Гемангиома гортани!!!!

Пишу уже наверное не для Вас, а для таких же как я мамочек, которые хлебнули этого горя. В 2016 году мы тоже родились и все было прекрасно до полутора месяцев. В полтора месяца у нашей доци началось шумное дыхание, после осмотра врачи развели руками сказали - стеноз. Дыхание ухудшалось, началось задыхание. Ребенок хрипел, рипел и с трудом дышал. В два месяца нас забрала скорая. Ставили диагнозы - лоренгит, бронхит, .... все что угодно. На мои вопросы, что нету насморка, горло не красное, анализы крови показывают здорового ребенка, разводили руками. Пролечили нас тремя курсами от лоренгита (а это сразу по пять уколов в день - антибиотики, гормоны, обезбаливающее), забирали повторно три раза на стационар. Мы попадали в реанимацию, и через минуты после уколов гормона малышка дышала замечательно. Нам грозились трубкой, пробиванием горла. Я рыдала дни на пролет. В последний раз ( когда уколов антибиотиков уже для такого малыша не возможно было найти, нам сказали пить их в порошках, но я уже почувствовав чтото не ладное , не давала антибиотики, и как оказалось, что нам помогают только гормоны, антибиотики нам кололи напрасно. После этого (я начала искать) и (спасибо хорошим людям) нас перевели в Охмадет. В охмадете про гемангиомы знают давно и лечат их без хирургического вмешательства. Нам сделали бронхоскопию и КТ с контрастом. Определили что гемангтма. Назначили анаприлин ( порошки) и на второй день нам уже гормоны не кололи. Мы пили порошочки. Нам сняли катетер. И через пару недели нас уже отпустили лечится домой. Мы заказывали порошочки, наблюдались у врача ( примерно раз в месяц) , нам поднимали дозу. Спустя год повторная бронхоскопия и препарат сняли. Берегите своих деток! Всем здоровья!

Съездили мы сегодня в Мурманск к радиологам. Как и обещала, спросила у них про вашу гемангиому. Наша врач сказала, что вообще понятия "гемангиома гортани" не существует. Есть другое название, которое, как я пояла, похоже на гемангиому, но все же не оно. Название болезни не запомнила, слишком мудреное (на П как-то). Надо сначала сделать анализы, так как очень может быть, что это вообще не гемангиома. Близкофокусной ренгенотерапией эту хрень на гортани не лечат, а только на гамма-аппаратах (по крайней мере, у нас, в Мурманске). Это такая кабинка, куда заходят и облучают вроде (как тогда, когда делаешь флюшку).

У моего малыша Г большая,с лица уходит на горло. Делали ларингоскопию,Г проростала и внутрь,были сильные хрипы слышны,пищу не мог есть комочками. Пока не стали пить пропранолол у Рогинского,теперь стало все намного лучше,опухоль ушла олчень сильно.

Если Вы в Москве, то советую обратиться в 2 места:1) в РДКБ (консультации по средам и пятницам с 9 до 12). Назначают лечение гормонами и БФРТ. Но у нас гемангиома на лбу, а про гортань нам сказали что вырезают, так как может перекрыть дыхание. В любом случае врач на месте определит.2) в НИИ Челюстно-лицевой хирургии к проф.Рогинскому. (консультации по средам с 9 до 11). Лечат пропранололом.Мы сначала начали лечиться гормонами и БФРТ, гемангиома прекратила рост, но не уменьшалась. Потом стали лечиться пропранололом, эффект нас радует. Опухоль спала и потихоньку уходит.

у нас на лбу кавернозная гемангиома. Мы лечим близкофокусной рентгенотерапией, потихоньку, но проходит и уже не растет. Я спрашивала у радиологов, на каких участках тела можно делать БФРТ, так они сказали, что везде, кроме век и глаз. Может, на гортани тоже этот метод подойдет? Он, кстати, безболезненный, наш малыш (ему полгодика) только улыбается при процедуре)))

У моей старшей с рождения Г на нёбе. 15 лет информации не было никакой, ездили в онкологический институт, наблюдали. Сейчас почти прошло (выглядит как сеточка красных сосудиков, а было пятно 2*3). Но сейчас гораздо больше информации на эту тему, хотя как лечат на слизистой - я не встречала.