Ровно год назад наш Тёма появился на свет. Трудным был этот путь! Может быть, мой рассказ поможет женщинам, которые, как и я тогда, в отчаянии ищут информацию, читают форумы, нуждаются в поддержке, но находят лишь отрицательные примеры.

Начало

Беременность протекала нормально практически до 19 недель. На первом скрининге в 12-14 недель было все отлично, кроме какого-то одного показателя по анализу крови, который был в «серой» зоне. Поэтому мне назначили НИПТ (неинвазивный пренатальный тест), попросту еще один анализ крови, по которому выявляют возможные генетические патологии плода. Никаких патологий выявлено не было, в довесок еще и установили пол ребенка задолго до того, как его можно было увидеть на УЗИ. Тогда-то мы и узнали, что у нас мальчик.

Второй скрининг

Далее все шло как обычно, кроме того, что я долго не ощущала шевелений. Это было немного странно, и интуиция подсказывала, что здесь что-то не так. Но я не зацикливалась на плохих мыслях и спокойно ждала второго скрининга в начале сентября.

И вот этот день настал - 6 сентября 2023 года, срок 19 недель 4 дня. Я уже стреляный воробей, все-таки четвертый ребенок: иду смело, радуюсь, что наконец-то получше разгляжу свою «горошинку», попрошу узистку разрешить мне сделать фото экрана. Запись на 8 утра, я самая первая, быстренько все сделаю - и домой, работать.

Захожу, ложусь, начинается осмотр. Спустя пару минут прошу врача сделать мне потом стоп-кадр для фото. Узистка почему-то хмурится и бурчит что-то вроде «подождите с кадром, тут…». И молчит. Я терпеливо жду, они всегда долго смотрят второй скрининг. Но вот осмотр что-то начинает затягиваться. Врач по несколько раз перемещает датчик в одни и те же места, поворачивает его и так, и эдак, просит меня повернуться, что-то замеряет и перемеряет. Лицо ее озабоченно, она что-то бормочет под нос. Мне при этом не говорит ни слова и не смотрит на меня. Спустя очень долгое время наконец она встает, убирает датчик и, так же не глядя на меня, говорит:
- У вашего ребенка есть пороки. Наберитесь терпения, сейчас позову еще одного доктора, и мы скоро все расскажем.

И уходит.

Я ощущаю, как меня окатывает кипятком. Вдруг не хватает воздуха. Я точно знаю, что сейчас нельзя впадать в панику и плакать, надо сначала выслушать, что они скажут, но все равно плачу. Заходят врач с коллегой. Быстро заставляю себя успокоиться.

Теперь они вдвоем долго стоят и смотрят. Со мной никто по-прежнему не разговаривает, зато между собой диалог ведут активно:
- Посмотри сюда, я уже сто раз перемерила… Они короткие.
- Да я и так вижу, что короткие! А сердце?
- Сердце вообще…
- Да, здесь точно коарктация. И объем уменьшен. И ось будто повернута…
- А печень-то, печень, посмотри.
- Ага, вся в кальцинатах. Грудная клетка плоская. А голову смотрела?
- Да голова-то нормальная, по анатомии в остальном все нормально, и кости носа, и шейная складка, пальцы.
- Конечности все короткие.
- Ну я так думаю, нельзя исключить скелетную дисплазию?
- Нельзя исключить! Так и пиши.

Они похожи на двух исследователей, рассматривающих диковинный экспонат в кунсткамере Петра Великого. Экспонат показывает все свои уродства сквозь стекло колбы с формалином, а колба - это я. То есть примерно такое же ко мне отношение. Как к вместилищу неведомой зверушки, которую они в данный момент осматривают и вносят ее недостатки в протокол ультразвукового исследования.

На беду свою или на счастье, но я поняла все, что они говорили (спасибо маме за интерес к медицине и филфаку за курс латыни). Легче от этого не стало.

Наконец они закончили. Первая врач повернулась ко мне:
- У вашего ребенка пороки развития. Нужна срочная консультация генетика. Как раз сейчас специалист у нас принимает, пойдете?
- (??? и это все, что они мне скажут?) Ну… пойду.
- И через две недели вам нужно явиться еще раз, посмотрим на ребенка в динамике.

