр в России. У нас анализы не брали,т.к. малышкина кровь показательнее и вообще она могла быть началом. Ли -это ж наследственная болезнь. В России ничего не нашли и генетик предложила или Германию,или Америку. Это дорого и по времени может затянуться на года,т.к. мутации могут быть не описанные в науке. А мне вот вот 35. Тянуть нельзя(((((. Конечно правильнее выявить мутацию и потом при беременности на скрининге это искать. Но.......не потянуть... На ЭКО донорское муж не согласен. Решили просто беременеть и рожать. Вся семья молит Боженьку о здоровом ребенке. Я прошу нашего ангелочка о помощи и заботе. Недавно меня нашла женщина все с той же трагедией. Ужасное совпадение-тоже дочь Василиса.......Но у нее она третья-двое первых нормадтные,щ видать не возникало желание отвести к врачу. Это греет ту мысль,что о 75% здоровой рождаемости. Еще- это наследственная болезнь,может был в роду случай 100 лет назд ,вот сошлись ваши гены и все повторилось. А может сын и наша дочь были началом,первопроходцами.....Примите мои соболезнования. Ужасная часть вашей и нашей жизненных истщорий. Я тешу себя мыслью,что сейчас наша малышка нас видит(оказывается она  была слепой),не чувствует боли,ооберегает нас и хранит от невзгод. Держитесь! Надеюсь мое смс поможет вам проложить свой жизненный путь. 

0
28.07.2014
Nаtалия
Новогрудок

понятно!ужасно,что творится в мире! я про такое даже не слышала,но как столкнулась-увидела,как детки умерают и болеют неизлечимыми болезнями(откуда это все береться только!!! еще вопрос ,а при беременности анализы и все прочее покажут болен ребенок или нет,если мутации все не найдены,допустим как у вас надо их искать в Америке или где-то еще? как эти анализы покажут мутацию ,если они ее не знают? т.е. узнать,что Ре болен на 100% или здоров на 100% не удастся,т.к. до конца не изучен ген(мутации все)? или я не права? 

у моего муда у бабушки умерла первая дочка в пол годика,от чего,никто не знает!затем родилось двое нормальных детей!может с ней была эта болезнь?!

так хочется здоровую детку,и чтобы все в мире были здоровы...это самое главное и ценное...!




0
29.07.2014
Юля
Василиса-ангел с 10 июля 2013, 13 лет 6 месяцевГеоргий, 11 лет 3 месяца Санкт-Петербург

При беременности узнать здоров ли плод можно только,если знать мутацию. Врачи должны знать,что искать. Центр там один такой и ,да,на Замоскворечной.....или как там ее......Согласна по поводу того,что вокруг... Я всегда думала,что дети не болеют))))) ну не должно так быть.....а пока в реанимации лежали-столько насмотрелась.....я не думала что столько гензаболеваний. Господи,благослови на рождение здоровых деток!!!!!

0
29.07.2014
Nаtалия
Новогрудок

Да,дай Боженькам всем нам только здоровеньких деток!!!!!

а у вас не найдено ни одной мутации?




0
30.07.2014
Юля
Василиса-ангел с 10 июля 2013, 13 лет 6 месяцевГеоргий, 11 лет 3 месяца Санкт-Петербург

С мая по февраль поиски и ничего...

0
31.07.2014
Nаtалия
Новогрудок

держитесь!!! значит у малышки не эта болезнь была! может какой просто сбой произошел. обследуйтесь сами на др ген болезни! и все будет ок! здоровья вам огромного!




0
31.07.2014
Юля
Василиса-ангел с 10 июля 2013, 13 лет 6 месяцевГеоргий, 11 лет 3 месяца Санкт-Петербург
ах если бы было так...но ещё до анализов нам несколько ученых умов Питера выдали подозрение...а генетик уже потом по анализам подтвердила...просто за эту болезнь отвечают 40 генов...это безумно много...например , за дауна всего 3 или2...а ещё каждый день открывают всё новые и новые мутации....короче-провал...не дай Бог кому такою болячку....спасибо за пожелание!!!!!...молю Боженьку,чтоб ни у кого такого не было и у нас родилась здоровая детка...чего и вам от души желаю)
0
31.07.2014
Nаtалия
Новогрудок

спасибо огромное!!!




0
01.08.2014
Nаtалия
Новогрудок

у нас найдена одна мутация,сказали,что нужно искать вторую,но у нас в РБ не могут этого сделать!

