Юля Ф
8 лет
Наш опыт борьбы с АД, врачи и анализы
ОтчетыДавно собиралась написать, хотелось как-то структурировать прошлый тяжелейший год..
В три недели начались первые высыпания, в месяц поставили диагноз Атопический дерматит и понеслось. Сначала вызывала врачей на дом, пришли два горе-аллерголога, потом, поняв, что хорошее на дом не ходит, начали свой поход по врачам..
Я посчитала, за год мы были у 14 аллергологов и 3 дерматологов, пять раз сдавали кровь из вены, четыре раза делали прик тесты.
До полугода сыпь была по всему телу, лицу и голове. Сыпь для нас - это от мелких колючих прыщиков до огромных воспаленных бляшек ярко-красного цвета, сопровождающихся сильным зудом и мокнутиями. А с полугода до года еще добавился кошмар под названием "ад на лице". И это все еще и при постоянном гормоне (в основном, адвантан, далее пимафукорт, локоид, целестодерм, оксикорт, скинкап, элидел).
Диеты я перепробовала все, от ротации (типа нужно питаться полноценно, а то организм недополучает бла бла бла - не наш вариант), до моно диеты (сидела по 4 дня на рисе с водой, потом перебирала по 2-3 продукта, тоже никак).
Приходя к новому врачу и описывая нашу ситуацию, я говорила, что связи с едой я не вижу/ не могу найти, сыпет на все! врачи это с готовностью подтверждали (виновник слюни, незрелость жкт, дисбактериоз, стафилококк внутри и снаружи, психосоматика и тп). Но мысль, что есть она, наша диета, да я не могу ее найти меня не оставляла и страшно мучила.
Коротко у кого были и их оригинальные мысли (хотела еще и лечение, но очень уж длинно получится):
- в 1,5 мес - Профессор аллерголог Потемкина, "Наши дети" Реутов, ротация и собственная таблица аллергенных продуктов
- в 3 мес - Научный Центр Здоровья Детей
аллерголог Галеева Е.А. Вот у нее было гениальное предложение лечить нам стафилококк антибиотиками. И я, не будучи еще в теме, засомневалась и не послушалась. Я молодец.
- Там же, диетолог Лукоянова О.Л., ничего полезного.
- НККЦ, Сыров В.В. - прописал вернуть молочное и мазать целестодерм..
- Меньше чем через месяц удалось попасть к Смолкину Ю.С. Впервые в 4 мес, два визита, нашел основные аллергены приками, молоко, гречка, банан. Немного полегчало, потом снова. Во второй раз были у него в 9 месяцев, пять визитов, нашел еще приками аллергены, но результата не было совсем. В итоге обвинил частое гв, перегревание и стаф на коже. Денег мы у него оставили огого.
- ИАКИ, любимый мой Чебуркин А.А., были всего трижды, но консультаций по телефону часа на четыре минимум (для сравнения, Смолкин на тел не отвечает, даже с помощью сотрудниц ресепшн с ним связаться не удалось в экстренный момент и 3 из 7 визитов длились около 5 минут, стоимость брал полную). Толку от рекомендаций было не много, но он "вел" нас телефонными разговорами в самые сложные периоды, придумывал новое лечение, врачей, и было ощущение контроля над ситуацией.
- там же, дерматолог Корначева Л.А., отзыв по ссылке (https://m.babyblog.ru/community/post/allergomama/3207871), не полезно.
- институт Габричевского, аллерголог Лаврентьев, никак, отправил сдавать панели пищевые и респираторные - по нулям, повторно не пошли.
- гематолог Мамедова в морозовской (направил Чебуркин), из полезного - мы не ее пациенты.
- Университетская детская больница им. Сеченова (по рекомендации Чебуркина)
аллерголог Кудрявцева А.В., 2 посещения, кромглициевую кислоту порекомендовала; дала контакт врача-студента, который выписывает на нее рецепт для покупки в германии; отправила меня к психотерапевту; причина мокнутий - психосоматика и слюни). Из полезного - синьку посоветовала, пачкается адово и видок кошмарный, но вещь хорошая.
- НИИ Питания на Каширке (по рекомендации Кудрявцевой)
Аллерголог Ларькова И.А., принимает прямо в отделении детской аллергологии, сказала, что ложиться нам можно (мы туда на разведку как раз по этой теме ходили), но лечить нас будут теми же гормонами, да еще и внутривенно, и никакого нового обследования не обещается.
- педиатр-аллерголог Вертлина И.Л. - выбрали ее "своим" врачем с позиции универсальности, финансов, местоположения и адекватности. ("Доктор Жулебин" и "Сто-мед" в Люберцах).
- еще в питере один аллерголог, один дерматолог (не сохранила бумажки, но и не суть..)
- дерматолог Зарипова ("Институт Здоровья" в Люберцах) - восстанавливать микрофлору кожи поливалентным пиобактериофагом в виде примочек, оригинально, но бесполезно.
