Войти

Гапоненко Давид.Неизлечимо болен.(Лейкодистрофия)

Наталья
Давидик, 22 года 3 месяца Москва

из дневника:

Давно не писала как у нас дела,Давид в плохом состоянии и времени просто нет. 24-го ездили на очередную консультацию.На сегодняшний день ситуация такова-за последнюю неделю приступы стали настолько сильными что Давид вывихнул оба тазобедреные суставы и правый коленный.Шейный отдел в жутком состоянии ,нам выписали ношение головодержателя и сказали что просто чудо что он не вывихнул всё что только можно.Елена Михайловна была поражена что до этого никто не додумался это сделать .Синдром Россолимо и Гоффмана(Церебральный инсульт).Микроцефалия.И всё это к основноу диагнозу.По поводу ботулотоксина она сказала что надо всётаки пробовать,шанс что он снимит боли всё таки есть ,но нужно пройти полное обследование.Сейчас занимаемся решением этой проблемы.

0
05.02.2011
Анна
Влад, 16 лет 10 месяцевГлеб, 12 лет 10 месяцев Москва
Обращались в Германию? есть темка на Материнстве?
0
05.02.2011
Наталья
Давидик, 22 года 3 месяца Москва
Обращались.Там сделали анализы,но к сожалению единственный вид Лейкодистрофии при котором можно сделать транслантацию костного мозга и спасти ребёнка,у нас исключили.
0
05.02.2011
Анна
Влад, 16 лет 10 месяцевГлеб, 12 лет 10 месяцев Москва
как жаль(((( неужели ничего нельзя сделать...
0
05.02.2011
Наталья
Давидик, 22 года 3 месяца Москва

на сегодняшний день возможно только улучшить качество жизни,избавив Давидика от боли.

Темки на Материнстве нет,я не успеваю охватить большой объём,нехватает времени.по возможности розмещу и там.

0
05.02.2011

Наталья, на Материнстве была темка Артема Белова. Его диагноз - лейкодистрофия Краббе. Родители нашли клинику, в которой его взялись лечить стволовыми клетками. Они ездили на подсадку, вернулись, все было в порядке, но неожиданно для всех Темы не стало, не выдержало сердечко. Обо всем этом и о лечение Темы Вы можете прочитать по ссылке http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1159714. Может пригодится, все-таки шанс

 

0
06.02.2011
Наталья
Давидик, 22 года 3 месяца Москва

Я обращалась к лутшим сециалистам по лейкодистрофии.К сожалению лишь с несколькими видами можно бороться.мы неподпадаем ни под один вид.Поверьте если бы был хоть малюсенький шанс,я бы о нём знала и использовала.Но всёравно спасибо вам за попытку помочь.

0
07.02.2011
Наталья
Давидик, 22 года 3 месяца Москва

из дневника:

Сегодня с утра капризничаем,приступ за приступом,правда короткие,но всё равно плачет так ,что голос сел.

Записались на понедельник  к врачу,на последнюю консультацию по поводу введения ботулотоксинов,на этот раз нам уже должны точно сказать какой из препаратов этой серии нужно вводить,и назначат дату процедуры

 

0
05.02.2011
Помогите нашей форумчанке вылечить сына! Начинаем собираться с Софьей в больницу.

Похожие записи