Наш опыт борьбы с АД, врачи и анализы
Опыт визитов к врачуДавно собиралась написать, хотелось как-то структурировать прошлый тяжелейший год..
Текста много, может кому будет полезно.
В три недели начались первые высыпания, в месяц поставили диагноз Атопический дерматит и понеслось. Сначала вызывала врачей на дом, пришли два горе-аллерголога, потом, поняв, что хорошее на дом не ходит, мы начали свой поход по врачам..
Я посчитала, за первый год жизни мы были у 14 аллергологов и 3 дерматологов, пять раз сдавали кровь из вены, четыре раза делали прик тесты.
До полугода сыпь была по всему телу, лицу и голове. Сыпь для нас - это от мелких колючих прыщиков до огромных воспаленных бляшек ярко-красного цвета, сопровождающихся сильнейшим зудом, местами трескавшихся с сукровицей. А с полугода до года еще добавился кошмар под названием "ад на лице" - мокнущая часть лица, все что ниже глаз (вот один из наглядных постов https://m.babyblog.ru/community/post/allergomama/3256795). И это все еще и при постоянном гормоне (в основном, адвантан, далее пимафукорт, локоид, целестодерм, оксикорт, скинкап, элидел). После каждого посещения врача давала себе зарок остановиться и терпеть, но в какой-то момент терпение заканчивалось, становилось страшно и я в панике и с надеждой бежала к следующему. Полгода мокнутий на лице при самой жесткой диете и постоянном гормоне (гормон на лицо! Полгода!) - это чертовски сложно и страшно.
Диеты я перепробовала все, от ротации (типа нужно питаться полноценно, а то организм недополучает бла бла бла - не наш вариант), до моно диеты (сидела по 4 дня на рисе с водой, потом перебирала по 2-3 продукта, тоже никак).
Приходя к новому врачу и описывая нашу ситуацию, я говорила, что связи с едой я не вижу/ не могу найти, сыпет на все! врачи это с готовностью подтверждали (виновник слюни, незрелость жкт, дисбактериоз, стафилококк внутри и снаружи, психосоматика и тп). Но мысль, что есть она, наша диета, да я не могу ее найти меня не оставляла и страшно мучила.
Коротко у кого были и их оригинальные мысли (хотела еще и лечение, но очень уж длинно получится):
- в 1,5 мес - Профессор аллерголог Потемкина, "Наши дети" Реутов, ротация и собственная таблица аллергенных продуктов
- в 3 мес - Научный Центр Здоровья Детей
аллерголог Галеева Е.А. Вот у нее было гениальное предложение лечить нам стафилококк антибиотиками. И я, не будучи еще в теме, засомневалась и не послушалась. Я молодец.
- Там же, диетолог Лукоянова О.Л., ничего полезного.
- НККЦ, Сыров В.В. - прописал вернуть молочное и мазать целестодерм..
- Меньше чем через месяц удалось попасть к Смолкину Ю.С. Впервые в 4 мес, два визита, нашел основные аллергены приками, молоко, гречка, банан. Немного полегчало, потом снова. Во второй раз были у него в 9 месяцев, пять визитов, нашел еще приками аллергены, но результата не было совсем. В итоге обвинил частое гв, перегревание и стаф на коже. Денег мы у него оставили огого.
- ИАКИ, любимый мой Чебуркин А.А., были всего трижды, но консультаций по телефону часа на четыре минимум (для сравнения, Смолкин на тел не отвечает, даже с помощью сотрудниц ресепшн с ним связаться не удалось в экстренный момент и 3 из 7 визитов длились около 5 минут, стоимость брал полную). Толку от рекомендаций было не много, но он "вел" нас телефонными разговорами в самые сложные периоды, придумывал новое лечение, врачей, и было ощущение контроля над ситуацией.
- там же, дерматолог Корначева Л.А., отзыв по ссылке (https://m.babyblog.ru/community/post/allergomama/3207871), не полезно.
