ВПС-Тетрада фалло

Мы живем в Омске КАО.Мне кардиологи сказали что операция скорее будет в три этапа. Я в шоке настолько сложный порок. Вам где делали операцию? Как ребенок перенес? Сколько дней лежали в реанимации? Вы его грудью кормили?  

а моего ребенка домой не отпустили, т.к. 1) родился с маленьким весом - сказали сначала вес нужно набрать 2)роды были тяжелые и у малыша церебральная ишемия со всеми последствиями. Очень надеюсь, что скоро вес наберет и мне его отдадут, но переживаю - смогу ли дома поддержать состояние, чтобы он не синел и чтобы кислород держался в пределах. Сейчас малыш сам дышит, но периодически ему помогают, дают рассеянный кислород, а дома как это все организовать? Как у вас с этим? Еще мне сказали, что вряд ли мне разрешат кормить грудью, т.к. для него это нагрузка. А мне кажется, что нет ничего целительнее, чем мамина грудь. Попробую с Питерским центром связаться, как он у вас правильно называется?

Здравствуйте! Почему-то только сейчас увидела ваше сообщение. Сейчас попробую коротко рассказать, как все было: Как и писала раньше, ТюкановМ.Н. сказал, что оперироватьв4-6 месяцев. Навсякийслучайяпослаладокументы ребенка в Питер, Москву, Томск, Новосибирск и в Германию (клиника в Санкт-Августин). Из отечественных клиник пришли ответы, что оперировать не раньше 4-6 месяцев и только из Германии написали, что по их мнению оперировать нужно срочно, и что они готовы провести сразу радикальную операцию. Но наши врачи сказали, что Германия для них не авторитет, а авторитет свои  хирурги, но между тем ребенку уже на 14-й день жизни стало хуже, как и предупреждали из Германии, и в дальнейшем становилось только  хуже. Я стала дергать заведующую ГНЦ, что нужно торопиться, она стала консультироваться опять с омскими хирургами, которые по прежнему говорили, что в спешке нет необходимости. И ребенка мне не отдавали, т.к. его поддерживал аппарат (кислород). Заведующая, довольно суровая женщина, сказала, что если куда и будут отправлять ребенка, то в Новосибирск, тогда я настояла, чтобы отправили в Новосибирск запрос. От туда пришел ответ, что ждать 4-6месяцев. Я сама еще раз написала в Томск, оттуда спросили какой градиент на легочной артерии и попросили прислать видео ЭХО. Когда я всеэто спросила у заведующей, она так орать начала, что ни с каким Томском они не работают и никаких сведений она сообщать не собирается. И вообще, Томск далеко и ребенок туда не доедет. И раз и Новосибирск (как и омскиехирурги) сказал, что нет необходимости в спешке, то у нее нет оснований им не доверять и ребенок до этого времени будет находиться в больнице. Поняв, что здесь глухая стена, я начала сама  "бомбить" письмами Новосибирск, и в итоге лед тронулся - нас пригласили на консультацию, но до  нее еще было3 недели, поэтому ребенка перевели изГНЦ в реанимацию ДГБ-2, дожидаться поездкив Новосибирск. А в реанимации ДГБ-2 его продержали всего часа 2 и перевели в общее кардиологическое отделение, сказав, что состояние хоть и тяжелое, но стабильное. Я была рада до безумия, ведьэто означало, что я буду лежать сним. Домой нас не пустили, сказали, что дома мы можем чем-нибудь заболеть, а ребенка надо беречь до отъездав Новосибирск. Тут и началось мое шоковое состояние одно за другим: 1) отделение кардиологии смежно с лор-отделением, а также инфекционным и дети из всех отделений носятся по всем коридорам, играют, чихают и кашляют  2)сразу началась беготня с ребенком по кабинетам - то анализы, то ЭКГ - это все в общейочереди не только стеми, кто в стационаре, но и из поликлинники больные люди  - все в общей очереди 3)ужасно, убого, холодно и сыро и при этомабсолютно нечем дышать! 