Целиакия. Наш опыт

Пишу пост в сообщество (поправьте, если не туда) в качестве информации, тк ещё недавно сама искала именно живые примеры таких же ситуаций и, казалось, мы одни во всем мире. Может быть, мой личный опыт поможет кому-то...

Много букв)

Моей дочери в августе 2016, ровно в три года, поставили диагноз целиакия.

У нас в роду ни у кого нет явной целиакии или сопутствующих заболеваний. Мы все среднего или высокого роста, вполне крепкие люди, без вредных привычек:) Целиакия как генетическое заболевание стало для нас неожиданностью.

Единственной существенной жалобой у ребёнка в 2 года был не совсем оформленный стул. Не частый (1-2 раза в день), не понос, но с непереваренными частицами. В копрограмме проскакивал крахмал и мыла/жир.

Сейчас понимаю, что у неё был немного увеличен живот, как бы надутый. Но все со стороны говорили: "нормальный, не кубикам пресса же быть у двухлетки". Живот был вздут, но это ее не беспокоило, не пучило, не болел. Аппетит отличный. Казалось бы, нет повода для беспокойства.

Кстати о животе. Хочу обратить внимание, т к встречала здесь на сайте такие вопросы, у ребёнка старше 2х лет он не должен быть, как шарик или лягушачий живот! Наш надувался лишь иногда, но в эти дни индекс Андронеску зашкаливал. Уже через месяц после исключения глютена- все пришло в норму. Конечно, живот - не абсолютный показатель целиакии, но, в совокупности с другими признаками, увеличение его окружности должно насторожить.

И ещё- настроение. Где-то прочитала, что есть даже такой термин как "целиакийное выражение лица", т е вечно недовольное, грустное. У дочери, действительно, очень частно было плохое настроение на ровном месте. Даже слишком часто для трёхлетнего ребёнка, который должен "скакать и прыгать, все хватать, ногами дрыгать". И оно резко изменилось в лучшую сторону буквально через 1-2 недели без глютена.

Все остальное у нас было в норме!

! Кровь в норме. Гемоглобин четко по середине норм.

! УЗИ внутр органов всегда в норме.

! Рост -вес выше среднего. В 3 года ровно: вес 15,2 кг, рост 102 см.

! Говорить начала рано, по психическому и физическому развитию опережает сверстников (со слов врачей/психологов).

! Зубы появились в срок.

! Поносов, которые врачи по ошибке считают обязательным условием для целиакии, у нас не было. Только до года стул был до 4 раз в сутки неоформленный. Врачи в этом проблемы не видели- маленькая ещё. Теперь же, к трём годам появилась склонность к запорам.

Таким образом, у нас не было практически ни одного признака Целиакии, на которые ссылаются врачи (недобор веса/роста, постоянные поносы, анемия). Нам говорили: у вас просто физиологическая незрелость ЖКТ. Перерастет.

90% (если не больше) врачей в России не умеют диагностировать это заболевание. На всю Москву только несколько врачей, кто реально разбирается. Остальные считают это модой из интернета или переспрашивают: "Так на что, говорите, у вас аллергийка?"

Мы прошли с десяток разных гастроэнтерологов, в т ч довольно заслуженных, но только один врач предложила сдать антитела со словами: у вас этого конечно нет, но "для галочки" нам надо это исключить. Результат- в 10 раз превышены специфические а/тела, плюс наличие гена. Удивлены были все.

Итак, на строгой диете 3 месяца:

Активнее в разы! Раньше она не любила ходить, видимо не было сил, но все (и я) списывали на характер, "врожденную лень" и то, что маленькая. Уже менее, чем через месяц диеты улучшилось настроение, теперь, несмотря на зимнее время и кучу одежды, ребёнок передвигается только бегом, с криком "догони" и "мама, кто быстрее".

Если бы я не видела такой резкой перемены в ее активности и настроении своими глазами, я б не поверила... сейчас для меня это счастье, словами не передать...

И да, я увидела мышцы пресса у ребёнка, а платья на ней теперь не сидят "колокольчиком":)

Я до конца жизни буду благодарна тому врачу, т к она спасла мне ребёнка. А то так бы и дальше пили креон и хофитол с неизвестным финалом, успокаивая себя и ожидая, что перерастёт...