- институт Габричевского, аллерголог Лаврентьев, никак, отправил сдавать панели пищевые и респираторные - по нулям, повторно не пошли.
- гематолог Мамедова в морозовской (направил Чебуркин), из полезного - мы не ее пациенты.
- Университетская детская больница им. Сеченова (по рекомендации Чебуркина)
аллерголог Кудрявцева А.В., 2 посещения, кромглициевую кислоту порекомендовала; дала контакт врача-студента, который выписывает на нее рецепт для покупки в германии; отправила меня к психотерапевту; причина мокнутий - психосоматика и слюни). Из полезного - синьку посоветовала, пачкается адово и видок кошмарный, но вещь хорошая.
- НИИ Питания на Каширке (по рекомендации Кудрявцевой)
Аллерголог Ларькова И.А., принимает прямо в отделении детской аллергологии, сказала, что ложиться нам можно (мы туда на разведку как раз по этой теме ходили), но лечить нас будут теми же гормонами, да еще и внутривенно, и никакого нового обследования не обещается.
- педиатр-аллерголог Вертлина И.Л. - выбрали ее "своим" врачем с позиции универсальности, финансов, местоположения и адекватности. ("Доктор Жулебин" и "Сто-мед" в Люберцах).
- еще в питере один аллерголог, один дерматолог (не сохранила бумажки, но и не суть..)
- дерматолог Зарипова ("Институт Здоровья" в Люберцах) - восстанавливать микрофлору кожи поливалентным пиобактериофагом в виде примочек, оригинально, но бесполезно.
- и та-дам! Никому не известный аллерголог Субботина О.А., принимающая в "офисе" в жилом доме, вывела нас наконец в ремиссию. Про нее надо отдельный пост написать, а пока можно почитать по ссылке инОрмация в комментариях https://m.babyblog.ru/community/post/allergomama/3289103#comm_156679629.
И что мы сдавали из анализов:
В 3 мес в НЦЗД кровь на аллергены и общий ИгЕ - все в норме;
В 6 мес кровь в габричевском - панель 2 - не показала, IgE, IgG, IgM, IgA.
В 7 мес инвитро - лимфоциты CD 3, 4, 8, 16, 19, 56).
В ИАКИ кровь антитела к глиадину и к тканевой трансглутаминазе; на аллергены методом иммунокап и фуке - показал малюсенькую аллергийку на молоко и овсянку.
В 11 мес кровь на биохимию (кальций, фосфор, железо, цинк).
-Мазок из носа на эзионофилы, мазок с щек на стафилококк.
- Анализы кала на дисбак, копрограмма, углеводы, тут как у многих, стаф, слизь, скрытая кровь, ничего особенного.
- Моча общая и проба сулковича.
- Узи вилочковой железы, сердца, щитовидки, печень, желчный, поджелудочная, селезенка, почки, мочевой - придраться особо не к чему.
По рекомендации мамочки с бб я попала к педиатру Асмоловой Г.А. в Филатовской больнице, она сразу направила нас на прик-тесты к Субботиной Ольге Александровне. И, чисто случайно, попали мы к ней ровнехонько в Федин др, ему исполнился год в день, когда по прикам составили диету и я убрала все гормональные в коробочку (коробочка понадобилась большая) подальше. В наш первый приём сделали 25 приков, на основные крупы/мясо/овощи. Оказалось, реакция на все, кроме пшена, кролика и кабачка. Пшеница, индейка, кукуруза, рис и горох, которые по смолкинским прикам двухмесячной давности были чистыми - показали сильнейшую реакцию. Через неделю сделали еще 25 продуктов, можно киноа, цветную капусту, яблоко печеное. Брюссельскую капусту и грушу только мне.