Мне отдают протокол, в нем я сквозь слезы читаю заключение:
«ПР (пороки развития) плода: коарктация аорты. Укорочение длин трубчатых костей. Задержка роста плода. Гиперэхогенные включения в печени плода. Нельзя исключить скелетную дисплазию».

- Вот, можете сфотографировать, - продолжает врач и поворачивает ко мне монитор.

Я почти забыла, что просила сделать кадр для фото. На экране профиль моего ребенка, грудная клетка, животик, ножка, видны пальцы. Мне кажется, что все у него идеально, он мне уже нравится, и в этом хитросплетении серо-белых линий я, конечно, не различаю никаких из тех ужасов, что они там сейчас описали.

Дальше мне велят срочно бежать на 7 этаж к генетику. Я плохо соображаю и делаю что говорят. «Почему обязательно срочно? Почему нельзя завтра прийти?» - возникают у меня резонные вопросы, пока еду на лифте, но ответить на них некому.

У генетика уже идет прием, сажусь в коридоре ждать своей очереди. Мимо ходят беременные с большими животами, мило переваливаются с ноги на ногу. Я смотрю на эти животы и завидую: у них там сидят здоровенькие, хорошенькие детки с правильной длиной трубчатых костей и нормальной аортой. А в моей проклятой утробе сидит неправильный, неровный мальчик с кальцинированной печенью, короткими конечностями и пороком сердца. Я смотрю на фото, которое только что сделала в кабинете, и мне нестерпимо жалко его - он сидит там, шевелит своими ножками и еще не знает, что у него всё плохо.

(Это жуткое ощущение еще долго, в течение нескольких недель, будет меня преследовать.)

Подходит моя очередь. Посмотрев протокол УЗИ, врач-генетик сказала:
- У вашего ребенка есть особенности развития. Скелетная дисплазия, которую у вас подозревают, может быть разной степени - от просто низкого роста до крайней степени карликовости, при которой дети погибают в первые месяцы жизни. Чтобы точно установить, есть ли патология и какая у нее степень, вам рекомендован инвазивный тест - амниотомия, по-простому прокол плодного пузыря. Я обязана вас предупредить, что хоть и очень редко, но эта процедура может привести к осложнениям, вплоть до потери беременности. Что касается сердца, тут нужна консультация кардиохирургов.

Я слушаю ее и не верю, что все это она говорит про мою беременность. Пытаясь опять не разреветься, я отвечаю:

- Моя главная цель сейчас - сохранить беременность.
- Хорошо. То есть прерывать вы не будете?
- Нет.
- Тогда дальше вы ведете беременность как обычно, в женской консультации. От амниотомии тоже отказываетесь?
- Да.
- Нужно будет подписать вот это…

Мы всё подписываем. Наконец спустя почти полтора часа это сюрреализма я иду домой. Еле дохожу до машины, ноги ватные. В машине ждет ничего не подозревающий муж. Не представляю, что он подумал, увидев мое побелевшее лицо. Пока едем, рассказываю ему все кратко. Как до дома добрались, не помню.

Дома садимся работать, но работа, понятное дело, вообще не идет в голову. Я лезу в интернет, начинаю гуглить все, что написано в протоколе. Гугл услужливо предлагает страшные картины детей с танатофорной скелетной дисплазией, погибших внутриутробно или в первые сутки жизни, и я мысленно примеряю все это на своего ребенка. Форумы выдают в основном истории с прерванными беременностями и лишь парочку, где диагноз не подтвердился после рождения. Я знаю, что нельзя в таком состоянии вообще это смотреть, но не могу остановиться. Оставшуюся часть дня я просто лежу в кровати и плачу.

Так прошел день второго скрининга.

Следующие две недели

На следующий день я перестала рыдать и начала думать, что нам теперь делать. Прерывание беременности я не рассматривала ни в каком случае. И по личным своим убеждениям, и как верующий человек я обязана сохранить ребенка и бороться за него, какой бы он ни был. Хотя было очень страшно даже думать обо всем этом. Бесконечно благодарна своим близким - мужу, маме, свекрови - что поддержали в этом убеждении.

