Я хотела вам рассказать о редком генетическом заболевании - Эктодермальная дисплазия и о людях больных этим заболеванием.
Мой старший сын болен, нет я бы предпочла сказать родился с эктодермальной дисплазией. Люди с ЭД не обречены, у них есть руки и ноги, они умны и будут жить долго вопрос в том как. Мы создали наше сообщество для поддержки семей с ЭД, привлечения медицинских специалистов способных нам помочь и для того, чтобы информация об этом заболевании широко распространилась в обществе.
Обращаюсь к вам с огромной просьбой откликнуться и помочь в организации праздника для "особенных детей".
1 ноября 2013 года в г. Москва с разных городов России соберутся семьи, чьи жизни связаны с ЭД для первой встречи друг с другом и врачами, занимающимися проблемами пациентов с ЭД. После конференции мы хотели бы сделать маленький праздник для детей, чтобы глаза их сияли счастьем и радостью! Очень надеемся на поддержку каждого из вас!
ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ СДЕЛАЕМ МАЛЕНЬКОЕ ЧУДО ДЛЯ "ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ
Сделать Пожертвование возможно по Платежным реквизитам:
Межрегиональная общественная благотворительная организация помощи пациентам с эктодермальной дисплазией "ЭДДИ"
ИНН: 5408300881
КПП: 540801001
Расчетный счет № 40703810044050099119 в Сибирский банк Сбербанка Росии г. Новосибирск
БИК: 045004641 кор. счет № 30101810500000000641
Адрес банка: 630055, Россия, г. Новосибирск, ул. Лыкова 7.
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на уставную деятельность
Наш сайт: www.eddyes.com где вы сможете подробнее узнать о "особенных детях" и эктодермальной дисплазии.
По всем вопросам обращайтесь к Ивановой Олесе
страничка ВК: http://vk.com/id29385794
E-mail: olesya@eddyes.com
тел. +79138973177
Или ко мне - Лазаревой Татьяне
тел. +79169229855