4)нас поместили в отдельный бокс (чтобы мыне заразились ничем) - бокс старый, с паутинами на стенах, с окном без ручки (т.е. нет возможности проветрить) - и это ребенка, у которого уровень сатурации (насыщенностьи кислородом) на критической отметке! Мы просто там задыхались - было душно и влажно, но вто жевремя оченьхолодно - парадокс какой-то! 5)про уровень врачей вообще даже говорить не хочется, они там все молоденькие, а нам досталась еще и очень амбициозная "девчушка", как мне сказала заведующая "это лучший врач, которого мы вам можем дать".  Есть пара хороших докторов, но они не постоянные, а дежурные были. В общем, мой ребенок сразу же заболел - и сопли, и кашель, а наша "лучший врач" ему назначила сосудосуживающие капли в нос (это ребенку, у которого стеноз!!!) , еще и гной в глазах появился, и в первые же дни у него начались одышечно-цианотичные приступы - на дню по несколько раз. Я говорила об этом врачам - ни один не пришел посмотреть, как эти приступы бывают и ни один не сказал мне, как действовать, чтобы купировать эти приступы.  Короче, мы там сидели в этом боксе 1,5 x 2 метра три недели и это казалось каким то абсурдным и кошмарным  сном. Я ужемолчупро то, что вовсех процедурных кабинетах и в УЗИи в ЭКГ был жутких холод, а ребенка везде приходилось раздевать до гола. Про кабинет рентгена я вообще без содрогания не могу вспоминать, у меня после него отнялась спина на нервной почве - больного, напрочь простывшего ребенка в ледяной комнате (врач была в двух теплых кофтах)раздели до памперса, пристегнули к холодной доске, подвесили за руки и прижали грудью к ледяному аппарату - уменя было ощущение, что ребенок на дыбе висит, он так орал, что еще часа потом всхлипывал. Кровь из вены брали: один ноги держит, второй руки, третий в вене ковыряется и вену наковырять не может - ребенок орет, уже весь синий - я думала у него сердце остановится! Я говорю процедурной медсестре (молоденькаядевушка), что если у него вены плохие, возьмите кровьиз вены натыльнойстороне ладони или из ножки, а она давай вторую руку ковырять!!! В итоге я сказала"хватит!" и чтобы несли его в реанимацию кровь брать, там поопытнее люди работают.Сына отнесли в реанимацию, меня туда не пустили, но зато почему-то эту же процедурную сестру вызвали и отдали мне ребенкатолько минут через 20: весьзареваный,  стонал и всхлипавыл еще около 30 минут , а потом уснул. И самое главное - забинтованы обе руки и обе ноги!!! Как я поняла, они вызывали эту медсестру, чтобыона там унего  кровь и брала - учили наверное! Короче, я не знаю, какмыпережили эти три недели, я тольконе могла понять, что же это за дурдом такой унас в России - мне ребенка даже на руки не давали подержать целый месяц, покаон был вГНЦ, пускали к нему 2раза в неделю на 5 минут постоять рядышком - посмотреть (естественно предварительно нужно было облачиться вхалат, шапочку, маску и сменную обувь) и вдруг этот же тяжелый ребенокпопадает в такиедикие условия: грязь, холод, духота (всем известно, что когда не проветриваетсяпомещение - это рассадникдля инфекции) неумехи-персонал, и вообще проходной двор - посещать нас мог кто угодно и когда угодно!!! Я молчу про то, что кишечная инфекция там поражала каждого второго! Я сталазвонитьв Новосибирск и проситься, чтобынас приняли раньше, нам пообещали, что если место освободится, то позвонят и действительно позвонили - но нас не отпустили из Омска!!!! Сказали, что так как ребенок сильно простужен, его не примут в Новоисбирске, а вернут обратно, да и реанимобиль уже назначен министерством на другое число и никто это число менять не будет! Тут уж  я не выдержала - разрыдалась. Это сейчас, пройдя через все японимаю, что надобыло вообще сразу хватать ребенка и в Германию ехать и доехалбыон, т.