- и та-дам! Никому не известный аллерголог Субботина О.А., принимающая в "офисе" в жилом доме, вывела нас наконец в ремиссию. Про нее надо отдельный пост написать, а пока можно почитать по ссылке https://m.babyblog.ru/community/post/allergomama/3289103#comm_156679629.
И что мы сдавали из анализов:
В 3 мес в НЦЗД кровь на аллергены и общий ИгЕ;
В 6 мес кровь в габричевском - панель 2 - не показала, IgE, IgG, IgM, IgA.
В 7 мес инвитро - лимфоциты CD 3, 4, 8, 16, 19, 56).
В ИАКИ кровь антитела к глиадину и к тканевой трансглутаминазе; на аллергены методом иммунокап и фуке - показал малюсенькую аллергийку на молоко и овсянку.
В 11 мес кровь на биохимию (кальций, фосфор, железо, цинк).
-Мазок из носа на эзионофилы, мазок с щек на стафилококк.
- Анализы кала на дисбак, копрограмма, углеводы, тут как у многих, стаф, слизь, скрытая кровь, ничего особенного.
- Моча общая и проба сулковича.
- Узи вилочковой железы, сердца, щитовидки, печень, желчный, поджелудочная, селезенка, почки, мочевой - придраться особо не к чему.
По всем анализам ребенок здоров.
По рекомендации мамочки с бб я попала к педиатру Асмоловой Г.А. в Филатовской больнице, она сразу направила нас на прик-тесты к Субботиной Ольге Александровне.
И, чисто случайно, попали мы к ней ровнехонько в Федин др, ему исполнился год в день, когда по прикам составили диету и я убрала все гормональные в коробочку (коробочка понадобилась большая) подальше. В наш первый приём сделали 25 приков, на основные крупы/мясо/овощи. Оказалось, реакция на все, кроме пшена, кролика и кабачка. Пшеница, индейка, кукуруза, рис и горох, которые по смолкинским прикам двухмесячной давности были чистыми - показали сильнейшую реакцию. Через неделю сделали еще 25 продуктов, можно киноа, цветную капусту, яблоко печеное. Брюссельскую капусту и грушу только мне. На новой диете кожа стала лучше сразу (первые пару-тройку дней не хуже, потом лучше), зуд же сохранялся еще месяца 1.5-2. Сейчас кожа чистая, лицо не всегда идеальное, но зуда нет и стараемся расширять рацион из продуктов с минимальными титрами. Могу позволить себе погрызть сахарку леденцового да чаёк зелененький, чему очень даже рада).
На гв, надеюсь, будем лет до 2, а там как пойдет.
Яна М
Здравствуйте..засобирались к Галеевой, но прочла ваш отзыв и пойдем наверное к Субботиной, скажите где она принимает? От Галеевой осталось хорошее впечатление?
10.12.2017
Ответить
Анастасия Аверина
Здравствуйте! О.А ещё занимается приемами? Не могу в инете найти где принимает. Телефон актуален?
07.08.2018
Ответить
Натали
Уважаемые мамочки! Кидаю ссылку, где мама описывает посты про борьбу с АД. Может кому-то будет полезно
http://instagram.com/akusherstvo
02.03.2017
Ответить
Соня
Спасибо за пост!!! пожалуйста, напишите, как с Субботиной связаться? Нужен кабинет на Динамо
01.01.2017
Ответить
Юля Ф
Не знаю, гле она сейчас принимает, телефон в личку. Добавляйтесь в группу "аллергомамы" на фейсбуке, она активная и полезная, много отзывов по врачам.
https://www.facebook.com/groups/allergomoms/
02.01.2017
Ответить
Анна Колесникова
Здравствуйте! Не могли бы вы поделиться телефоном Субботиной Ольги Александровны? Была бы очень признательна!
24.01.2018
Ответить
Пипетка
Скажите пожалуйста где принимает субботина ОА? У нас тоже Федя и тоже АД.
14.11.2016
Ответить
Лилия
А нас ещё мнооого раз заставляли анализы на паразиты сдавать кал на антиген к лямблиям, кал на паразиты методом обогащения)))
17.04.2016
Ответить
Юля Ф
А нам вот никто из аллергологов не назначал анализа на паразитов, до года и без особых симптомов, говорят, маловероятно.. Сейчас песок начал есть на улице, чувствую, скоро анализ этот нам будет актуален, ох..
17.04.2016
Ответить
Лилия
У меня даже есть знакомые кто пролечил паразитов и проблема ушла совсем) т.к. продукты их жизнедеятельности подтравливают организми со слов врача из-за этого может сыпать на всё...а есть кто нсшел лямблий и им врачи не стали лечить, но ребенок без АД и его ничего не беспокоит.