На новой диете кожа стала лучше сразу (первые пару-тройку дней не хуже, потом лучше), зуд же сохранялся еще месяца 1.5-2. Сейчас лицо не идеальное, но зуда нет и стараемся расширять рацион из продуктов с минимальными титрами. Могу позволить себе иногда погрызть сахарку леденцового да чаёк слабенький зелененький). На гв, надеюсь, будем лет до 2, а там как пойдет.
И фото из наименее страшных, но показательных. Вот таким был Федечка треть своей жизни.
И еще, спасибо мамочкам из этого сообщества! Вы поддерживали меня в трудные минуты, делились опытом, помогали советом и просто жалели, когда это было нужно. Спасибо вам!:)
Дописываю: https://m.babyblog.ru/community/post/allergomama/3297015
Ссылка на мой пост про субботину
Анна Тигровна
МЕГА пост!!! Спасибо вам за информацию!!!! Она поможет многим не тратить денег на разрекламированные клиники и врачей!!! Вы молодец, такой путь пройти! Здоровья вашему малышу!
15.04.2016
Ответить
Юля Ф
Спасибо за пожелания!) к сожалению, не все так просто, все слишком индивидуально и на АД правильного ответа нет, многим помогает смолкин и не помогает субботина. Пост - как пример, что анализы все же эффективны и что диета все же работает)
15.04.2016
Ответить
Келена
Юля, спасибо за полезный пост.
Присоединяюсь ко всем пожеланиям, я тоже внимательно следила за вашей историей. Вы молодчина!
У нас было похоже, не смотря на все эксперименты с диетой ребенок больше года был в сыпи. Но после 2,5 очень хорошо расширили рацион, я кормлю еще, хотя и не надеялась продержаться так долго ))))))))))))
П.С. Не смотря на диету вид у Вас цветущий ))))
06.02.2016
Ответить
Юля Ф
Спасибо!) большое количество углеводов не дают мне исхудать)) да и вообще, грех жаловаться, рацион у нас сейчас практически полноценный (или я уже совсем поехала и не помню, что такое полноценный), зубы только вот плохи стали, но это на гв и без диет не редкость..
06.02.2016
Ответить
Келена
ну еще бы! после двух-трех продуктов это просто шикарный перечень! Сама помню, каким сладким казался крыжовник, когда я рискнула его попробовать после года без всяких фруктов )))))))))
у меня с зубами тоже - ни одного здорового не осталось (((( хотя раньше не жаловалась особо
06.02.2016
Ответить
Юля Ф
Ага, вкусовые ощущения обострены донельзя) чай зеленый попивать иногда начала - трех крупинок хватает с головой)
06.02.2016
Ответить
Келена
а я чай до сих пор не пью. вроде бы уже можно но отвыкла за два года. и не хочу начинать , а то я таким чаеманом была! )))
06.02.2016
Ответить
Юля Ф
Ну я исключительно пользы ради, в хорошем зеленом много всего полезного найти можно) да и так, когда есть уже невмоготу, а воду пить скучно, слабусенький чаек самое оно)
06.02.2016
Ответить
Марьяна
Тоже присоединяюсь к комментариям ниже)))Пусть самые самые сложности останутся позади,наблюдаю тоже за вашей историей.Этот бесконечный поиск аллергенов, применение гормонов и пр...Бесконечные походы по дорогущим врачам....,но у нас список поменьше,правда.
Желаю вам удачного расширения рациона,мааленькими шажочками.У вас обязательно все получится,а Вы большая молодец)))Феде очень повезло с мамой)Терпения вам, очень рада от души за вас)))
06.02.2016
Ответить
Ольга
Здоровья Федечке!!! Пусть этот тяжёлый путь испытаний останется позади! А впереди беззаботное детство, богатырское здоровье и веселое настроение! А маме спокойных и беззаботных дней и ночей со своим сыночком!!! Юлия- вы молодец! Спасибо вам за пост, за вашу силу воли и духа!!!
