Спасибо всем откликнувшимся на нашу просьбу о помощи! На данный момент сумма пожертвований составляет 10617 рублей.
Мы не собираем деньги на операцию по спасению чьей-либо жизни, мы собираем деньги для возможности проведения Первой Конференции по вопросам Эктодермальной дисплазии - редкого генетического заболевания. По неуточненным данным в России могут проживать от 1500 человек с этим заболеванием. Нашим сообществом (Межрегиональная общественная благотворительная организация помощи пациентам с эктодермальной дисплазией "ЭДДИ") объединено около 100 людей с этим заболеванием. Большая часть пациентов дети до 12 лет.
Наша задача оказывать информационную поддержку пациентов с ЭД и их семей, привлекать к сотрудничеству квалифицированных медиков. Для этого необходимо проведение конференций, вебинаров, изучение зарубежного более успешного опыта.
Нам необходимо собрать еще 8883 рубля. Эти деньги пойдут на аренду конференц зала, аппаратуры для выступления и небольшого кофе-брейка.
Спасибо замечательному фотографу Марии Гуськовой, которая совершенно бесплатно согласилась провести фото сессию нашей Конференции и замечательных "особенных" деток.
Перед нами еще стоит задача организовать детский досуг на время конференции т.к. детки будут присутствовать с нами. Для них нужен аниматор. И на это опять таки нужны деньги или веселый альтруист готовый 2-3 часа быть Карлсоном, Мэри Поппинс, Суппер мэном ... )))
Для всех желающих сделать пожертвование реквизиты вышлю личным сообщением.