Мысленно я уже смирилась с предполагаемым диагнозом и стала искать больше информации. И вдруг узнала, что есть целое мировое сообщество пациентов с дисплазией и их родителей. Вопреки прогнозам врачей и благодаря усилиям родных такие дети живут и (в зависимости от состояния) даже могут сами себя обслуживать. Они смеются, разговаривают, играют, взрослеют и вовсе не желают умирать.

Этот момент был переломным. Я поняла, что зачем-то уже практически похоронила своего ребенка, впала в отчаяние и сдалась. Но ведь ему так же, как и другим моим детям, нужна забота и защита. А защитить его и заботиться о нем некому, кроме нас. Тогда-то я и поняла, что, хоть жизнь уже не будет прежней, но этот ребенок уже здесь, и я должна сделать для него все возможное.

Вскоре я связалась с кардиологом из Филатовской больницы, выслала результаты узи. Она сказала, куда и когда подойти, чтобы сделать экспертное ЭХО-КГ плода. Результаты исследования были такие:

«ВПС у плода. Коарктация аорты с гипоплазией кольца, восходящего отдела и дуги аорты. Подаортальный ДМЖП, объемная гипоплазия полости левого желудочка.

У плода выявлен комбинированный врожденный порок развития сердечно-сосудистой системы, включающий критический ВПС периода новорожденности с дуктус-зависимым системным кровотоком. <…> [Имеется] высокий риск генетической патологии. <…> При отсутствии роста системы аорты в динамике ребенку после рождения потребуется многоэтапное кардиохирургическое лечение, сопряженное с высокими рисками неблагоприятного исхода. Прогноз для здоровья постнатально в настоящее время неблагоприятный.»

Порок сердца оказался хуже, чем описывали на втором скрининге. Простая коарктация (сужение перешейка аорты) успешно лечится оперативным путем. Однако здесь был комплекс пороков, который в целом тянул на очень серьезный диагноз - синдром гипоплазии левых отделов сердца, или СГЛОС. Левая половина сердца при таком пороке неразвита и не может выполнять свою функцию. Без немедленного хирургического лечения в первые сутки после рождения ребенок погибает с вероятностью 100%. В целом после рождения требуется много сложных операций с высоким риском летального исхода, и сердце даже после всех операций нельзя назвать здоровым. Оно никогда уже не будет функционировать как надо, и проблемы с ним будут до конца жизни.

С этим ошеломляющим заключением я вернулась к генетику. Она спросила, не передумала ли я теперь оставлять ребенка. Нет, и теперь не передумала. Я уже узнала, что, несмотря на всю тяжесть диагноза, жизнь с ним возможна, и при должном уходе и успешных операциях эта жизнь тоже может быть счастливой.

Врач протянула мне стопку бумаг:
- По закону, хоть вы и не собираетесь прерывать беременность, я обязана дать вам бумагу, что у вас есть такая возможность, а вам придется написать явный отказ.
- Я напишу все, что нужно.
Генетик сходила куда-то в другой кабинет и вернула мне подписанное двумя другими врачами (которых я в глаза не видела, к счастью) заключение пренатального консилиума: «При принятии семьей решения о прерывании беременности данное заключение может являться его медицинским обоснованием до достижения плодом периода жизнеспособности (до 22 недель)».

(Здесь немного эмоций)

О эти сакральные 22 недели! На одном и том же сроке ребенка могут спасать (не единичны случаи выхаживания детей ранее 22 недель) или убивать, в зависимости от того лишь, здоров он или нет. Кажется, нечто подобное уже практиковали в Спарте, только там еще не было пренатальной диагностики, потому диагностировали и прерывали постнатально, всем известным путем. Но это так, лирическое отступление.

Только теперь я поняла, зачем нужна была такая спешка с генетиком и кардиологом: чтобы успеть до 22 недель. Вся суть этого отделения, лицемерно называющегося «отделение антенатальной охраны плода», сводится к тому, чтобы вовремя убрать плод, если он не соответствует ожиданиям. Хорошенькая такая охрана. Никто не сказал мне ни слова о сообществах мам таких детей, о том, как живут такие семьи, где получают помощь, куда лучше обратиться за лечением, какие есть фонды, ведущие таких детей, не дал контактов матерей, решивших оставить ребенка. Никто не предложил помощь психолога. Все это я нашла сама, позже. И хотя лично генетик оказалась очень понимающим, тактичным человеком, в целом консилиум смог предложить мне однобокое рассмотрение моего вопроса - только в негативном ключе. Нужно иметь это в виду, если вдруг вы столкнетесь с такой ситуацией: консилиум не предложит вам, как они утверждают, «полной картины». Полная картина - это когда описаны и отрицательные, и положительные стороны. Вам же в красках опишут только отрицательные. Положительные придется искать самим. И главная из них - ваш ребенок будет жить.

