Войти
Yulia
Степан, 16 лет 9 месяцевАгния, 11 лет 11 месяцев Алма-Ата (Алматы)

Нам предварительно ставят "глютеновую болезнь" :(((

_Elena_
Илья, 20 лет 4 месяцаВиктория, 10 лет 9 месяцев Алма-Ата (Алматы)

Здравствуйте

Скажите, пожалуйста, а где планировалось делать биопсию?

0
09.07.2017
Yulia
Степан, 16 лет 9 месяцевАгния, 11 лет 11 месяцев Алма-Ата (Алматы)

Кажется на альфараби/водозаборная, выше альфараби. У нас ни фига не она была слава богу!

0
10.07.2017
_Elena_
Илья, 20 лет 4 месяцаВиктория, 10 лет 9 месяцев Алма-Ата (Алматы)

Институт педиатрии? Баганашыл?

0
10.07.2017
Yulia
Степан, 16 лет 9 месяцевАгния, 11 лет 11 месяцев Алма-Ата (Алматы)

Да, точно!

0
10.07.2017
_Elena_
Илья, 20 лет 4 месяцаВиктория, 10 лет 9 месяцев Алма-Ата (Алматы)

Спасибо! А если не секрет, кто из врачей вам целиакию ставил и потом отменил?

0
10.07.2017

Поиском нашла вашу темку. У нас симптомов вообще никаких не было, я врачей доставала, что надо проверить, они не соглашались... в конце концов проверили и все подтвердилось. Мы на диете, все оказалось не так страшно (но, конечно, от покупного во многом пришлось отказаться), но зато ребенок изменился хорошо, ей заметно полегчало во всем - физически стала крепче намного и речь стала лучше. Жалею только, что так поздно выявили.

Целиакия встречается с частотой 1 на 100-150 чел., только лечат люди в основном кишечник да желудок, целиакию мало у кого диагностируют, у врачей видимо руки не доходят (или мозги) до этого.

мы не делали биопсию. есть дорогостоящий генетический анализ, есть анализы попроще - мы делали те что попроще, 2 анализа по крови из вены - на тканевую трансглутаминазу и антитела к глиадину. Один анализ идеальный, а второй.... ужас. Может, моя инфа кому-то пригодится.

0
08.11.2013
Yulia
Степан, 16 лет 9 месяцевАгния, 11 лет 11 месяцев Алма-Ата (Алматы)

да, целиакия - редкая болезнь, мне кажется и врачи о ней сами толком не знают. но сейчас много продуктов для людей с целиакией.

здоровья вам и малышу!!

0
13.11.2013

спасибо. на самом деле продуктов почти нет )))) но как-то уже научились выкручиваться :)

0
13.11.2013

да уж,чем дальше в  лес,тем гуще партизаны.

Я конечно не специалист в таких делать,но попробовала бы все таки начать  с диеты.А  потом уж  и за биопсию взялась.Просто жалко ребенка  мучать лишний раз.А диета все

таки не помешает.

Симптомы есть,значит  есть над чем работать.


0
29.07.2013
Yulia
Степан, 16 лет 9 месяцевАгния, 11 лет 11 месяцев Алма-Ата (Алматы)

Алён, симпотомы относительные...

Завтра идем к невропатологу, большая надежда на неё. муж меня ругает, чтобы не смела делать никакой биопсии, почитал симптоматику и еще больше ругался, что это не про нас.

понаблюдаю еще немного, если изменений не будет, будет садиться на диету.

интересно про эту глютеновую болезнь написано - не важно в каком объеме больной получает этот самый глютен - батон хлеба или маааленький сухарик - всё это одинаково вредоносно ...

а как в нашей кулинарной культуре, основанной на муке, жить таким больным?? эхехе...

я сёдня отвлеклась, развеялась, почти уже не гружусь этим. тем более, вчера Стёпа хорошо так, основательно в туалет сходил.

устроили с мужем ему вчера распросы, почему он не хочет какать. говорить, я боюсь, что попочке будет больно. т.е. проблема у него в голове выходит? он сам себя сдерживает, и по чуть-чуть выдаёт. за день мини-каканий как раз набегает нормальная порция...