к. условия, которые он пережили приступыпостоянные были кудастрашнее, чемдорогадо клиники, а тогда я еще доверяла нашим врачам.  Настал долгожданный день - на следующее утромыдолжны выезжать и опять расстройство - врач реанимобиля наотрез отказалась брать с собой меня! Как я ее не уговаривала: что им жеспокойнее, ведь я сама за ребенком буду ухаживать и переодевать и кормить - все бесполезно! Пришлось нам с мужем ехать за ними следом.... Приехали в Новосибирск, нас госпитализировали. Я конечно была поражена отличием от нашей больницы. Когда мне сказали, что нам нужно будет сейчас сдать анализы, яочень напряглась, подумала "ну вот, опять ребенку мучения", но все произошло так, как я совсем не ожидала: почти все анализы и обследования делали прямо у ребенка в палате, т.е. сами "приезжали" к нему с оборудованием, при этом он ни разу не пикнул, т.к. с ним дружелюбно общались. Кровьиз вены брали в кабинете напротив, меня туда не пустили, новынесли мне ребенка буквально через пару минут  с абсолютно сухими глазами - т.е. он даже не заметил, что у него из вены кровь брали. В рентген кабинет толькопришлось далековато идти, но там я вообще была поражена - добрая тетенька, щебеча с моим ребенком уложила его на теплое одеяльце, сверху навела на грудную клетку прибор и пока делали снимок мой ребенок улыбался! Потом мы были в своей палате (про чистоту и удобство я расписывать не буду - это там наилучшего уровня) и чуть ли не каждые полчаса к нам приходила врач. Я не могла понять, чего она ходит (в ДГБ-2 раз в день еле дождешься, пока ктебезаглянут), а позже я поняла почему она приходила - она хотела САМА посмотреть на приступы, о которых я рассказывала, и она таки его увидела! После чего было принято решение завтра же утром срочно оперировать. Сказали, что мы очень много времени потеряли, что мой ребенок мог умереть в любой из этих приступов! Уменятолько челюстьотвисла: эти приступы были по нескольку раз на дню в течении всего времени, что мыбыли в ДГБ-2 и ни один врач там на них е обратил внимание и тем более не утрудил себя тем, чтобы заглянуть к нам лишний раз, я сама ребенка "возвращала" как могла! А чего стоило мне вообще добиться, чтобы Новосибирск нас пригласил!!  Да и аппаратура в  Новосибе выдавала совсем другие параметры , но и то, даже у них аппаратура немного ошибалась, на зондировании выяснилось, чтовсе еще печальнее!.   Операцию сделали, но не радикальную, как я надеялась, а палиативную - поставили шунт, сказали, чтовторая операция в 7-9 месяцев. С одной стороны я была расстроена, что порок не устранен, а операция все равно полостная, тяжелая, и ребенку опять придется через это пройти. Но с другой стороны, как смогли, но они продлили малышу жизнь. Конечно, восстановление было тяжелым.  Поняла, что операция - еще не все, а очень важно - послеоперационное восстановление, особенно в реанимации. Нас туда не пускали, можно было приходить к дверям реанимации 1 раз в сутки на 5 минут поговорить с врачем. Там я и "повзрослела" в том плане, что стала сама кое-что понимать и уже более трезво смотреть на врачей и их действия. Что-то делают классно, а что-то....там японяла, что многого можно было избежать ребенку, врачи перестраховываются, и иногда этим вредят. В общем, четко помню свою мысль, которая была там у меня постоянно в голове: "какая я дура, что из роддома не полетела с ребенком в Германию! ".  