подскажите ген центр в который вы обращались,это который на ул.Москворечье,1  ?




0
29.07.2014
Ольга
Софья, 13 лет 4 месяцаАлександр, 11 лет 9 месяцев Санкт-Петербург

Юлька,помнишь я те про брата (врача) рассказывала,даже кажется знакомила... (на Бесстужеве).. не суть.. Дык вот они въе...ли огромное кол-во денег на лечение (у неё плод погибал),а потом сделали паузу и просто начали жить  и заниматься любовью и сейчас у них замечательный мальчик-мой крестник(5 лет),правда родила она его в 7 мес и кесарево.  Это я к чему,давай смелей! Я верю,что всё будет хорошо,а Василиска(ангелочек) вам поможет!

0
09.02.2014
Юля
Василиса-ангел с 10 июля 2013, 13 лет 6 месяцевГеоргий, 11 лет 3 месяца Санкт-Петербург

Ах Оль,я столько подобных историй наслушалась. Просто кошмар..думаю только о лучшем! И конечно же Василиска наш ангелочек-поможет

0
09.02.2014
Татьяна
Дмитрий, 34 года 2 месяцаЛиза, 26 лет 10 месяцев Москва
Рада, что Вы снова здесь))) Я тоже хотела написать про Матронушку) И еще: пока вы с мужем молодые, шансов на то, что все будет хорошо, больше. Муж хочет ребенка - это же здорово! Не всегда мужчины так настроены. В любом случае желаю Вам удачи!
0
10.02.2014
Юля
Василиса-ангел с 10 июля 2013, 13 лет 6 месяцевГеоргий, 11 лет 3 месяца Санкт-Петербург

спасибо Вам огромное!...просто человеческое спасибо)...я думаю съездить в Москоусити к Матроне...но есть Ксения-очень верю,что она сотворит чудо)

0
12.02.2014
АНЮТА
софья, 14 лет 6 месяцевЕгор, 11 лет 4 месяца Оренбург

юлия,я бы наверное рискнула и попробовала сама.....ведь это же 75%...это не мало!тут уповать надо уже скорее не на себя и врачей...матрона,ксения петербургская,божья матушка))))и все будет хорошо)))

0
10.02.2014
Юля
Василиса-ангел с 10 июля 2013, 13 лет 6 месяцевГеоргий, 11 лет 3 месяца Санкт-Петербург

вот и мы склоняемся к этому...я ходила прикладывалась к дарам волхвов, к Ксении ходила...и теперь постоянно к ней буду ходить...ангелочка прошу нашего...сны снятся -один мистичнее другого, но с положительным результатом...радует))))очень прошу Боженьку,чтоб всё получилось 

0
12.02.2014

Рада тебя видеть! Страх есть ВСЕГДА! Пусть он останется только страхом.Удачи на выбранном пути! 

0
10.02.2014
Юля
Василиса-ангел с 10 июля 2013, 13 лет 6 месяцевГеоргий, 11 лет 3 месяца Санкт-Петербург

спасибо огромное!

0
12.02.2014
kolenkalenka
Тонечка, 12 лет 10 месяцевИлья, 22 года 10 месяцев Москва

Юля, читала Ваш дневник. Плакала. Очень хочу, чтобы у вас все получилось!!! Неужели генетические исследования ничего не показали и ничем не помогут???

0
09.02.2014
Юля
Василиса-ангел с 10 июля 2013, 13 лет 6 месяцевГеоргий, 11 лет 3 месяца Санкт-Петербург

Ч то могли сделать в России-ничего не нашли.есть надежда ,что за куплен в Москве аппарат.но пока мне об этом не сказали. Предложили нацеливаться на Германию . Конечно это более правильный и верный путь. Но могут уйти годы

0
09.02.2014

С возвращением! Верю, что все получится!

А нельзя первый и третий варианты совместить?

0
09.02.2014
Юля
Василиса-ангел с 10 июля 2013, 13 лет 6 месяцевГеоргий, 11 лет 3 месяца Санкт-Петербург

спасибо)))..мы так и хотели...даже уже узнали,что можно в пробирке вычислить нарушение или нет-соответственно подсаживать или снова...но оставшееся исследование оч дорогое и не факт,что найдут...жопа короче

0
12.02.2014
донорская яйцеклетка Подготовка к старту завершена...

Похожие записи