Если вам поставили такой диагноз или вы на пути к нему, не стесняйтесь, пишите (даже если пройдёт уже много времени), болезнь на всю жизнь, поэтому данный пост не имеет срока давности:) Мы и сами в начале пути. И я ещё хорошо помню, как страшно остаться с болезнью один на один. Как ни странно, в Москве непросто найти "друзей по несчастью", нет активного общества, как в Питере, нет форумов московских...

И ещё. Этот пост отчасти написан в эмоциональном порыве после прочтения ряда высказываний мам на этом сайте. Ничего личного, но уважаемые мамы, если вы сами не столкнулись с этой болезнью лицом к лицу, если знаете о ней из интернета/книжек/от подруг, не говорите другим мамам, подозревающим этот диагноз, фразы типа: "Кожными высыпаниями не проявляется. До 1,4 года проявилось бы давно... дети не добирают в весе" или "при нем ребенок вечно поносит по страшному, отстает в весе, он очень слабый... у вас этого нет"

Девочки! Не правда!!!

Высыпания- иногда единственный признак! Читаем про герпетиформный дерматит.

До 1.4 (и больше) может не проявиться!!! Источник: опыт(

Вечно поносит- нет! По некоторым исследованиям до 40% больных страдают именно запорами. Мой ребёнок из их числа.

Отстает в весе/росте- нет! Дети нередко вырастают весьма высокими, крепкими, но при этом целиакия прогрессирует полным ходом! Источник: опыт мой и врачей из нцзд.

Милые, не пишите так авторитетно! Это неоднозначное и сложное в диагностике заболевание даже для врача, и уверить маму по интернету, что ее ребёнок здоров, в данном случае просто преступно!!! Так как тут счёт идёт на месяцы, чем раньше установлен диагноз, тем больше шансов у человечка жить полноценно и долго!!!

Эти слова не для всех. Если у вас ребёнок один раз покакал не так, как вам бы этого хотелось, забудьте все, что здесь написано:) Но если у вас на фоне относительного здоровья длительное время сочетаются такие факторы, как:

постоянные жиры и мыла в копрограмме,

стул непереваренный,

периодические боли в животе, рвота,

вздутый животик,

ребёнок быстро устаёт,

часто нет настроения, вредничает/капризничает

и тем более, если есть более характерные признаки- исключите целиакию.

Да, сейчас идёт мода на БГ стиль жизни, случается и гипердиагностика, но я считаю, что с этим непростым заболеванием лучше перебдеть, чем недо... а потом локти кусать.

Для выявления заболевания мы сдавали кровь: общий иммуноглобулин А (сдается один раз, чтобы исключить врожденный дефицит, иначе анализы могут быть ложноотрицательными), антитела к тканевой трансглутаминазе, антитела к эндомизию, выявляли ген целиакии. Сейчас по протоколам врачей у детей (именно в детской гастроэнтерологии) достаточно многократного (в 20 раз если правильно помню) превышения антител к тканевой, чтобы поставить диагноз. Но если случай спорный, то сдают антитела к эндомизию, ищут ген, а также делают фгдс с биопсией. Мы не делали, так как наши анализы зашкаливали. Все это на фоне постоянного употребления глютена! Это важно! На диету до диагноза не садимся!

Update: пост написан в январе 2017 года, а уже конец 2022:) За это время многое изменилось в лучшую сторону. Жить на бг диете стало в разы легче- появилось больше еды, реально выросла информированность врачей о целиакии. Но главное- во многих крупных городах страны есть группы людей с этим заболеванием, мы общаемся, делимся опытом, информацией.
Есть общество Эмилия и Ассоциация Жизнь без глютена, которые невероятно помогают: скидки на продукты, информация, семинары, консультации с врачами, которые реально в теме! В 2017, оставшись одна с новостью о диагнозе, я могла лишь мечтать о таком. Если вам поставили диагноз, уже нет нужды изобретать велосипед и ломать голову, что можно и где это взять. Жить становится легче:)