Приехали с ребенком домой, было очень старшно, потом привыкли, стали чаще улыбаться. В Новосибенам сказали обязательно пролечитьсяуневролога, но невролог наш сказала, что она не видит показаний к лечению у нее и чтобы мы приходили в 9 месяцев. Ну нет так нет. Позже я очень пожалела, что не пошла сразу искать другого невролога. Не смотря на шунт, у ребенка былаоченьсильная гипоксия, отчего страдали все органы, в том числе и голова. У ребенка еще и давление было. Наша педиатр очень за нас переживала, но особо помочь ничем не могла - пороксетаки, особо и не полечишь лекарствами, все как-то еще хуже получалось. я чувствовала, что с ребенком что-то не так и когда в ноябре (Даньке было 3,5 мес) в Омск приехали Томские специалисты, мы пошли к ним. Они посмотрели сначала и сказали,что операциювсе же месяцевв 7 - не раньше, нопотомувидели что сатурация 69 и градиент высокий и сказали, что придется раньше делать, но все равно до 6 месяцев нужно тянуть. Мы наблюдаемся у очень хорошего кардиолога в кардиодиспансере на Бульварной,7 - ШвидкоН.Б., она единственная, кто встревожилась, увидя заключение томичей. А потом произошел первый приступ - этобыло под утро, в 5утра, он был несколько иной, чем те, что до первой операции , мы очень перепугались, у менядаже муж плакал, пока скорую ждали. Скорую ждали долго, ребенку всеэто время было плохо, но приехал врач и стал мять ему живот и спрашивать что кушали, потом развел руками и вызвал реанимацию, реанимация приехала, но взрослая (и грубая) - зашли, посмотрели на ребенка, спросили"почему вызвали их а не детскую реанимацию", врач скорой помощи огрызнулся "я детскую и вызывал", и нас повезли.... в ДГБ-2!!! Всю дорогу ребенку было плохо, но ему ничего не поставили, чтобыкупировать приступ! В итоге его расслабило (жидкий стул), в ДГБ-2 нас встретила, не поверите, наша "самый лучший врач, молодая аспирантка", которая даже в лицо нам не смотрела (я тогда ещеподумала, кактакойзлопамятныйчеловек можетработать сдетьми), а как всегда грубо начала осматривать ребенка. Увдела в памперсежидкийстули заключила, что у нас рото-вируснаяинфекция, села и несмотря на ребенка, которому плохо, сталазаполнять анкеты. Мы с мужем возмутились, чтоможетребенкупомощь окажете, а потомбумажки заполним, темболее, что выи так про него все знаете, я потребовала, чтобы ребенку измерили сатурацию. Тогдаона вызвала человека из реанимации, кудаДанькуи унесли, а мыосталисьзаполнять бумаги. Потом из реанимации вышел врач и сказал мне, что у ребенкаскорее всегобылодышечно-цианотичный присту и хорошо-бы понаблюдать его в кардиологии и в Новосибирск сообщить. Но "наша" врач стояла на своем, что у ребенка инфекция и он просто еще и съел не то.. Поместили нас в тот же самый бокс, в котором мы были до первой операции...сначала я хотела ехать с дитем домой, нопотомподумала, что если приступ повторится, тут хоть реанимация под боком...Все прелести ДГБ-2 начались опять и лечить нам стали живот. Приступыбыли каждыйдень, но ни разу мне никто не помог - ни врачи ни медсестры рядомнебыли и быть несобирались. Пару раз я ночью "летала" с ребенком в реанимацию, но это уже естественно, когда приступ проходил, но все равно сатурация была низкая. Ядоказывалаврачам, что дело в сердце, мне доказывали чтоделов животе, поджелудочной, вголове - вчем угодно, но не в сердце. Даже Тюканова позвали и он не делая УЗИ, просто послушав ребенка сказал, что это просто мама слишком нервная, а с ребенком все в порядке. Правда, сказал ,что "шунт неоченьхорошослыно, как должно быть, но это ничего, а операцию все же нужно делать не раньше 7 месяцев. И никто вам не будет делать раньше".