ПОМОГИТЕ СВЕТОЧКЕ ХАНЖИНОЙ!!Злокачественная эпилепсия, ДЦП Срочный сбор на лечение!! Постоянные прис

Ольга (мама) написала вечером о состоянии Светочки:Сегодня тьфу-тьфу полегче,но мне от неё не отойти на долго,она на мне висит.А Кира Ерохина опубликовала перевод письма из Schoen-Klinik в Германии:Глубокоуважаемая госпожа ЕРОХИНА,большое спасибо за Ваш запрос в отношении Светы Ханжиной, 1,8 лет.На данном этапе у девочки такого возраста имеются следствия того, что она была рождена недоношенной, что вылилось в судорожный Церебральный парез, а также тяжелую форму эпилепсии, не поддающуюся медикаментозному лечению.В грудном возрасте у девочки диагностировали синдром Веста и назначили препараты, которые и применяют до сих пор, Конвулекс (Convulex),Топамакс (Topamax) и Синактен ( Synacthen).МРТ-исследование выявило также гидроцефалию, и генерализованную гипсаритмию. Мы - большой центр детской неврологии, нейрологической реабилитации, а также центр эпилепсии детей и молодежи. Поэтому мы подходим, наверное, наилучшим образом для лечения заболевания Светы. Мы занимаемся лечением детей с тяжелыми заболеваниями центральной нервной системы, такими же как у Светы. В Вашем случае я предложил бы четырехнедельное пребывания на нашей нейро-педиатрической станции B („зеленый пункт“). В это время мы сможем дополнить диагностические исследования проведением бодрствующей ЭКГ и ЭКГ сна, необходимым лабораторным испытаниям и – в случае необходимости – обновленного исследования MRT мозга (если Вы решаетесь на пребывание у нас, пожалуйста, пришлите нам СD-ROM с МРТ заранее, чтобы я смог решать, вообще необходимо ли обновленное исследование). Мы можем попытаться тогда оптимизировать медикаментозное лечение эпилепсии, одновременно решая, возможно ли применить альтернативные методы лечения, такие как как ketogene диета, имплантация стимуляторов блуждающего нерва или будет поставлен вопрос о хирургическом вмешательстве для девочки для лечения эпилепсии.Параллельно ребенок будет получать интенсивную нейро-реабилитацию, которая состоит из физиотерапии и трудотерапии, возможны, также музыкальная и глотательная терапия.Ребенок будет также наблюдаться нашей специальной группой для детских нарушений моторных функций организма, чтобы решить, можно ли медикаментозно влиять на судорожный паралич положительно или потребуются инъекции Ботулина-токсина, а возможно, даже интратекального баклофена. Наконец, ребенок сможет быть обследован нашиими коллегами из детской ортопедии и хирургии позвоночника по поводу того, нужно ли проводить оперативные вмешательства для лечения опорно-двигательного аппарата.Пожалуйста, дайте знать нам, заинтересованы ли Вы в таком стационарном пребывании.С уважением,Prof. med. Martin StaudtГлавный врач,Klinik für Neuropatdiatrie und Neurologische RehabilitationEpilepsiezentrum für Kinder und JugendlicheSchön Klinik VogtareuthА я, в свою очередь, уже второй день веду переписку с Эпилептологическим цетром в Кель-Корке (Германия). Там тоже очень хороший центр. Но cvv пока я не знаю. Хотя там должны быть волонтеры из фонда Ein Recht auf Leben

спасио за поддержку, надеюсь помощь будет и мы успеем помочь малышке!!!