Повторный второй скрининг

Через две недели возвращаюсь в тот же кабинет УЗИ, посмотреть на ребенка в динамике. Снова те же две узистки вертят и крутят датчик. И здесь происходит первое чудо: мы обнаруживаем, что конечности у мальчика больше не короткие! Теперь он сам весь короткий. Задержка роста имеется, но ребенок пропорционален, и главное - никаких признаков скелетной дисплазии у него не осталось.

Думаю, понятно, какие эмоции я испытала при этой новости. Главной из них был шок от того, как может поменяться ситуация за две недели. А ведь в этот день срок был уже почти 22 недели! Что если бы я послушала тогда консилиум (нет) и пошла бы на прерывание? Я убила бы ребенка без всякой дисплазии. Просто мой малыш развивался нестандартно, некоторые части тела росли у него быстрее остальных, такое тоже бывает. Потом рост выровнялся. Забегая вперед, скажу, что кальцинаты в печени тоже рассосались без следа.

От 22 до 30 недель

Итак, дисплазия нам больше не грозила. Осталось разобраться с сердцем.

Я нашла ВКонтакте сообщество «Кардиомама», вступила в ватсапе в чат мам детей со СГЛОС. Там меня ждали новые потрясения: я узнала, что с таким диагнозом нужно рожать в специализированном роддоме и ни в коем случае не в Москве, ребенку нужно сразу же попасть в федеральный кардиоцентр, нужно ехать в Пермь, в Новосибирск, Питер, Калининград… Для этого придется на первые месяцы переехать в один из этих городов, потому что после первых операций нельзя отлучаться далеко от кардиореанимации. Я узнала, где доставать оригинальный препарат верошпирон, необходимый оперированным детям, какие должны быть цифры градиента на клапане и давление в легочной артерии. Прочитала книги о пороках сердца, изучила техники операций. Я видела фото веселых, активных малышей, переживших не одну операцию, и видела, как участница нашего чата, месяц назад родившая ребенка со СГЛОС, написала, что ее дочь не выжила.

Я погрузилась в эту тему на долгих 8 недель, и уже окончательно смирилась с тем, что это наша новая реальность. Смирилась настолько, что в одном из вечерних разговоров с мужем мы обсуждали не только как переехать в другой город, но и надо ли брать старших детей на похороны, если малыш не выживет.

Повторное ЭХО-КГ

И вот второй важный день в этой истории: 7 декабря, день рождения моего мужа, 30 недель беременности и повторное ЭХО в Филатовской, у тех же врачей. Я лежу, ловлю ухом каждую цифру, которую они называют. И тут происходит второе чудо: мы выясняем, что с левыми отделами сердца все в порядке! Они нормальных размеров и форм. Кажется, даже врач удивлена такому исходу: она улыбается и обменивается с коллегой говорящими взглядами. То есть ничего из того, к чему я готовилась предыдущие восемь недель, нам не грозит. Осталась только коарктация, и то умеренная.

Я суеверно боюсь поверить в это счастье, но тут же одергиваю себя и бегу звонить мужу. Наверное, для него это был лучший подарок в тот день. В итоге из всех диагнозов осталась только коарктация и задержка роста. Но все это было уже ничто по сравнению с тем, что нам грозило, и я спешу благодарить Бога за то, что Он сотворил такое чудо.

Конечно, все могло быть не так радужно. Все диагнозы могли подтвердиться. Но на наше решение это бы все равно не повлияло.

Что было дальше

После родов Тёму сразу же забрали в кардиореанимацию и там в течение трех суток следили, как развивается коарктация (после родов она либо остается / ухудшается, либо исчезает). Наверное, никого не удивит уже третье чудо: коарктация разрешилась, то есть исчезла. С его аортой все было в порядке.