Тогда видя такоедело ясталазвонить в Новосибирск, но ни разу не смогла застать нашего лечащего врача. Однажды, в выходной день, после очередного приступа позвонила и попросила медсестер, чтобыдали мне ее домашний телефон, но они отказали. После этого я поняла, что не судьба и значит надо ,как и думала, прорываться в Германию. стали обращаться в фонды, т.к. сумма не малая, а там потребовали справку, что в России намнесмогут помочь. Но Тюканов сказал, что нам никто такуюсправку недаст ,т.к. такие операции в России делают. А между тем мой ребенок стал сильно кашлять (в боксепо кровати ветер гулял), о чем я сказала заведующей кард.отделения, она сама послушала ребенка, потом пригласилазав.пульмонологией - и обесказали, что это не легкие, а просто слюна"гуляет".... и  выписали нас домой. Дело было28 декабря.. 29 декабря мы вызвали на дом врача - уребенка был сильнейший простудный кашель и сопли. Обыкновенный участковый врач сразу сказал, что ребенок дико простужен. И тут начался кошмар - каждоеутрос5 до 6 ребенок просыпался и начинался сильнейший приступ, вызванный тем, что из-за простудыон не мог дышать. Каждое утро мы не знали, чем это закончится - он синел и падал вобморок, останавливалось дыхание, а в Омске нам никто не мог помочь - были новогодние каникулы. Каждый день приходили участковые дежурные врачи, каждый выписывал новый препарат от кашля или соплей, разводил руками, говорил, что у нас особый случай и особо и не полечишь ни чем , желал удачи и уходил. Мы не знали, что делать! В Германии нас ждали, но у нас не было денег. Мыобратились в омский фонд"Радуга", они могли нас сразу жеотправить, но им тоженужно было словоТюканова, что операция необходима, а Тюканов им сказал, что наш ребенок - нетот случай, комунадопомогать, что у него все нормально, поэтому фонд не имелправо использовать на насрезервные деньги. Но они не отказалисьотнас и решили действовать по другому - они отправили наши документы в немецкие клиники с которыми уже работали и если те скажут, что операция необходима, то Фонд начнет сбор денег для нашего сына. Наша кардиолог Швидко стала отправлять документы вНовосибирск - от тудадолго не было ответа, апотом они выслали нам приглашение аж на конец февраля - ая чувствовала, что унас нет столько времени. Время шло, денег ещене было, ребенку было плохо. У него просуда прошла, но приступы продолжались, да еще и лицо все покрылось сыпью, на голове короста - организм ужекричал, что не справляется, пищеварительная система встала, ребенокнепоправляетсяв весе,, и т.д ит.п  Тогда я позвонила в Томск, рассказала ситуацию, мнесказали, что мыможемприехатьнаконсультацию, но не факт, что нас положат, т.к. существует очередь и непонятно, что на самом деле с ребенком, вряд ли это сердце. Тогдая сказала, что если мы приедем, то будем оперироваться только у Кривощекова, никому другому я своего ребенка не доверю, Виктория обещала обсудить это с Кривощековым и на следующий день нам пришло приглашение ...тоже на конец февраля... Но зато из Германии ответили, что готовы нас принять и РАДУГА объявила сбор средств для нас... что тут началось! Многие людиподоброму откликнулись, но нашлось немало и тех, кто заявлял, что мы - просто хитрые родители, которые имея возможность бесплатно прооперироватьсяв России, хотим зачужой счет вылечитьребенка в Германии!  Помню, я даже есть и  спать  на нервной почве перестала. Но мыэто пережили, средства были собраны и мы вылетели в Санкт-Августин в клинику "Асклепиос". Явпервыевжизнилетелана самолете, боялась, ноещебольшебояласьзаребенка - долетит-не долетит. Но всеобошлось, благодаряРАДУГЕ, мыдаже регистрацию совсеми вместене проходили, мынаходилисьвмедпункте впалатедляпациентов, кнам приходилиработники аэропорта и таможенники прямо туда и на самолети с самолета нас возилаотдельномашина скорой помощи (у нас былапересадкав Москве, т.