Гапоненко Давид.Неизлечимо болен.(Лейкодистрофия)
02. ОбъявленияПознакомтесь-это Давид.Ему 6 лет.Он любит смотреть мультики,катать машинки,из еды предпочитает конечно же конфеты,и не любит укладываться спать.В общем обычный ребёнок.Но это на первый взгляд.А на самом деле........А на самом деле он неизлечимо болен.
Это сайт о Давиде.Там вся информация(фото,документы,реквизиты)
Заболевание неизлечимо,но ребёнок ежедневно,ежечасно испытывает сильнейшие боли.Нужны средства для приобретения препаратов купирующих боль.
Я верю что есть ещё на свете Сердца готовые откликнуться и помочь моему Солнышку.
С ув.мама Давида.
Наталья
из дневника:
Давно не писала как у нас дела,Давид в плохом состоянии и времени просто нет. 24-го ездили на очередную консультацию.На сегодняшний день ситуация такова-за последнюю неделю приступы стали настолько сильными что Давид вывихнул оба тазобедреные суставы и правый коленный.Шейный отдел в жутком состоянии ,нам выписали ношение головодержателя и сказали что просто чудо что он не вывихнул всё что только можно.Елена Михайловна была поражена что до этого никто не додумался это сделать .Синдром Россолимо и Гоффмана(Церебральный инсульт).Микроцефалия.И всё это к основноу диагнозу.По поводу ботулотоксина она сказала что надо всётаки пробовать,шанс что он снимит боли всё таки есть ,но нужно пройти полное обследование.Сейчас занимаемся решением этой проблемы.
05.02.2011
Ответить
Наталья
Обращались.Там сделали анализы,но к сожалению единственный вид Лейкодистрофии при котором можно сделать транслантацию костного мозга и спасти ребёнка,у нас исключили.
05.02.2011
Ответить
Наталья
на сегодняшний день возможно только улучшить качество жизни,избавив Давидика от боли.
Темки на Материнстве нет,я не успеваю охватить большой объём,нехватает времени.по возможности розмещу и там.
05.02.2011
Ответить
Islander
Наталья, на Материнстве была темка Артема Белова. Его диагноз - лейкодистрофия Краббе. Родители нашли клинику, в которой его взялись лечить стволовыми клетками. Они ездили на подсадку, вернулись, все было в порядке, но неожиданно для всех Темы не стало, не выдержало сердечко. Обо всем этом и о лечение Темы Вы можете прочитать по ссылке http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1159714. Может пригодится, все-таки шанс
06.02.2011
Ответить
Наталья
Я обращалась к лутшим сециалистам по лейкодистрофии.К сожалению лишь с несколькими видами можно бороться.мы неподпадаем ни под один вид.Поверьте если бы был хоть малюсенький шанс,я бы о нём знала и использовала.Но всёравно спасибо вам за попытку помочь.
07.02.2011
Ответить
Наталья
из дневника:
Сегодня с утра капризничаем,приступ за приступом,правда короткие,но всё равно плачет так ,что голос сел.
Записались на понедельник к врачу,на последнюю консультацию по поводу введения ботулотоксинов,на этот раз нам уже должны точно сказать какой из препаратов этой серии нужно вводить,и назначат дату процедуры
05.02.2011
Ответить