Самое интересное, что порок сердца у него все-таки в итоге нашли, только совсем не тот, что видели во время беременности. Сейчас наш диагноз - двустворчатый аортальный клапан. Это довольно частый порок, он бывает разной степени, и у нас - легкая. Клапан сейчас никак не влияет на работу сердца. Да, требуется пожизненное наблюдение за ним. Но ни операций, ни препаратов, ни запретов какой-либо деятельности в данный момент нет. То есть мы просто наблюдаемся в поликлинике, делаем регулярно ЭХО, а в остальном ведем обычный образ жизни.

Что касается задержки роста - никто так и не смог объяснить, чем она была вызвана. Возможно, у нас просто небольшой ребенок. В моей семье со стороны отца родственники ниже среднего роста, худенькие. Сейчас Тёма развивается в совершенно нормальном темпе, хорошо набирает вес, пошел в 9 месяцев. Да, возможно, у него будут еще какие-то проблемы. Но проблемы могут возникнуть у любого из детей. Это же не значит, что не нужно теперь за них бороться и надо сразу их прерывать.

Глядя на своего мальчика, я с ужасом думаю о том, что его могло не быть, и мне очень жаль детей, которым не дали шанса.

Вместо заключения

В конце немного выводов, что делать в подобной ситуации:

1. ОБЯЗАТЕЛЬНО получить второе, третье мнение. После 6 сентября я пошла в платную клинику переделать скрининг, и там врач была совсем не так пессимистично настроена. Она объяснила все про кальцинаты, про размеры конечностей (объяснила, что могут быть просто разные темпы роста у детей) и в целом очень меня успокоила. Врач, конечно, специалист, но и он не может знать абсолютно всего или может обладать устаревшими сведениями. Ваша задача - найти того, кто знает больше, у кого больше опыта. Такой специалист обязательно есть.

2. Связан с п.1: искать информацию грамотно. Не читать ужастики с форумов и советы оттуда же, а научиться пользоваться современными мировыми сервисами для пациентов (список чрезвычайно полезных ресурсов можно найти здесь: https://rostgmu.ru/%D0%BD%D0%B0%D1%83%D0%BA%D0%B0/%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%8F-%...). Лично я пользовалась также, например, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/ и https://emedicine.medscape.com. Не пугайтесь английского: сейчас онлайн-переводчики, особенно основанные на нейросетях, очень хорошо переводят.

3. Не винить в произошедшем себя или кого-то другого. Истинной причины не дознаешься, а легче от самобичевания не станет.

4. Не стесняться обратиться к психологу. Я всегда считала, что мне он не нужен, я разберусь со всеми проблемами сама, но в такой ситуации профессиональная поддержка мне помогла.

5. Этот совет как раз дала мне психолог: не представлять себе в красках возможное далекое страшное будущее своего ребенка. Оно еще не настало (может, оно вообще не настанет), а фиксацией на нем мы делаем себе только хуже. Надо решать проблемы по мере поступления.

6. Найти в соцсетях группы пациентов / родителей детей с таким же диагнозом. Это очень помогает не чувствовать себя изолированным, один на один со своей бедой. Примеры других семей мотивируют бороться и искать решения, не останавливаясь на мнении отдельно взятого врача из ЖК или поликлиники.

7. Запомнить раз и навсегда, что на самом деле ни врачу в ЖК, ни консилиуму, ни каким-нибудь заведующим, которые будут из благих намерений вас убеждать "решить проблему пока не поздно", ведь "у вас уже есть дети" (и прочая дичь) - никому из них не нужен ваш ребенок. Он никого из них по сути не интересует. Они ничего к нему не чувствуют, они не его мать, они его не носят под сердцем. Ребенка вы уберете, и они забудут про него, будто его и не было. А вот вы не забудете.

Спасибо всем, кто прочитал. Надеюсь, моя история кому-то поможет. Пишите, если есть вопросы, если вы в похожей ситуации. А если кто-то со мной не согласен, можете ничего не писать - у меня тут деспотизм в комментах.

P.S. Выражаю большую благодарность Бирюковой Светлане Рубеновне, кардиологу Филатовской больницы, за помощь и поддержку на всем пути до самых родов. А также Романовой Эллен Анатольевне, которая вела мою беременность и без лишних комментариев приняла мое решение.

Счастливый час на Рид

Похожие записи