0
30.07.2013

хоть бы все оказалосьне так печально!!

напиши,что вам сказал невропатолог,буду ждать.

Немного не в тему,но напишу.У нас  есть инфекция ЦМВ,невролог заподозрила,сдали анализы,положительный.Отправила к инфекционисту.КУЧА препаратов,все пропили,сдали анализ,все также.Потом предложили через полгода продублировать подобное лечение.Я отказалась.Инфекция себя никак не проявляет.Ведет себя как перед лечением,так и после.Но при этом мы то столько препаратов пропили,ЗАЧЕМ????Прошло уж наверно 2года,все нормально.Вот знаешь,не сдали бы мы этот анализ,так бы и не знали,что есть эта инфекция и жили бы спокойно.

Конечно все под одну гребенку я не хочу подводить,все очень индивидуально.Бездействовать тоже не вариант.Но в крайности впадать....бесит,что еще методы у всех врачей разные.Где гарантии,что это именно то,что вам нужно.

Будем надеяться на лучшее.

 


0
30.07.2013
Yulia
Степан, 16 лет 9 месяцевАгния, 11 лет 11 месяцев Алма-Ата (Алматы)

Алён, если сдали - хорошо, если вдруг что-то сработает, не дай бог!!, как спусковой крючок, ты на 100% будешь знать! так что знание - уже хорошо.

там еще с этими инфекциями, как я знаю, от них в крови остаются т.н. "титры", типа памяти, что ли, поэтому в анализе всегда они, титры, будут.  

говорят, вот эта самая "глютеновая болезнь" может сидеть и "спать", а потом неожиданно хоть в каком возрасте вылезти.

завтра напишу что там нам скажет невролог.

0
30.07.2013
Аня
Серёженька, 14 лет 11 месяцевАндрюша, 12 лет Рязань

Мы сначала сдавали анализы. Поищите может у вас где принимают. К счастью, анализ отрицательные, смысл биопсию делать нам не было.

Если интересно то напишу какие анализы надо сдавать.  но я готова была сделать сыну биопсию, чтобы исключить это заболевание. Но решать вам.

0
02.08.2013
Yulia
Степан, 16 лет 9 месяцевАгния, 11 лет 11 месяцев Алма-Ата (Алматы)
Мы уже искючили это, но спасибо в любом случае!
0
03.08.2013
Аня
Серёженька, 14 лет 11 месяцевАндрюша, 12 лет Рязань

Славно. Очень рада за вас. Не болейте

0
04.08.2013
lora
бусинка, 16 лет 8 месяцев Москва

зная, что диагнозы часто обманчивы, я бы тестировала диету. от нее хуже не будет

0
01.08.2013
Yulia
Степан, 16 лет 9 месяцевАгния, 11 лет 11 месяцев Алма-Ата (Алматы)

Лор, мне вчера очень повезло - поехала я к нашей гастроэнтерологу и мы час с ней беседовали, она только из отпуска, голова "свежая", народу как раз никого не было, разобрали всё по полочкам, что у Стёпы и она согласилась, что очень маловероятно, что это целиакия. Скорее, неврологическое.

Диету оставлю на потом.

0
02.08.2013
Дана
Полина, 25 лет 3 месяцаАрсений, 16 лет 8 месяцев Рига

а в другой город съездит, там анализ сделать, не вариант?

0
29.07.2013
Yulia
Степан, 16 лет 9 месяцевАгния, 11 лет 11 месяцев Алма-Ата (Алматы)

не знаю, Дан, в другой город в КЗ - ваще не вариант...
муж меня обругал, что всё это фигня, биопсию категорически не разрешает делать. я себя вчера накрутила, у нас симптомов толком нет, всё очень условно, анализы хорошие.
самые главные симптомы - худоба, отсутствие аппетита, задержка развития, у нас этого и близко нет!
 
0
30.07.2013
Аллергия или что это? Подскажите красная кожа вокруг глаз

Похожие записи