Войти
Юлия
50 лет Одинцово, Россия
На сайте с 07.10.2012, последнее посещение — 4 месяца назад
Добавить заметку
252
записи
59
друзей
7
подписчиков
Юлия
Егор, 28 лет 7 месяцевПоля, 25 лет 5 месяцевДанила, 13 лет 5 месяцевАртемий, 9 лет Одинцово
Анастасия#ревацио#89260792169(ватсап)
Аристарх, 13 лет 6 месяцев Москва
Я борюсь по-прежнему,и прошу совсем немного содействия и участия.

Недавно,оказавшись в стационаре ,по воле судьбы,поразила разум мысль,что если бы не вы,девочки с бэбиблога,почувствовала бы я приближение 37 своей весны.

Наши очередные рисовашки...

Кто то выкладывает перлы своих любимых чад, а я выкладываю рисовашки! Он правда здорово рисует. Не стыдно и показать))))

Прямо целый сюжет)... Солнышко, дорога, а по дороге едут 2 машины...

18!

Ну вот старший сын и вырос... Уже официально не ребенок.

Будь счастлив, сын, пусть все у тебя получается, пусть тебе сопутствует удача, будь оптимистичен и позитивен! И пусть хранит тебя твой Ангел! Мы тебя очень любим!

Юлия
Егор, 28 лет 7 месяцевПоля, 25 лет 5 месяцевДанила, 13 лет 5 месяцевАртемий, 9 лет Одинцово
Анастасия#ревацио#89260792169(ватсап)
Аристарх, 13 лет 6 месяцев Москва
ГБУЗ ЦРБ выдал 2 пачки ревацио единовременно.Не так все безоблачно...

Здравствуйте! Девочки,у нас небольшая,но Победа!!!В минздраве выдали 2 пачки ревацио ,закупал ГБУЗ Одинцовской ЦРБ лично главврач Масюкевич О.А.Без эмоций,со стандартными пожеланиями здоровья,выдали и всё...Подписан был акт передачи препарата в колличестве 2 шт.на сумму 90 тыс.рублей,сделаны снимки фото для отчетности.Может увидим еще и в газетах этот подвиг главврача как жест паллиативной помощи .Посодействовали видимо и письма министру Н.В.Суслоновой,губернатору Воробьеву А.Ю.,мэру Иванову А.Р.,а так же ходатайство Седловой Л.С.руководителя общества инвалидов через общественную палату города.Теперь дальнейшее обеспечение или необеспечение будет зависеть от поездки 12 февраля в МОНИКИ(институт Владимирского)Посылают непременно туда,понять не могу зачем и никто толком не объясняет.Но якобы для подтверждения диагноза и терапии...Даже пыталась записать аудио разговор с кардиологом об основании поездки...Снова усложняют все бесповоротно.Что будет дальше незнаю опять.Будут ли еще закупки ревацио для меня ?Будет ли необходимость опять проходить круги бюрократии для того ,что бы получить лекарство?На данный момент есть только 2 пачки ревацио до мая месяца и полная неизвестность дальше.А в сентябре снова в Бакулевский институт для осмотра и подтверждения терапии (справку обновляют раз в год только там,ревацио оставляют ,но могет еще добавить что-то например траклир или вентавис)А ведь все равно обеспечивать препаратом жизненно необходимым должен и обязан региональный или федеральный это не важно,но минздрав!!!Потому что это пожизненно и надеюсь гарантированно.Пусть ,как говорят по опыту, с перебоями и задержками,но хотя бы знать, кто несет ответственность за обеспечение и за состояние здоровья .Пока за мою жизнь не несет ответственности видимо никто...Перекладывают обязанности и полномочия.Тем самым усугубляя и без того ущемленную в правах и действиях жизнь человека с ограниченными возможностями.

О рисунках...

Не давно писала про Данины художества... Он все продолжает удивлять и радовать ими, художествами своими!!! Я не фоткаю все подряд конечно, а только самое самое)... Вот из не давнего..

Автоколонна на дороге...

8
Юлия
Егор, 28 лет 7 месяцевПоля, 25 лет 5 месяцевДанила, 13 лет 5 месяцевАртемий, 9 лет Одинцово
Анастасия#ревацио#89260792169(ватсап)
Аристарх, 13 лет 6 месяцев Москва
Борьба за право на жизнь продолжается...

Девочки,здравствуйте!Доброе время суток!Кто следит за моей судьбой,отписываюсь с новостями.Война за лекарство ревацио, жизненно важное для нормализации моего состояния,продолжается...

(фото из поликлинники ЦРБ г.Одинцово)

Данёк начал РИСОВАТЬ!

Вот прям начал рисовать, по настоящему.... 2 недели назад Даня только кружочки рисовал, и научился машинку рисовать на конец то.. А неделю назад, когда он в очередной раз болел, после сна дневного сел за стол, и 2,5 часа рисовал, рисовал, рисовал.... с температурой 38.5.... Рисовал кружочки, машинки, паровозики....палочки.. А через 2 дня нарисовал вот что!!!

Юлия
Егор, 28 лет 7 месяцевПоля, 25 лет 5 месяцевДанила, 13 лет 5 месяцевАртемий, 9 лет Одинцово
Подарочки к НГ друзьям...

Похвалюсь своими рукоделками...

Домик для чайных пакетиков - декупаж. Делаю второй раз, ну оооочень нравится. И как всегда, пока не созрела идея, 3 дня на него смотрела, а потом ррраз- и сделала! В подарок преподавателю танцев дочки.

2
Егор
28 лет 7 месяцев
Поля
25 лет 5 месяцев
Данила
13 лет 5 месяцев
Артемий
9 лет