17.04.2016
Ответить
Юля Ф
Да, есть такие везунчики (я про первых), и есть кто излечился от АД, пролечив дисбактериоз.. Но они в меньшинстве, к сожалению..
18.04.2016
Ответить
Лилия
Юля, а почему прики? Они информативнее чем кровь? В понедельник иду к аллергологу буду настаивать на анализах, вопрос каких....
20.04.2016
Ответить
Юля Ф
О, это кому как повезет, я про информативность. Кровь удобнее, раз сдал и на все панели, но нам не показала. Если кровь, важен метод, иммунокап хвалят или фуке.
20.04.2016
Ответить
Лилия
Юля, подскажите ещё пож-та про метод иммуноблот? Мы сдали иммунокап куча всего повылазила, но проверили не всё что едим и я хотела ещё клещей дом пыли и плесени всякие проверить, а нас ограничили в кол-ве проверяемых аллергенов т.к. можно было набрать всего 2 пробирки из-за нашего возраста. Есть ещё лаборатории, которые иммуноблотом проверяют у них есть сборные панели типа педиатрических. Но я ничего про этот метод не слышала, что бы зря не мотаться решила уточнить)
01.05.2016
Ответить
Натали
ДД, подскажите пож., а как можно к Субботиной попасть? Может, есть контакты. Спасибо)
Жалко, что не открывается ваша ссылочка из закрытого профиля. Постучалась, но пока не приняли.
12.04.2016
Ответить
Мария
Спасибо вам огромное за отзыв. Я уже устала с дочкойискать чёрную кошку в тёмной комнате. Ещё ни один толковый алерголог нам не попался((( все в один голос твердят, что до 3-х лет алерген не выявить. А Субботина педиатр или аллерголог? И где она принимает? Я так поняла, что вы её больше всех остальных рекомендуете? Я от подруги про Чебуркина слышала, но в инете много о нём "никаких" отзывов, говорят, что ко всем подход стандартный.
29.03.2016
Ответить
Юля Ф
Со врачами - не угадаешь, все индивидуально очень. Самое полезное - анализы. Здорово, если кровь у вас показательна - за один забор можно все панели сделать, ее лучше сдавать методом иммунокап и фуке (в иаки делают). Если кровь не показывает, делать прики. У субботиной - потому что она делает сразу помногу, хотя, по мнению других аллергологов, можно делать малышам по кол-ву месяцев, а субботина в полгода легко 50 забабахает и ничего. Ну и реагенты разные и у субботиной нам показали достоверней, чем у смолкина. Вот и все отличие. А про уход за кожей вы, наверное, и сами уже все знаете. Вот сообщество "аллергомамы" полезно, постучитесь, оно активное и там много информации.
29.03.2016
Ответить
Мария
Да уж, мазилок мы перепробовали море. Внешне многие дают эффект неплохой, но не хочется замазывать проблему. Да я уже как-то пробовала в алергомам вступить, мне отказали. Вот сеова постучалась.
30.03.2016
Ответить
елена
Юль,скажите пожалуйста сколько стоит у Субботиной 25 приков? Нас тоже к ней направили...к чему готовиться? Я ужасно переживаю за сам процесс проведения прик-тестов,у меня ребенок чужих вообще к себе не подпускает(((
29.02.2016
Ответить
Юля Ф
1 прик стоит 300 руб, это безболезненно, делает на ручке, готовьте мультики отвлекать ребенка и захватите кого-нибудь из родственников в помощь)
29.02.2016
Ответить
Юля Ф
https://m.babyblog.ru/community/post/allergomama/3297015 По ссылке мой пост про субботину, он в закрытом сообществе "аллергомамы", добавляйтесь)
29.02.2016
Ответить
елена
Вы его в зоомагазине покупали? А то я купила сегодня,а рука не поднимается)))) бутылочка 50 мл ,метиленового синего 0,3 г
29.02.2016
Ответить
Юля Ф
Да, метиленовым, брала в вптеке, но в зоомагазине он же, главное, на воде, не на спирту. Хорошее средство, не щипет и кожу не стягивает, и порисовать им потом можно)
29.02.2016
Ответить
Лилия
Почитала вашу историю... спасибо, что находите время на такие подробные описания, несмотря на то что живу я в Кемерово мнения врачей очень схожи) только их меньше))) почему то не могу пройти по ссылке в пост про субботину, хотя я и в сообществе. Выскакиваю на ваш последний пост про насморк. А очень хочется почитать.
17.04.2016
Ответить
Юля Ф
https://m.babyblog.ru/community/post/allergomama/3297015 Попробуйте по этой ссылке?
17.04.2016
Ответить
Юлия
Юля, доброго дня! еще раз СПАСИБО, что делитесь столь ценной информацией. Меня добавили в Аллергомамы, ура.
Во вторник со старшей идем к доктору. По итогам пойду и с младшей, я чувствую. Отпишусь что в итоге.
28.02.2016
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.