05.02.2016
Ответить
Ирина
Я таки всплакнула в конце. Какая вы молодец. Дай бог здоровья семье. Вспомнила конечно и наши муки. Девочкам новеньким полезно почитать, даже для того, чтобы знать СКОЛЬКО врачей можно обойти, и не сдаться! Ну и сообщество конечно у нас суперское)))
05.02.2016
Ответить
Наталия
Читаешь этот пост и прям как про нас)) Куча врачей, денег, в итоге более-менее помогли не известные аллерголог с дерматологом) Правда они всё равно отрицают наши анализы на аллергены, так что диету сама по анализам подбираю) но хоть кожу вылечивают.
Синьку в обычном зоомагазине мы покупали, и с 11 мес до года она нам очистила тело...У нас есть фотки в синьке не только щеки но и шея) вот это видок)
05.02.2016
Ответить
klukva
А скажите, пожалуйста, где берете синьку??что штука хорошая знаю а где взять ума не приложу) И где принимает Субботина ?в интернете не разберешься..
05.02.2016
Ответить
Юля Ф
Принимает на динамо, подробнее гляньте ссылку https://m.babyblog.ru/community/post/allergomama/3289103#comm_156679629 А синька редкая вещь, но бывает. Я искала через поиск лекарств, аптек 5 выдал по мск, и в питере брали в аптеке на заказ, где по рецептам. Взяла там еще и зеленку на воде.
05.02.2016
Ответить
klukva
Спасибо! А то старшую тоже замазывали старыми запасами синьки из Короленко а младшему думаю тоже пригодится (
05.02.2016
Ответить
Наталия
Позвонила ей узнать подробности)) На Динамо она принимает только своих повторных пациентов. А так на Добрынинской вроде, в клинике. Вообще очень удивилась звонку, спросила кто направил))))))
05.02.2016
Ответить
Юля Ф
Про добрынинскую не знаю, там частная клиника? Поделитесь потом впечатлениями?) ох, рекламу я ей сделала)
05.02.2016
Ответить
Наталия
Ой не поняла что там, но клиника с врачебным кабинетом) А на Динамо, говорит, просто частная комната... Кстати не услышала в ее голосе особой радости на то что она популярна)))))
Мы сейчас проходим лечение у другого врача, если не поможет то к ней сходим) А то цены конечно она загибает...(((
05.02.2016
Ответить
Юля Ф
Да она вообще странновата) написала про нее пост отдельный. Не знаю, не должно же быть причин, не делиться мне ее контактом, по идее, да?..
05.02.2016
Ответить
Наталия
Да я не уточняла откуда знаю, просто из инета) у нее же много пациентов, мало ли кто написал) вообще она должна радоваться рекламе)
06.02.2016
Ответить
Юля Ф
Да и на меня можно ссылаться, без проблем, правда она меня под другой фамилией знает, но имени достаточно скорее всего - меня она запомнила)
06.02.2016
Ответить
Юля Ф
Потому что феде в сыром виде пока сказала не давать ничего, а запеченую можно пробовать, но груша, в отличие от яблока не меняет своих свойств при термообработке, так что нужно с ней аккуратно, как-то так..
05.02.2016
Ответить
Наталья
Юля, а по прикам груша у вас отрицательно? Спасибо за отклик. У нас по прикам в 6 мес. был +, сейчас не знаю. Яблоко нам нельзя, как и персик. Банан по крови в год можно, а по факту сыпет. Позже буду пробовать банан ему запекать, но до этого пока далеко. Хоть едь из Красноярска к Субботиной в Москву. Уже до абсурда доходит. В нашем крае я так и не нашла врача, который хоть как-то помог бы. Только сообщество Аллергомам спасает и общение в нём.
05.02.2016
Ответить
Марьяна
У нас вот тоже,яблоко норм,а на грушу сыпь,причем сильнейшая...Как будто не родственники вообще)))
06.02.2016
Ответить
Марина Валериевна
Вы мама-богатырь, столько перенести и вытерпеть ... Удачи и здоровья вам и Феденьке
05.02.2016
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.