к. зимой нетпрямых авиарейсов).Когдаоказалисьв клинике (его сразу поместили в реанимацию), мой сын буквально1 час побыл в нормальном состоянии - очень радовалсявсемлюдям, которыекнемуподходили. Надо отдать должное немцам - они его так к себерасположили, что казалось, что ребенок раддобезумия, что к нимприехал, он дажеперевернулся наживот(впервые), казалось, что он всем своим видом хочет показать, как он рад (это отметил даже реаниматолог, который нас сопровождал изРоссии), а после этого казалось, что все его силенки, которые он собирал все эти месяцы, наконец иссякли, сатурация упала до 40, а  потом и до 27. Емупоставили какие то лекарства, чтобы стабилизировать, подключили кислород и в течении всего времени до операции я его в сознании больше не видела.   Даьше постараюсь коротко: как только он уснул, стали делать узи (сразу скажу, что в реанимации я постоянно находиласьрядом с ребенком), быловидно, что врач в чем-то сомневается,что-то ищет и не может найти, делал узи очень долго, около часа (длясравнения, в Омске Тюканов делал УЗИ минут 10), он объяснил мне, что он считает, что шунт затромбирован. В этот же вечер сделали зондирование, где это подтвердилось. И ещеонинашли один сосуд, которого не должно быть но он был - его сам организм создал, чтобы он помогал ребенку жить. И по хорошему бы его закрыть надо, ноони решили его оставить ,т.к. ребенок был очень тяжелый, боялись, что не протянет ночи до операции. А на утро была операция, оперировал шеф клиники Виктор Храшко (может смотрели передачу с Малаховым "Пусть говорят" про мальчика, у которого был порок сердца, вРоссии его угробили,  а в Германии спасли, и менно этот хирург его спас, он там и интервьюдавал). Операция шла около 6 часов,всепрошло хорошо. Шокирующим было то, что мне сказали,что обнаружили, что шунт был затромбирован не кровью,какдумали, а весь забит был гноем, и все сосуды вокруг него и те,которые он соединял и органы, котрые он соединял были воспалены!!! Сказали, что ребенок и недели бы еще не прожил. Сейчас мы уже третий день как дома, в клинике пробыли почти месяц. Данька восстанавливается, сама я еще долго буду приходить в себя - 7 месяцев дикого напряжения, страхов, борьбы за ребенка. Но главное, что Данька поправляется. На последнем обследовании в Германии сказали, что сердце у него по своей работе равно сердцу здорового ребенка - дорогие для меня слова. Вот так. В заключении хочу отметить, что Данька сразу после операции стал очень быстро восстанавливаться, даже не смотря на проблемы с легкими (приходилосьдополнительныйдренаж ставить). Все врачи удивлялись - они ожидали очень долгого восстановления, как сказали "он к нам приехал скорее мертвый, чем живой, и мы не ожидали, что сегодня он уже будет так выглядеть здорово!" Я жедумаю, что плюсом к тому, что там высокий профессионализм врачей и суперсовременная техника, было  то, что я там с ребенком находилась ПОСТОЯННО! Кроме операции, конечно. Но уже через полчаса после операции я была рядом с ним - гладила его, говорила ласковые слова, пела песенки, - делала все, чтобы отвлечь ребенка отего состояния,заставляла много улыбаться.Уже только из-за этого стоит туда ехать!

В сад говорят не водить потому как правило дети из сада болезни приносят.. если твоя нормально в саду (болеет на каждых две недели) то можешь спокойно в сад отдавать.. мой так вообще за год всего два раза болел.. до сада как бы чаще даже.. так что сама смотри)